GAIXOTASUN ARRAROEN ELKARTEAK BILERA GARRANTZITSUA DU GAUR

 

 

*Gaur Gaixoasun Arraroen Erregistroko Estatuko lan batzordeak, bilera du. Gaixotasun arraroen erregistroa osatzen ari dira eta  FEDER-ek ordezkaritza bidali du .
 
*Aurrerago, erkidego guztiek beraien gaixotasun arraroen zerrenda bidali beharkodu; erregistrotik kanpo gaixotasun arrarorik  gera ez dadin.

 

 

Gaur Gaixoasun Arraroen Erregistroko Estatuko lan batzordeak, bilera du eta FEDER erakundea gaixoen ordekaritza izango da bertan. Lan talde hau, Prozedura-eskuliburua osatzen ari da eta berari esker gaixotasun arraroen erregistroa eregulatzeko modua edukiko da. Erregistroa iazko abendutik, Erret dekretuan argitaratu zenetik sortu eta erregulatzen ari da. Honekin batera, azpi batzordeak elkartzen dira, aurki , “Lehenespen” izenburua daramanak egingo du eta bilera horretan, ez ohiko gaixotasun hauen erregistroak, eskainiko duen kobertura edo babesa zein izango den, adostu nahi da. FEDER EUSKADI.

 

Conoce la información sobre el Día Mundial de las ER

FEDER Euskadi

 

LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS TIENE HOY UNA IMPORTANTE REUNIÓN

 

 

*Hoy 4 de octubre, se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras con representación de FEDER. A demás, a través de diferentes grupos de trabajo FEDER, quiere  ayudar a regular la reciente creación de un registro de enfermedades raras.
 
*Próximamente se abrirá un proceso para el envío desde las Comunidades Autónomas a nivel nacional, de datos actualizados y pormenorizados de las enfermedades raras que tienen detectadas; de forma que ninguna ER quede excluida del Registro.

 

 

 

Hoy 4 de octubre, se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras, donde la perspectiva de los pacientes está representada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Dicho Grupo de Trabajo está desarrollando las diferentes áreas que conforman el Manual de Procedimiento que regula la creación del Registro, desde que se publicara el Real Decreto que lo crea y regula el pasado diciembre de 2015. En concreto, en la próxima reunión trabajará el subgrupo denominado ‘Priorización’, a través del cual se busca acordar la cobertura de todas las enfermedades poco frecuentes de forma rigurosa dentro del Registro. FEDER EUSKADI.

 

 

El nuevo proyecto  europeo-Rare Barometer Voices-  proiektu berria Europan

 

FEDER EUSKADI:

Ondoren, erkidego guztiek beraien gaixotasun arraroen zerrenda bidali beharko du, taldeka sailkatuz eta gaixotasun horren kopuru zein egungo egoera zein den azalduz. Era honetara ez da gaixotasun arrarorik kanpoan geratzeko arriskurik egongo. Aurrerago beste bi lan batzorde egingo dira: Normalizazioa eta Sarbidea. FEDER-ek begi onez ikusten du erregistroaren sorrera eta ematen ari diren beste pausuak izan ere gaixotasun arraroak definitu, zerrendatu eta babestea ezinbestekoa da lan txukun bat egiteko. Alba Ancochea, FEDER erakundeko presidenteak gaixoak aintzakotzat hartu behar dira, “ezinbestekoak dira eta ordezkatuak egon behar dute “ Erregistroa egin delarik, gaixoen ahotsaren ordezkaritza bat edukitzeko lan egiten ari dira.

Gogoan har joan den asteburuan, Euskadiko FEDER taldeak gurasoentzako eskolak egin zituela. Gaixotasun arraroen bat duen adin txikikoak dutenen gurasoen zalantzak, kezkak, argitzea eduki zuen helburu eskolak. Txalotzen du FEDER erakundeak erregistroaren sorrera eta urte bete itxaron beharko bada ere zerrenda hori egoki egiteko, gaixoen ordezkaritza bertan eduki behar dela onartzea oso baliagarria dela dio.

 

FEDER EUSKADI :

Se trata del proceso que precede al envío de datos desde las Comunidades Autónomas a nivel nacional. Para ello, debe definirse el orden de envío de los grupos de enfermedades así como la calidad y actualidad de sus datos, de forma que ninguna ER quede excluida dentro del Registro. A este subgrupo se unen los de ‘Normalización’ y ‘Acceso’, cuyo objetivo es garantizar, en su conjunto, la eficacia del Registro a nivel global.

 

Como resultado, la participación de FEDER dentro del mismo busca «garantizar la representatividad de los pacientes y la contemplación de sus necesidades dentro del registro» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER. Y es que, después de la publicación del Real Decreto que regula la creación de este Registro, la federación ha trabajado por varias vías para garantizar una herramienta que dé respuesta y voz a las prioridades de los pacientes dentro del desarrollo del mismo.

 

En palabras de Ancochea, «la voz de los pacientes debe estar presente en el desarrollo de este registro, ya que son ellos sus beneficiarios finales y quienes conocen de primera mano esta realidad». De ahí que desde FEDER «hayamos centrado nuestros esfuerzos en garantizar que esta representación sea una realidad, ya que «el Registro debe ser una herramienta que sirva no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes y para facilitar la investigación de las Enfermedades Raras».

 

Desde FEDER «aplaudimos que por fin se haya comenzado a trabajar hacia la verdadera implementación de este Registro a la par que se haya reconocido la necesidad de contar con la voz de los pacientes», a pesar de que habrá que esperar más de un año para su implementación efectiva.

Recordar que el pasado fin de semana, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebró una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 1 de octubre. De esta forma, FEDER País Vasco busca trabajar con los padres de los menores que conviven con una Enfermedad Poco Frecuentes el abordaje de estas patologías. Asimismo, también se resolverán dudas y preguntas con el fin de dar respuesta a la problemática o dudas de los interesados.

FEDER País Vasco

Datos de Contacto

946 66 79 42

C/ Pedro Astigarraga 2, Local 4. 48015. Bilbao

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