E.L.A: LARUNBATEAN GAIXOTASUNAREN MUNDU EGUNA

 

*Larunbatean, Ekainak 16 (12:00)  Hotel Barcelón, Donostian E.L.Aren Mundu Eguna ospatuko da (Hitzaldia eta Bazkaria) ADELA EHk antolatuta.

 

 

 

 

*ERRONKA: “E.L.A  belaontzian! ”  ekainaren 13 eta 14an Donostiara iritsiko da itzuleran. ADELAK babesten duen ekintza honen butzatzailea nagusia, Iñaki Elorriaga da, 71 urteko E.L.A gaixoa.   Cabo Finisterrera belaontzian nabigatzen ari da bere indar eta ilusioak  izpirituak bultzaturik. Bueltako itzuleran hainbat geldialdi egingo ditu eta bere asmoa gaixotasunari buruzko kontzientziazioa piztea da, agerian utzi gaixotasuna eta botika industriaren  ikerketa baita ikerkuntza medikuari ekiteko diru bilketaren garrantzia erakustea eta ELAri buruzko informazioa zein garrantzitsua den azaltzea, batez ere  gaixoentzako tratamentu paliatiboak bideratzeko.

 

 

 

E.L.A: EL SÁBADO DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMERDAD

 

 

 

*El sábado 16 de Junio se celebra en el Hotel Barceló de Donostia el Dia Mundial de la E.L.A (Ponencia y Comida) organizado por ADELA EH.

 

 

 

 

 

*DESAFIO: “La E.L.A en Vela” llega el 13 y 14 de junio a Donostia en su etapa de regreso. Este es un proyecto de ADELA EH y el enfermo de E.L.A Iñaki Elorriaga de 71 años protagonista de esta iniciativa. Su espíritu de lucha y superación le llevará a realizar una travesía marítima en velero hasta Cabo Finisterre, con parada en varias escalas a la vuelta, para poner de relieve la existencia de la enfermedad, concienciar a la gente sobre la importancia de apoyar la investigación e información sobre la misma y recaudar fondos para la investigación médica y farmacéutica, así como para los tratamientos paliativos que tan necesarios resultan para las personas afectadas.

 

ELA BELAONTZIAN- ELA A TODA VELA -DONOSTIA

Iñaki Elorriaga

Bera 71 urteko gizona  da asmoaren oinarri Nagusia, gaixo dago baina ilusioa beheak jo  gabe du. Unai Basurko nabigatzailea eta Kepa Junkera musikaorekin ari da egiten ekintza./ Un hombre de 71 años afectado por dicha enfermedad pero con la ilusión intacta, es el alma máter de la idea, que completa junto al navegante, Unai Basurko y el músico, Kepa Junkera.

 

Erronka/Desafio

 

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“Pottoka” belaontzia Cabo Finsiterreraino nabigatu du, ELAren   kontrako bere borroka  azalarazteko

 

La tripulación del “Pottoka” ha navegado hasta Cabo Finsiterre para visibilizar su batalla contra la ELA

 

 

E.L.A:

Alboko esklerosi anizkoia (E.L.A moduan ezaguna) nerbio sistemaren gaixotasuna da eta neurona “motoreak” deiturikoen zahartze degeneratiboa da.  Eragina,gorputzeko  muskuluen ahuldadea da, gorputzean zehar zabalduko dena, paralisia izateraino. Auonomia motorea kaltetzen du, ahozko komunikazioa, irenstea eta arnasa, nahiz eta ez dien eragiten ez bese sentzuei, ezta buru edo eta begietako muskuluei.

La esclerosis lateral amiotrófica (conocida como E.L.A) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

 

 

EGITARAUA/PROGRAMA:

12:00 – Hitzaldia / Ponencia – Comunicación y autonomÃón en la ELA – Komunikazioa eta autonomia ELA munduan”

 

 

Partaideak:

– Henar de Frutos: Terapeuta ocupacional y Fisioterapeuta / Fisioterapeuta eta Terapeuta okupazionala

– Edorta Jauregi: Ingeniero Ceo Irisbond / Irisbondeko Zuzendaria

-Dr. Luis Varona: Neurólogo jefe de la Unidad de ELA Hospital de Basurto. Bilbao / Neurologoa Basurto Hospitalea.

 

Lagun kaltedunak gonbidatuak daude/ Las personas afectadas están invitadas.

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