“LO EGIN”, GAIXOTASUN NEUROMUSKULARREN “ESPERIENTZIA TRUKEEN TOPAGUNEAN” AZTERTUKO DUTEN GAI INTERESGARRIA

 

*Datorren Urtarrilaren 27-an,  Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren elkarteak, GENEk,  “V. Esperientzi Trukeen Topagunea” egingo da Txara I  (10:30-12:30).  Topagunean  “Lo egin” gaia guztiz interesgarria gaixo hauentzat da jorratuko duten gaia.

 

 

*Talde handiegiak ez izateko   nahitaez,  aurretik izena ematea derrigorrezkoa da. Bide batez,  jorratu nahiko  zenukeen intereseko beste gaien bat izango bazenu elakrteak esateko dio. Izena emateko: 943 245 611 / 943 279 897 / 688 716 138 Astearte eta Ostegunetan  9:30-etatik 12:30-ra , eta Astelehen eta Ostegunetan 15:30-etatik  19:30-etara. Bestela  email helbidean: infogene@gene.eus.

 

 

“DORMIR ”  TEMA INTERESANTE  QUE VAN A ANALIZAR EN EL “ENCUENTRO DE  INTERCAMBIO DE LA EXPERIENCIA” DE ENFERMOS-AS NEUROMUSCULARES

 

 

 

 

*El próximo 27 de Enero, sábado, la asociación de enfermos-as musculares GENE,  celebra el “V Encuentro de Intercambio de Experiencias”. El encuentro será en Txara I  (10:30-12:30) . En  esta ocasión se hablara del interesantísimo  tema, sobre todo para estos-as enfermos-as: “Dormir” Es imprescindible el inscribirse para que los grupos no sea demasiado grandes y  acudir a este encuentro.

 

 

 

 

*La asociación GENE nos señala que si tienes algún otro tema que os  interese o preocupe, hacédselo  saber. Para apuntarte: 943 245 611 / 943 279 897 / 688 716 138 los Martes y Jueves de 9:30 a 12:30h., y de Lunes a Jueves de 15:30 a 19:30 h., o en el email: infogene@gene.eus

 

ZER DA GENE?

GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea) elkarteak gaixotasun neuromuskularrek kalteturiko Gipuzkoako pertsonak eta beren senideak, zaintzaileak eta lagunak biltzen ditu. Irabazi-asmorik gabeko elkartea da, bere helburu guztiak sozialak izanik. Gainera beren jardunaldietan edo bere sostenguan lagundu nahi duten pertsona edo erakunde guztietara irekita dago.

 

Elkartearen helburu nagusiak honako hauek dira: gaixo neuromuskularrak erabat integratzea, beren bizi-kalitatea hobetzea eta kolektibo honen arazoak gizarteari jakinaraztea. Helburu hauek ondoko ekintzetan gauzatzen dira:

  • Gaixotasuna duen pertsonari eta bere familiari gaixotasunari, honen eboluzioari eta ikerkuntzako aurrerapausoei buruzko informatzea.

  • Sostengu psikologikoa ematea.

  • Gaixotasun hauen ikerkuntza eta tratamendua sostengatzea eta bultzatzea.

  • Gipuzkoan bizi diren gaixo neuromuskular guztien elkarlana bultzatzea, bizi-kalitate hobeagoa lortzeko eta esperientziak elkarri emateko modu koordinatu batean lan egiteko.

  • Kolektibo honen arazoak zabaltzea eta gizartea eta administrazioa sentsibilizatzea.

  • Elkarkideentzako informazio-kanal eta laguntza-sistema guztiak indartzea beren integrazioa gizartean errazteko.

  • Helburu berdinak edo antzerakoak dituzten erakundeekin elkarrekin lan egitea

 

 

¿QUÉ ES GENE?

La asociación GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea – Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares) agrupa a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares de Gipuzkoa, a sus familiares, cuidadores y cuidadoras, amigas y amigos. No tiene ningún fin lucrativo, sino social, y además está abierta a todas aquellas personas o entidades que quieran contribuir y colaborar en sus actividades o a su sostenimiento.

 

El objetivo es conseguir la integración total del enfermo en la sociedad, mejorar su calidad de vida y dar a conocer toda la problemática de este colectivo.

  • Facilitar al afectado y a su familia la información necesaria sobre sus enfermedades, evolución y avances en la investigación.

  • Prestarles apoyo psicológico.

  • Promocionar y apoyar la investigación y el tratamiento de estas enfermedades.

  • Promocionar la agrupación de todos los afectados neuromusculares que viven en Gipuzkoa para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de una mejor calidad de vida e intercambiar experiencias.

  • Divulgar y lograr la sensibilización de la opinión pública y administración, respecto a los problemas de este colectivo.

  • Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los asociados a fin de propiciar integración social de los mismos.

  • Cooperar con aquellas entidades que tengan igual o similar finalidad.

 

 

 

Gaixotasun neuromuskularek, oraindik ez dute tratamendu eta sendabide argirik/  Las enfermedades neuromusculares  t todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación.

 

logo GENE

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