GAIXOTASUN ARRAROAK AZTERGAI.

*Bihar eta etzi (Ekainak 23-24) Miramar jauregiko EHUko Udako ikastaroetan “Gaixotasun arraroak: “Osasun sistemarentzat erronka orokor bat ” izenburupean, gaixotasun arraroei buruzko,  hitzaldi eta solsaldi ezin interesgarriagoak antolatu dira.

*Biomedikuntzaren egoera zein den aztertzeaz gain, gaiari buruzko aditurik sare zabalena etorriko da hiriburura. Ostegunean, bihar  publikoari irekiko zaio solasaldietako bat: “Medio eta sare sozialen garrantzia,  gaixotasun arraroen gizarteratzean”.

* Gaixo, senide,  mediku eta laborategi industriaren eritziak entzungo dira.

ANALISIS DE SITUACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

*Mañana y pasado, 23 y 24 de Junio se celebra en la Universidad de País Vasco (UPV/EHU) el curso de verano “Las Enfermedades Raras: un reto global para el sistema sanitario”. Un amplio elenco de profesionales, estarán presentes en el curso de dos días.

*Además de analizar la situación de la Biomedicina, un grupo extenso de profesionales llegara a la ciudad. El jueves, mañana, mesa redonda abierta al público: “El papel de internet y los medios de comunicación en el conocimiento social de las EERR”.

*Enfermos, familiares, médicos e industria farmacéutica conversarán sobre el tema.

GAIXOTASUN ARRAROAK:

Espainia osotik etorritako aditu eta profesionalak egongo dira. Adibidez, Alba Ancochea, Espainiako gaixotasun Arraroen Federakuntzako zuzendariak gaixo hauek lan eremuan bizi duten errealitatea zein den azalduko du.

Asistentzia jasotzeko dauden arazo nagusienak zeintzu diren bilatuko dute parte hartuko duten profesionalek. Arazoa zenbatzeko, klinikoki eta epidemiologikoki falta den errejistro eta informazio sistemen falta erakutsiko dute. Eskolaratzea, lan mundua, asistentzia eremutik bete beharrekoak zeintzu diren kontatuko dute. Gaixoek diotena jaso, beste lurraldeetan egiten ari direna ezagutu, Biomedikuntzaren egoeraren azterketa sakona egin eta  botika berrien garatzea laborategiek zein puntutan duten  adieraziko dute, udako unibertsitateko kurtso honetan.

ENFERMEDADES RARAS ( EERR):

El ciclo se nutre de profesionales y expertos en ER de toda la geografía española. De hecho, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de su Directora, Alba Ancochea, trasladará la realidad laboral de las personas que conviven con estas patologías en nuestro país.

Definir los principales problemas asistenciales que afectan a las EERR desde el punto de vista de los profesionales. Resaltar el problema de la cuantificación y monitorización clínica y epidemiológica de las EERR: registros y sistemas de información. Analizar las líneas maestras que debería tener un plan integral sobre EERR que integre los aspectos asistenciales, escolares, laborales y socioeconómicos; Recoger las opiniones sobre el tema desde el punto de vista de los afectados; Analizar y comparar los resultados de las estrategias en otros países; Chequear el estado de la investigación biomédica sobre las EERR.; conocer la opinión y necesidades de las compañías farmacéuticas sobre el desarrollo de fármacos para tratar estas condiciones o abordar el problema de la sostenibilidad del sistema con la irrupción de nuevos tratamientos para estas enfermedades, son los temas que tratarán en el curso de verano.

PROGRAMA / EGITARAUA

Junio / Ekainak 23

08:30-09:00

Entrega de Documentación / Sesión de Mañana. Tema. Situando el problema de las EERR

09:00-09:10

Konferentzia: “Introducción. Objetivos del Curso. Director del curso,”

 HIZLARIAK: Adolfo López de Munain Arregui Instituto Biodonostia,

09:10-09:40

Konferentzia: “Definiendo las enfermedades raras. Criterios cuantitativos, cualitativos y emocionales”

 HIZLARIAK: Adolfo López de Munain Arregui Instituto Biodonostia,

09:40-11:00

Mahai ingurua: “Las enfermedades raras como proceso multidisciplinar. La visión del director y la de los músicos”

HIZLARIAK: Adolfo López de Munain Arregui Instituto Biodonostia, Moderador de la mesa redonda / Cristina Aguirre Rodriguez Osakidetza, Hospital Universitario Donostia / Itxaso Martí Osakidetza, Hospital Universitario Donostia / Alberto Fernández-Torrón Osakidetza, Hospital Universitario Donostia / Sara Arévalo Lobera Osakidetza, Hospital Universitario Donostia / David Salicio Hôpital Marin, Hendaya,

11:00-11:30 – Pausa

11:30-13:00

Mahai ingurua: “Los actores inmediatos”

HIZLARIAK: Adolfo López de Munain Arregui Instituto Biodonostia, Moderador de la mesa redonda

Konferentzia: “ Nadie me entiende. La visión del paciente y sus familias al enfrentar el problema”

HIZLARIAK: Imanol Vega ENCINA Hospital San José VITHAS, Vitoria.,

Konferentzia: “Pero doctor… ¿Qué tiene realmente mi hijo? El diagnóstico molecular. Nuevas tecnologías y viejos problemas”

 HIZLARIAK: Carmen Ayuso Fundación Jiménez Diaz, CIBERER, Madrid,

Konferentzia: “¿Podría tener otro hijo sin la enfermedad? Actualidad sobre consejo reproductivo y las técnicas de reproducción asistida aplicadas a las enfermedades raras”

 HIZLARIAK: Yosu franco Iriarte ONKOLOGIKOA, San Sebastián,

Konferentzia: “Cómo poder obtener el apoyo escolar que necesita mi hijo”

 HIZLARIAK: Javier Monzón González UPV/EHU, Facultad de Educación, Filosofía y Antropología. Escuela de Magisterio

Konferentzia: “Se terminó la escuela; ¿Y ahora… qué?. Trabajo protegido o proteger los derechos en el mundo laboral normalizado. ”

 HIZLARIAK: ALBA ANCOCHEA DIAZ Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Directora

Konferentzia: “Pero…, ¿quién es el médico de mi hijo? Problemas de la coordinación entre servicios. La transición a la edad adulta”

 HIZLARIAK: Marisol Montolio del Olmo Asociación Duchenne Parent Project España,

Konferentzia: “¿Me podrían enviar a otro hospital para una segunda opinión o para entrar en un ensayo clínico? Los centros de referencia (CSUR) y la movilidad de los pacientes a través del SNS y Europa”

 HIZLARIAK: Rosa Hernández Iruretagoyena Departamento de Sanidad, Gobierno Vasco – Eusko Jaurlaritza,

13:00-13:45

Konferentzia: “CONFERENCIA ESTELAR: Pluripotent Stem Cells and Muscular Dystrophies.”

 HIZLARIAK: Rita Perlingueiro Lillehei Heart Institute, University of Minnesota, Minneapolis, USA,

Sesión de tarde. Tema: La información sobre las EERR

16:00-17:30

Mahai ingurua: “Información para conocer, para planificar, para investigar y para tratar: los registros y la información on-line para las enfermedades raras” HIZLARIAK: Adolfo López de Munain Arregui Instituto Biodonostia, Moderador de la mesa rendonda

Konferentzia: “Los registros de pacientes y del SNS”

 HIZLARIAK: Ignacio Abaitua Instituto de EERR. Instituto Carlos III, Madrid,

Konferentzia: “Los registros de investigación y de la industria ”

 HIZLARIAK: Roberto Fernández-Torrón Instituto Biodonostia, San Sebastián,

Konferentzia: “Los registros de las asociaciones”

 HIZLARIAK: Marisol Montolio del Olmo Asociación Duchenne Parent Project España,

Konferentzia: “Los registros de los Biobancos”

 HIZLARIAK: Roberto Bilbao BIobanco Vasco de AND y Tejidos para la investigación, Bilbao, Director

Konferentzia: “Los sistemas de información on-line: OMIM, ORPHANET, código ORPHA”

 HIZLARIAK: Oscar Zurriaga Lloréns Dirección General de Investigación, Innovación, Tecnologia y Calidad. Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. Generalitat Valenciana. Valencia,

17:30-18:00 – Geldiunea

18:00-19:00

 Mahai ingurua: “Mesa redonda abierta al público: El papel de internet y los medios de comunicación en el conocimiento social de las EERR”

 HIZLARIAK: Lary León Molina ATRESMEDIA, Madrid, Moderadora de la mesa redonda / Koro Tellechea Radio San Sebastián, Cadena SER / Marisol Montolio del Olmo Asociación Duchenne Parent Project España / Naiara García de Andoin STOP-San Filippo, Bilbao / Antonio Alvarez Martinez ASEM, Bilbao / Mikel Renteria Walk on Project, Bilbao

19:00-19:45

Konferentzia: “CONFERENCIA ESTELAR: El impacto socioeconómico de las enfermedades raras”

HIZLARIAK: Pedro Guillermo Serrano Aguilar Dirección de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud. Las Palmas de Gran Canaria.

 

Junio / Ekainak 24

Sesión de mañana. Tema. La investigación sobre las EERR

09:00-11:00

Mahai ingurua: “La investigación en terapias para enfermedades raras”

 HIZLARIAK: Ander Izeta Permisán Instituto Biodonostia, Moderador de la mesa redonda

 Konferentzia: “Desde la cabecera del enfermo al laboratorio: de los primeros pasos, las primeras ideas, al ensayo clínico. La visión del clínico asistencial e investigador”

 HIZLARIAK: Luis Aldamiz-Echevarría Azuara Instituto Biocruces, Bilbao,

 Konferentzia: “La experiencia de los ensayos con terapias génicas en la distrofia de Duchenne”

 HIZLARIAK: Virginia Arechavala Gomeza Instituto Biocruces, Bilbao,

Konferentzia: “El reposicionado de fármacos en Oncología”

 HIZLARIAK: Cristóbal Belda Iniesta HM Hospitales, Madrid,

 Konferentzia: “Las terapias celulares en las enfermedades neurodegenerativas raras”

 HIZLARIAK: Salvador Martínez Perez Universidad Miguel Hernández, TERCEL, Alicante,

Konferentzia: “Los problemas regulatorios: el balance entre seguridad y celeridad para el desarrollo de las terapias avanzadas no farmacológicas”

 HIZLARIAK: Juan Carlos Ramírez Martinez VIVEbioTECH, San Sebastián,

11:00-11:30 – Geldiunea

11:30-13:30

Mahai ingurua: “Los retos científicos y económico-administrativos del desarrollo de terapias para las EERR”

 HIZLARIAK: Julio Arrizabalaga Instituto Biodonostia, Moderador de la mesa redonda

Konferentzia: “El reto de financiar la innovación en la sanidad pública”

 HIZLARIAK: Emilio Vargas Castrillón Instituto Carlos III, Madrid,

Konferentzia: “La evaluación económica y financiación de los medicamentos huérfanos”

 HIZLARIAK: Piedad Ferré de la Peña Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Madrid., Dirección General

Konferentzia: “La elaboración del Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Catalunya”

 HIZLARIAK: Antoni Andreu Périz Recerça e Innovació de la Generalitat de Cataluña, Director General

Konferentzia: “El desarrollo de la estrategía RIS3 sobre EERR en el País Vasco”

 HIZLARIAK: Joaquín Castilla Castrillón CIC Biogune. Derio.,

Konferentzia: “El reposicionado de fármacos; una opción para las EERR; oportunidades y debilidades”

 HIZLARIAK: Raúl Insa Boronat CEO, SOM- Biotech, Barcelona,

13:30-14:00 – CONCLUSIONES Y CLAUSURA

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