MINBIZIA DUTEN HAURREN GURASOEN ALDARRIKAPENAK

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Gaur da  Minbizia duten Haurren  Nazioarteko eguna

 

ASPANOGIK etxerako pediatra paliatiboak eskatu dituzte  eta gurasoentzako eguneratutako gida praktiko berri bat atera du

 

 

 

 

*Aspanogik (Gipuzkoako Haur Minbizidunen Gurasoen elkarteak), zainketapaliatiboak egiteko etxerako pediatra talde bat Gipuzkoan egotea eskatzen du. Lurralde hoentan urtero 22 eta 25 kasu berri antzematen da. Hori bai, %85ean sendatzen da. Estatu mailako eskari honi lotu zaio Aspanogi gipuzkoatik, gaur Minbizia duten Haurren Nazioarteko egunean.

 

 

 

 

*”Gaixotasunaren abordaia” eskuliburua atera dute, Minbizia duten Haurren Nazioarteko Eguna gaur dela eta. Gurasoentzako gida praktiko hau Aspanogik egina da, eta Aldundiak euskaratu du. “Bi hizkuntzatan argitaratu den liburu hau egiteko, Donostia Unibertsitate Ospitaleko osasun langileekin lankidetzan eta koordinatuta jardun dira. Liburua interesa duen orok eskuratu dezake: gaixoak dituzten familiek, partikularrek, osasun eta hezkuntza arloetako langileek, eta abar.

 

 

 

 

Gipuzkoan 3 txiki badaude minbizia  izateagatik zainketa paliatiboak etxean jaso behar dituzten  haurrak eta “mediku zaharrak” dira etxera joaten zaizkienak. Beharrezkoa da Aspanogiren ustez, haur horiek, pediatra, erizain, psikologo eta langile sozialen talde egokibaten atenditzea. Dena den erkidegotik kanpo, egoera okerragoa daez bait dute era honetako etxerako  zainketa sistemarik. Seme-alaben azken muturreko egoera horretan, etxean egon ala ospittalean erabakitzeko eskubidea aldarrikatzen dute ” haur eta nereabeene skubidea da ziurtasuna sentitzea, bere osasun emozionala ere aintzakotzat hartzen dela senti dezala eta osasun zerbitzuetako oinarrizko zutabe hori izan beharko lukeela adierazi du Kontxi Gereñok,  Aspanogiko sortzaile eta kideak.

 

maite peña aspanogi

Gizarte Politikako diputatu Maite Peña eta Conchi Guereño, Aspanogiko kidea/Maite Peña Diputada de Políticas  Sociales y  Conchi Guereño miembro de Aspanogi

 

 

 

LAS RECLAMACIONES de lxs PADRES y MADRES de MENORES con CÁNCER

 

Hoy es el Día Internacional del niño/a con Cáncer

 

ASPANOGI reclama un servicio de pediatras de atención de cuidados paliativos a domicilio y edita una guía práctica sobre el cáncer infantil para padres

 

 

 

 

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*Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Gipuzkoa (Aspanogi) reclama  que el servicio de atención de cuidados paliativos a domicilio lo realicen pediatras y que se extienda a todo el territorio, donde se diagnostican entre 22 y 25 casos anuales de esta enfermedad, si bien el índice de curación es del 85%. Se trata de una petición que se efectúan a nivel estatal y ala que la asociación guipuzcoana se ha adherido,  hoy, Día Internacional del Cáncer Infantil.

 

 

 

 

* “El abordaje de la enfermedad”, es una guía práctica bilingüe  para padres y madres de niñas y niños con cáncer, que ha preparado Aspanogi junto con el departamento de  Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa .Es un texto bilingüe  que pretende ser una “herramienta útil” para quienes tengan que pasar por esta “difícil situación”.

 

 

 

 

 

Según Conchi  Guereño de Aspanogi, en la actualidad hay tres menores en el territorio que están atravesando la etapa de los cuidados paliativos en casa, sin embargo, a su juicio,  los profesionales que los atienden son “médicos de mayores”, cuando “es necesario” que “el equipo esté formado por pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales”. En otras comunidades, la situación es peor  que la CAV, porque el servicio no está implantado. “En esta etapa final de nuestros hijos y adolescentes queremos optar entre el hospital o nuestra casa porque la elección ayuda al enfermo sobrellevar la situación. Un “derecho” que todo niño o adolescente debe tener para sentir “seguridad”, que “su salud emocional se tiene en cuenta” y que debería convertirse en “uno de los pilares básicos de la atención médica”.

 

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Eibarko jokalariak Aspanogirekin gaur /Los jugadores del Eibar se une  a Aspanogi hoy

Maite Peña y Conchi Guereño presentaron ayer en Donostia la nueva guía para padres de niños con cáncer: ‘Al abordaje de la enfermedad’.

 

 

ABORDAIARA:

 

Eskuliburuari dagokionez, helburua da “gaixotasunari eta honen ondorioei buruzko informazioa ematea, gaixoen familiei, gaixotasuna duten haurrei nahiz haien senideei, ikastetxeei eta gizarteari oro har. Hala ere, gida hori, jadanik agortuta egoteaz gain, zaharkituta ere bazegoen; horregatik, Aspanogik eguneratzea erabaki du orain, formatu berri bat emanez. Gaur egun minbizia familia eta gizarte ingurunean aurkitzen den errealitate gordina bait da”dio Aspanogik. “Gaixotasunaren abordaia” da, eta hori horrela izatearen arrazoia da Aspanogin “pirata” deitzen dietela minbizia duten haurrei, “ilea galtzen dutenez gehienek pirata zapia janzten dutelako eta, gainera, izen horrek ausardia, indarra eta abenturak bizitzeko gogoa islatzen dituelako” adierazi du Kontxi Gereño sortzaile eta kide Aspanogin.   Bestalde “abordatze” hitza erabili  da, gaixotasunari  aurre egiteko, jarraibideak, informazio zehatza eta egokia ematen dituelako. Liburuaren azalean itsasontzi baten marrazkia dago, Elkarteko neskato batek egina, eta banderan Aspanogiren pirata logoa ikusi daiteke.

 

Gidaliburuak, diagnosia onartzen has gaitezen, aholkuak ditu, haur minbizi tipoak zeintzu diren azaltzen du ere, egin beharreko probak, tratamenduak eta hauek dituzten bigarren mailako  eraginak zeintzu diren. Zainketa ezpezifikoei buruzko aholkuak ere ematen ditu eta ospitalean daudenean sor daitezkeen zalantak argitzen saiatzen da. Ilea moztearen une gogorra  edo eta, haurrek gaixotasunaren aurrean har dezaketen jarrerei buruz ere, hitz egiten digu gidak. Gogora dezagun Aspanogi erakundeak gaixotasuna gizarteratzen jarraitzen duela eta horregatik Donostiako udalak eman zion,  joan zen hilabetean, Hiritar Merezimendu Domina.

 

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AL ABORDAJE:

 

Por otra parte, la guía “Al abordaje de la enfermedad”, es la nueva guía para padres actualizada y traducida al euskera por la Diputación Foral de Gipuzkoa. El título de “Abordaje de la enfermedad” es porque  “en Aspanogi denominan a los menores que pasan por un cáncer “Piratas”, debido a la caída del pelo, la mayoría lleva un pañuelo pirata y representan los valores de valentía, fortaleza y ganas de vivir aventuras. Siguiendo el término pirata se opta por emplear la palabra abordaje, facilitando unas pautas de cómo afrontarlo de la mejor manera teniendo una información precisa y adecuada, siempre de la mano de Aspanogi. La imagen del barco en la portada del libro (realizado por una menor afectada de la Asociación) ilustra el título y en su bandera lleva el logo pirata de Aspanogi, representando a todas las familias que componen Aspanogi. La guía anterior con la que contaba la asociación se había “agotado” y quedaba “obsoleta”. Por lo que se ha preparado esta, que está enfocada a la “sociedad en general” y tiene un nuevo formato.

 

La guía contiene consejos iniciales para empezar a asimilar el diagnóstico, también explicaciones sobre los tipos de cáncer infantil, las pruebas médicas, los tratamientos y sus correspondientes efectos secundarios. Aclara dudas sobre la hospitalización y sugiere recomendaciones sobre los cuidados básicos. Además, aborda el proceso crucial de cortarse el pelo o la reacción que los menores pueden tener ante la enfermedad dependiendo de sus edades, entre otras cuestiones. Por su parte, recordemos que  continua con la tarea de “sensibilizar y concienciar” a la sociedad y por ello también fue galardonada  con la medalla al Mérito Ciudadano del Ayuntamiento de Donostia el pasado mes.

 

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