Gipuzkoa Solidarioa, gaixotasun arraroak dituzten gaixo eta senideei huts egin gabe, gogotsu laguntzen dieten elkarteen alde.
Aupa Zuek eta zuen indarrek!
Euskadik, azken datuen arabera, 600 patologia ezberdinei dagozkien 5.000 gaixotasun arraro kasu jaso ditu. Datuak HEMEN
*Otsailaren 28an, Gaixotasun Arraroen Mundu eguna ospatzen da. Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak , “Zurekin gure esperantza handitu” leloarekin, ospatuko du otsailaren 29a; izan ere, aurten bisiestoa da eta horrela egingo dute.
*Lan egiten duten 368 elkarteren garrantzia goraipatu nahi du Federazioak aurten; eta, batez ere, 2020ko euren egitasmoaren ibilbidean, hiru ardatz nagusiren gurpil direlako: ikerkuntzaren bultzada bidaltzea, eraldaketa soziala eragitea eta zerbitzu-emaile izatea.
*FEDER EUSKADI barruan gaixotasun arraro bezala onartuak dauden elkarte asko dago, klikatu hemen. Gure Nahia Elkartasuna bezalako elkartea ere badago Donostian: gaixotasun arraroak dituzten haurren familiei laguntzen die. Ekintza sanitario eta asistentzialen garapenaren bitartez, gaixotasun arraroak dituzten haurren bizitza kalitatea hobetzea dute helburu. Kultur ekintzen bitartez elkartasuna bideratzea eta gaixotasun arraro ezberdinen informazioa zabaltzen aritzen dira. Horrekin batera, gaixotasun ezberdinekin erlazionaturiko medikuntza ikerketa-terapien informazioa bilatzea eta gaixo daudenen familiak koordinatzen ere aritzen dira.
HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS,
CON EL LEMA “CRECER CONTIGO NUESTRA ESPERANZA”
Enbaxadore solidarioa hauek eduki dituzte alboan:/ Los-as embajadores-as solidarios-as : Alexandra Jiménez, Almudena Cid, Andrés Iniesta, Christian Gálvez, David de María, David Villa, Eva González, José Mota, Santiago Segura, Sergio Dalma eta/y Vicente del Bosque.
Gipuzkoa Solidarioa con las asociaciones que incansablemente, ayudan a enfermos-as y a familiares en su difícil lucha contra las enfermedades raras.
¡Bravo por vuestro tesón!
Euskadi ha registrado, según los últimos datos, 5.000 casos de enfermedades raras correspondientes a más de 600 patologías diferentes. Datos AQUÍ.
*El 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras. Como cae bisiesto, se celebrará el 29. La Federación Española de Enfermedades Raras lo celebra bajo el lema “Crecer contigo nuestra esperanza”, con el que se pretende trasladar la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo para alcanzar dicha equidad, especialmente como motor de los tres ejes que marcarán la hoja de ruta en el 2020: ser impulsor de la investigación, un transformador social y un agente que ofrece servicios.
*” Este año el mensaje se centra en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente”.
*Dentro de FEDER EUSKADI hay muchas asociaciones de enfermedades consideradas raras: klicka aquí. Y también hay otras asociaciones de familiares de enfermedades raras como la que está en Donostia, Gure Nahia Elkartasuna, que apoyan también a familias con niñ@s con enfermedades raras, buscan mejorar la calidad de vida de l@s niñ@s con enfermedades raras desarrollando acciones de tipo sanitario y asistencial; promueven la solidaridad mediante actos culturales, informando y sensibilizando a la sociedad sobre los efectos, posibles tratamientos, consecuencia de las enfermedades raras y buscan información sobre terapias de investigación médica relacionadas con dichas enfermedades y coordinación con familias afectadas.
Euskal elkarte askok egiten dute lan eremu honetan. Begiratu gure GIPUZKOA SOLIDARIOAko sarekideen elkarte zerrenda, baina badira beste talde batzuk eree gitasmo solidarioak egiten. Esaterako, MAREA URDINA maiatzerako festa antolatzen ari dena:
Son multitud las entidades vascas que trabajan en este apartado, consulta la lista de nuestra red de asociaciones GIPUZKOA SOLIARIOA; pero hay más entidades trabajando en ello; ejemplo MAREA URDINA que para mayo prepara acto:
Maiatzaren 23an Azpeitian ospatuko den Marea Urdina Egunera gonbidatzen zaituzte denok, bazatoz? #M23NIBANOA.
Marea Urdina eguna, la asociación te invita a una fiesta por la inclusión. en Azpeitia el 23 de mayo ¿quieres asistir? #M23NIBANOA.
DATUAK:
Gaixotasuna bat arraroa izateko, baldintza batzuk jarriak daude: gaixo bakanka batzuei eragin behar die, Europan jarritako neurgailua hau da: 10.000 hiritarretik 5i. Munduko biztanlegoaren % 6 edo 8ari eragitea alegia, neurria aldatzen da, honela, gure erkidegoan 150.000 laguni, eta Espainian 3 milioiri eta Europan 27 milioiri. Gaixotasun arraroak degeneratiboak eta kronikoak dira, gehien bat. % 65 larriak dira eta ezaugarri hauek dituzte: goiztiarra dela, mina kronikoa dela, gabezia edo defizit intelektuala, motorea edo sensoriala dituztela, ezgaitasuna autonomikoa… Bizitza jokoan egoten da normalki, izan ere, urtebete aurreko hilkortasun tasa, % 35 da, 1 eta 5 urte arteko hilkortasuna % 10 da eta 5-15 urte artean, % 12.
DATOS:
Para que una enfermedad sea considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 de cada 10.000 ciudadanos/as. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea, hablamos de 150.000 habitantes en la CAPV, 3 millones de españoles/as, 27 millones de europeos/as… Las Enfermedades Raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía… En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Euskadik, 2018ko datuena arabera, 600 gaixotasun edo patologia ezberdinen 5.000 gaixotasun kasu jaso ditu.
Euskadi ha registrado, según datos del 2018, 5.000 casos de enfermedades raras correspondientes a más de 600 patologías diferentes.
Euskadin horrek 10.000 biztanleko 23 kasu tasa biltzea suposatzen du. Eskualdeka aztertuta, Araban 26, Bizkaian 25 eta Gipuzkoan 18 dira. DATU GUZTIAK HEMEN.
El conjunto de Euskadi presenta una tasa de 23 casos registrados por 10.000 habitantes. Por territorios, la tasa es 26 en Araba, 25 en Bizkaia y 18 en Gipuzkoa. DATOS COMPLETOS AQUÍ.
