APOYO DRAVET ENKANTE SOLIDARIOA

 

 

Ikerlari talde bat zebrafish arrai genetikoki pertsonalizatuan lanean ari da:  gaixo baten mutaziotik, teknika genetikoak erabilita ateratako munduko arrai bakarra da/ Un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado, que  es un pez creado por técnicas genéticas, a partir de la mutación de un/a enfermo/a

 

 

DRAVET ELKARTEAREN aldeko ENKANTEA edo MERKATU TXIKI SOLIDARIOA, gauerdirarte zabalik da

 

 

 

*Gauerdirarte duzue denbora  enkantean ekiteko: izan ere, asteburu honetan (Otsailak 3ti 5era)  enkantean parte hartzeko aukera zabaldu da. Donostian  bi pertsonentzako izango den txartel turistiko irabazteko parte har daiteke enkantean.

 

*APOYO DRAVET , botika eragikor baten bila. Lagun iezaiezu botika eragikor bat bilatzen. Badute zebrafish pertsonalizatu batean lan egiten duen ikerle talde bat. Zebrafish, genetikoki sortutako arraia da, gaixo baten mutaziotik eta  teknika genetikoak erabilita,  sortu duten arraia. Txileko Unibertsitate Nagusian dago Ikerketa gunea.

 

 

 

*Hau  finantzatzeko Crowdfunder moduko enkatea osatu dute. Honela, crowdfunder formatoak, 5 doaitzetatik, 1000 euro emango ditu (6 hilabetetako epetan). Crowfunder eran jasotako  5000 euro bakoitzeko,  Apoyodravet-ek,  beste 5000 euro emango dizkio proiektuari.

 

 

 

 

BUSCANDO UN FÁRMACO EFICAZ

Hasta medianoche  SUBASTA SOLIDARIA  de APOYO DRAVET

 

 

 

*Tenéis hasta medianoche para pujar: Y es que este fin de semana del 3 al 5 de Febrero, se ha activado la subasta, en la que se  puede pujar  por un paquete turístico, cultural y saludable en San Sebastián para dos personas.

 

 

 

*APOYO DRAVET , Buscando un Fármaco al Síndrome de Dravet. Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.  Tienen a un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado. El zebrafish, es un pez creado por técnicas genéticas a partir de la mutación de un/a enfermo/a. El centro de investigación que lo llevará acabo es la Universidad Mayor de Chile.

 

 

 

*Para financiarlo han creado esta subasta en formato crowdfunder: El crowdfunder se compromete a aportar 5 donaciones de 1000 euros (con intervalos de 6 meses). Por cada 5000 euros que aporte el/la crowfunder, Apoyodravet aporta otros 5000 euros al proyecto.

 

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Botika eraginkor bat bilatzen lagun iezaiezu/ Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.

DRAVET SINDROMEA:

 

Dravet sindromea gaixotasun neurologikoa da eta gehien batean kontrolpetik at dauden epilepsia krisiak eragiten ditu, atzerapen mentala eta jarrera alterazio larriak, eta epilepsia sindromeetan, Drave-ak konkretuki hilkortasun tasarik altuena du. ApoyoDravet (AD) elkartea,  Donostia ospitalean gaixotasunak eragindako bati laguntzeko sortua da. Boluntariotzatik sortutako elkarte honek, boluntario guztiei, gaixo guztiei eta gaixotasun neurologikoak eragindako senide orori eta baita ere, gaixotasun arraroak dituztenen komunitateari, zabaltzen die bere  babesa.

 

SINDROME DRAVET:

 

 

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarixs, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD abre su composición inicial a otrxs voluntarixs, extendiendo su apoyo a todas las familias afectadas por esta grave enfermedad, así como a la comunidad de enfermedades raras y a las enfermedades neurológicas.

Sariak duena:

 

Gaua eta gosari deluxe 1,   María Cristina Hotelean (5*)

Museo Chillida Leku bisita pribatua 1, Eduardo Chillida, eskultorearen semeetako batek  gidaturik

Talasoterapia La Perlan, relax saio 1

Consta de:

1 Noche con alojamiento y desayuno en habitación deluxe en el fabuloso Hotel María Cristina (5*)

1 Visita en exclusiva al Museo Chillida Leku y guiada por un hijo del afamado escultor internacional Eduardo Chillida

1 Experiencia de relajación y bienestar en la Talasoterapia La Perla, en plena Bahía de la Concha.

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