GAIXOTASUN ARRAROEN MUNDU EGUNA DA

 

*Otsailaren 28an , Gaixotasun Arraroen Mundu eguna ospatzen da. Aurtengo munduko leloa #Ikerkuntza! da, “ikerkuntzarekin aukerak mugagabeak direlako”. Hemen duzue estatu mailan egindako kartela eta aldi berean, FEDER, Espainiako Gaixotasun Arraroen Federazioa,  egiten ari dira sinadura bilketa, ikerketetan finantziazioa bidera dadin eskatuz: Laguntza fiskalen sistema asma dezaten, Estatuko Aurrekontu Orokorretalo lege barruan “mezenazgoaren ekintza”  bultzatzeko, terapia eta tratamendu berrien bilaketak,  beste arrazoien artean, ikus  Hemen. Siñatu nahi?

 

 

 

*FEDER EUSKADI barruan gaixotsasun arraro bezala onartuak dauden elkarte asko dago, klikatu hemen. Gure Nahia Elkartasuna bezalako elkartea ere badago Donostian: Gaixotasun arraroak dituzten haurren familiei laguntzen diena. Ekintza sanitario eta asistentzialen garapenaren bitartez gaixotasun arraroak dituzten haurren bizitza kalitatea hobetzea dute helburu. Kultur ekintzen bitartez elkartasuna bideratzea eta gaixotasun arraro ezberdinen informazioa zabaltzena ritzend ria eta gaixotasun ezberdinekin erlazionaturiko medikuntza ikerketa terapien informazioa bilatzea eta gaixo daudenen familiak koordinatze aritzen direnak.

 

 

HOY  ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

 

2017ko #raedeseaseday-ren leloa,  #ikerkuntza! da: “Ikerkuntzarekin, aukerak mugagabeak dira”/ El tema de #rarediseaseday 2017 es #investigación!: “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

 

 

 

 

*Hoy  28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras. El lema mundial es #¡Investigación!  porque con “la con la investigación, las posibilidades son ilimitadas“. Aquí os mostramos el cartel de este año a nivel del estado y  a su vez la petición de recogida de firmas que están haciendo desde FEDER, Federación Española de Enfermedades raras, para que se impulse la financiación en investigación: sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado, así como promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, entre otras razones que Aquí te tienes. ¿Quieres firmar?

 

 

 

*Dentro de FEDER EUSKADI hay muchas asociaciones de enfermedades consideradas raras: klicka aquí. Y también hay otras asociaciones de familiares de enfermedades raras como la que está en  Donsotia, Gure Nahia Elkartasuna  que apoyan también  a familias con niñ@s con enfermedades raras, buscan mejorar la calidad de vida de l@s niñ@s con enfermedades raras desarrollando acciones de tipo sanitario y asistencial, promueven la solidaridad mediante actos culturales informando y sensibilizando a la sociedad sobre los efectos, posibles tratamientos, consecuencia de las enfermedades raras y buscan  información sobre terapias de investigación médica relacionadas con dichas enfermedades y coordinación con familias afectadas.

 

 

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DATUAK/DATOS: Segi irakurtzen, Sigue leyendo.

 

DATUAK:

Gaixotasuna bat arraroa izatzeko, baldintza batzuk jarriak daude: gaixo bakanka batzuri eragin behar dio, Europan jarritako neurgailua hau da: 10.000 hiritarretik  5-i. Munduko  biztanlegoaren % 6 edo 8-ari eragitea alegia,  neurria aldatzen da, honela gure erkidegoaz bagina 150.000 lirateke, eta Espainian 3 milioi eta Europan 27 milioiri. Gaixotasun arraroak degeneratiboak eta kronikoak dira gehien batean. % 65a larriak dira eta ezaugarri hauek dituzte: goiztiarra dela, mina kronikoa dela, gabezi edo defizit intelektual,  motore edo sensorial  dituztela, ezgaitasuna autonomikoa… Bizitza jokoan egoten da normalki, izan ere, urtebete bete aurreko hilkorasun tasa,  % 35koa da,  1 eta 5 urte arteko hilkortasuna  % 1o-ekoa da eta 5-15 urte artean, % 12koa.

 

DATOS:

Para que una enfermedad sea considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 de cada 10.000 ciudadanos/as. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea, hablamos de 150.000 habitantes en la CAPV, 3 millones de españoles/as, 27 millones de europeos/as… Las Enfermedades Raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía… En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

 

 

 

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