FIBROSI KISTIKOA DUT. BADAKIZU NOR NAIZEN? IRAILAK 8

ARNASA HARTZEA BIZITZA DA

 

 


 

*Irailak 8 Fibrosi Kistikoaren (FK) nazioarteko eguna da eta horren  harira Euskadiko Fibrosi Kistikoaren elkarteak programa zabala prestatu du, FK dut, badakizu nor naizen? Lelopean FK ezagutzera eman nahi da eta gaixoei FK bidean jartzen dizkien traba guztiei aurre egiteko duten irmotasun eta ausardia aitortu nahi zaie. Ikus programazioa beherago (jaboi putxikaka, majia,FK gaixoen erakusketa…).

 

 

 

 

 

 

Kalean ekimenek  gaixo eta hauen familien aldarrikapenak ezagutzera emango dute. Izan ere,  2013tik aurrera Irailak 8 guztietan FK munduko eguna ospatzen da eta. FK duten pertsonen egoera ezagutzera ematea da helburua eta gaixotasun honen  kaltetuen bizi kalitateaz gogoeta egitea da, Eskarien asmoa, gaixotasuna eta tratamenduen egoera orokorra islatzea eta eta tratamendu gutxieneko estandar batzuk ezartzea. FIBROSI KISTIKOA. Zer da?

 

 

 

 

 

 

TENGO FIBROSISI QUÍSTICA. ¿SABES QUIÉN SOY?

8 de septiembre

 

planta cara a la fq

RESPIRAR ES VIDA

 

*El 8 de septiembre es el  Dí­a mundial de la Fibrosis Quí­stica (FQ) y  las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas afectadas. Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ, y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentí­a haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos. Consulta la programación más abajo (pompas de jabón, magia, exposición de enfermos-as de FQ,…).

 

 

 

 

 

Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de Septiembre el día mundial de la FQ, donde el objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así­ como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mí­nimos de tratamiento. FIBROSIS QUÍSTICA, ¿Qué es?

Gaixotasun arraroenen artean arruntena izan arren, askorentzat oharkabean igarotzen da gertuko kasuren bat eduki arte. “Ezgaitasun eredu arruntetatik aldentzen den gaixotasuna da, eta guztiz ikusezina gaixoaren egoera asko larritzen den arte. Gaixoek bizitza  “normalizatuâ”  eramateko egiten dituzten esfortzu eta, tratamendu eta zaintzari eskaini behar dioten erabateko dedikazioa bezain ikusezina da FK” diote elkarteetatik. FK dut, badakizu nor naizen? Lelopean FK ezagutzera eman nahi da eta gaixoei FK bidean jartzen dizkien traba guztiei aurre egiteko duten irmotasun eta ausardia aitortu nahi zaie.

Jai giroa, artea eta kultura aitzakia hartuta gizartearen inplikazioa lortu nahi da, eta beraiekin guztiekin ospatu nahi da, orain FK dutenen etorkizuna posible dela. “Baina horretarako beharrezkoa da gizarteak elkartearen aldarrikapenak entzun ditzan egunen batean hauek errealitate bihur daitezen”.

EUSKADIKO ELKARTEAK:

 

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https://www.facebook.com/arnasaFQgipuzkoa/

Euskadiko FKren Elkarteak Araba, Bizkaia eta https://www.facebook.com/arnasaFQgipuzkoa/Elkarteekin batera lan egiten du FK duten pertsona eta hauen senideen bizi kalitatea hobetzeko. Hau arreta integral bat eskainiz lortzen dute pertsona hauen behar bereziei erantzuna emanez. Gaixotasunak modu zuzenean ondorio fisikoak bakarrik dituen arren, pertsona baten bizitza osatzen duten alderdi guztietan du eragina. Bai bizitza sozialean, lanean edo ikasketetan gaixotasunaren eragina jasaten dute. Hau dela eta elkarteek gizarte arreta, arreta psikologikoa eta osasun arreta eskaintzen dituzte. Eta sentsibilizazioa, ekintza politikoa eta formakuntzaren bitartez gaixo eta familientzako ingurune mesedegarri bat lortzeko lanean dihardute.

 

 

 

 

Pese a ser la más común entre las enfermedades raras la FQ pasa desapercibida hasta que no te toca de cerca. “Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado. Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida “normalizada” dicen desde la asociaciones de Fibrosis Quística. Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ, y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentí­a haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos.

Un año más las asociaciones vascas de FQ se unen para conmemorar este significativo dí­a en el que cuentan con un extenso programa de actividades (Se adjunta programa). Un programa que une la cultura, el arte y el ocio con un mismo fin; Buscar la implicación y sensibilización de la población y celebrar con todas ellas que el futuro de las personas con FQ ahora si es posible. “Pero para ello es necesario que la población escuche las reivindicaciones, y que así algún dí­a se conviertan en una realidad”.

ASOCIACIONES PAIS VASCO:

La Asociación de FQ de País Vasco trabaja en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Su trabajo se centra en ofrecer una atención integral a las personas afectadas atendiendo las necesidades especí­ficas de este colectivo. Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad. Es por ello que esta labor contempla la intervención social, psicológica y sanitaria, así­ como en trabajar para conseguir un entorno más favorable para estas familias mediante la sensibilización, acción polí­tica y formación.

 

2018 EGITARAUA/PROGRAMA:

Irailak 7-29 septiembre – Erakusketa/Exposición: Crepitantes – Aiete Kultur Etxea. Donostia.

 

Irailak 8 septiembre – (10:30-15:00) – Informazio txokoa/ Zona de Información. Andre Maria Zuria. Virgen Blanca. – La Mirada eskultura. Vitoria- Gasteiz.

 

Irailak 8 septiembre – (12:00-13:30) – Burbuila solidarioak FKren alde/Pompas Solidarias por la FQ – Miribilla lorategiak. Jardines Miribilla.Bilbo.

 

Irailak 8 septiembre – (12:00-15:00) – Informazio txokoa eta ikuskizuna/ Información y Espectáculo – Alde Zaharra, Ondarroa.

 

Irailak 8 septiembre – (22:00-22:30) – San Mames argiztatzea eta talde argazkia FKren alde/ Iluminación de San Mamés por la FQ. Foto con el equipo – San Mames Futbol Zelaia. Bilbo.

 

Irailak 9 – (09:30) – Mendi martxa eta lasterketa / Marcha y Carrera montañeras- Gautegiz Arteaga

 

Irailak 12 – (20:00-21:30) – Odoloste-jansolidarioa./ Comdia Soliaria de Morcilla Miribillako txosna gunea. Miribilla Zona Choznas. Bilbo.

 

Irailak 14 – (19:00-21:00) – FKrekin bizi eta sortzen: Gainditze istorioak eta Crepitantes-en aurkezpena./ Vive y Crea con la FQ. Historias de Superación. Presentación de Crepitantes- Aiete Kultur Etxea. Donostia.

 

Irailak 16 – (17:00) – Ilusionisma, magia familia osoarentzat -Ilusionisma. Magia para toda la familia Felix Petite antzokia, Ibaiondo. Vitoria- Gasteiz

Cepitantes llega a San Sebastian
La artista Elisa González García (Elienígena) muestra su arte a Aitete Kultur Etxea del que podremos disfrutar desde el día 7 hasta el 29 de septiembre.
¡Animaos y  conocer a este famoso moco verde!

Zirtatzaileak (Crepitantes) Donostiara iritsi dira berriro.
Elisa Gonzalez Garciak (Elienígena) irailaren 7tik 29ra bere artea dakarkigu Aiete Kultur Etxera. Muki verde famatua ezagutzera joan!

 

 

 

Informazio gehiago / Para más informacón: Maider Cano Aguirre (648128445-943327239) / tsfqeuskadi@gmail.comhttp://www.fqeuskadi.org

 

 

 

 

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