Xaboi pompak fibrosi kistikoaren alde

Fibrosi Kistikoaren ikusgai egiteko, zuen argazkiak xaboi ponpak egiten ikusi nahi dituzte ARNASA elkartetik. Sare sozialetan banatuta #mifuturoYAesposible eta #OrkambiYA traolak erabiliz sendagai berrien banaketa aldarrikatzeko. Ez ahaztu elkarbanatzea. Animatu era parte hartu!Apirilaren 27a Fibrosi Kistikoaren Egun Nazionala da.

Beste urteetan bezala eta FK ikusgai egiteko, zuen argazkiak xaboi ponpak egiten ikusi nahi ditugu sare sozialeetan banatuta #mifuturoYAesposible eta #OrkambiYA hashtag-ak erabiliz sendagai berrien emana aldarrikatzeko. Animatu era parte hartu!

 

Pompas de jabon por la fibrosis quística

Al objeto de reivindicar el suministro de los nuevos medicamentos y hacer más visible la fibrosis quística, la asociación ARNASA, nos anima a colgar nuestras fotos, haciendo pompas de jabón y a repartirlas en las redes sociales con los hashtags ‪#‎mifuturoYAesposible y ‪#‎OrkambiYA. Comparte tus pompas.

Xaboi ponpak Fibrosi Kisikoaren alde

ARNASA, Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren elkarteak, gogoratu zuen atzo, Apirilaren 27a Fibrosi Kistikoaren Egun Nazionala izan dela. Gaixotasun degeneratiboa eta sendaezina da. Jaiotzen diren 5000 umeen artean, batek du gaixotasuna. Hilgarria da eta arnas aparatuari eta digestio aparatuari eragiten dio. Gainera, Fibrosi kistikoa, genetikoa da: Aita eta amaren gen akastun bat, elkartzean, gaixotasuna eragiten da. Sintomak: digestio aparatuari eragiten dionean,  pisua galtzea, oka egitea…dira eta arnas aparatua  bada kaltetua; , itolarria,  katarroak…etab.

Pilula asko hartzen dituzte gaixo hauek: gosarian bakarrik 23 har ditzakete, eta bazkari eta afal orduan, beste hainbat. Pankrea eta gibelari ez eragiteko pastillen tratamentuak ezinbestekoak dira, bi organu nagusi hauen sodio maila berdintzeko.  Hori parez-pare jartzeko, bi botika hartzen dituzte, ezagunena RICALIDECO da; honek sodio maila berdintzen duelako, batez ere organu nagusiren batean buxaduraren bat dagoenean. Infekzio baten bat dagoenean antibiotiko honek, garbitu egiten du kaltetutako barne organua. Horregatik beti ez da pilula kopuru berdina hartzen..

Diagnosia egiteko, orpoan ziztada bat egiten da ( jaioberri guztiei egiten zaiena) eta Izerdi testak ere egiten dira: likido bat odolean sartu eta eskumuturreko bat jartzen da; horrek neurtuko du gorputzaren izerdian dagoen sodio maila. Gaixo hauek, kirola eta  arna fisioterapia egin behar dituzte, izan ere, teknika hauekin hobetu egiten dute beren egoera, bestela edozein esfortzu txikirekin, ito egiten dira eta.

Gaixotasunaren eragite maila ezberdina denez, elkarte hauek, ezgaitu aitortza nahi dute. Gaixo batzuek badute baina ez denek eta gaixotasun maila berdina izanda, ez dute guztiek jasotzen. Fibrosi kistikoa, gaixotasun larri bezala onartzea litzateke eta hori lortzeko egiten dute lan. Hemen ARNASA bezalako elkarte hauen lana bultzatzeko, BERTO ROMERO telebistako aurkezle, showman eta aktore ezagunak, egin duen laguntza bideoa.

Pompas de jabón por la Fibrosis Quística

La fibrosis quística, es una enfermedad grave degenerativa, sin cura. Cada 5000 niños nacidos se le detecta la enfermedad. La fibrosis quística es mortal y afecta al aparato respiratorio y digestivo. Ocurre por razones  genéticas; al estar afectado algún gen defectuoso de padre y madre, que al unirse, provoca la enfermedad. Los síntomas son diarreas, perdidas peso, vómitos,,, en el caso de afectación del aparato digestivo. Cuando afecta al respiratorio, se registran  constipados continuos, flemas, falta de oxigeno, ahogos…  Se tomas muchas pastillas, por ejemplo, 23 durante el desayuno, y durante la  comida,  la cena… repercute  al páncreas e hígado . Se recetan pastillas para adecuar  el nivel normal de páncreas y el hígado y no se vean tan afectados con la alta  ingesta de medicamento.  Además, no todos los meses se tomas la misma cantidad de pastillas, porque si se está con una  infección  pulmonar, puede aumentar. Para combatir la fibrosis quística,  se recetan dos medicamentos, el más usado es   RICALIDECO , que nivela el sodio para que cuando haya una  obstrucción interna de los órganos, se limpien con  este antibiótico. Los enfermos buscan medios para curar la enfermedad.

Para diagnosticarlo se hace la Prueba del Talón,que se hace a todos los recién nacidos,  y la del Test de sudor, inyectan liquido en sangre y con una pulsera que activa el sudor y  mide el nivel de sodio del sudor. Los enfermos de fibrosis quística deben hacer ejercicio y fisioterapia respiratoria ya que no pueden hacer esfuerzos, se ahogan y estas técnicas les ayudan. Esta grave enfermedad, no afecta por igual, por ello las asociaciones piden un certificado de discapacidad, por reconocer la enfermedad. Hay enfermos que si lo tienen, pero no se le ha reconocido  a la totalidad de enfermos, por ello luchan  todas las asociaciones.

Con este video,  el conocido actor presentador y showman, Berto Romero, también se une a la causa de las asociaciones de fibrosis quística, como ARNASA en Guipúzcoa.

http://www.fibrosiquistica.org/ca/noticies/berto-romero-es-suma-la-lluita-contra-la-fibrosi-quistica

 

 

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