BIHAR SINDROME DE DRAVET FUNDAZIOAREN ALDEKO “EGUBERRIKO KONTXAPUZOIA”


*Bihar, Abenduaren 25, Gabon Eguna, eguerdiko 12etan C.D Fortuna K.E.ko waterpolo sekzioak ohiko “Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño” 2018 antolatuko du. Aurtengo Kontxapuzoia Sindrome de Dravet alde izango da.

 

 

*Izen ematearen bihar ere 25ean goizeko 11:30etatik aurrera egin daiteke ere Fortunaren Kontxako Erlojupeko egoitzan (15 €); bestela aurretik prezioa 12,00 eurokoa da eta C.D Fortuna K.E. taldeak duen  http://www.cdfortunake.com-en  egiten dira. Bihar,  bertaratu ezin dutenentzat  emaria badute egiterik “Toldo 0”  bidez. Aukera hau, urtarrillaren 9 arte irekita egongo da.

 

 

MAÑANA “KONTXAPUZON NAVIDEÑO” A FAVOR DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

 

 

*Mañana 25 de diciembre, día de Navidad, a las 12 del mediodía la sección de Waterpolo del C. D. Fortuna K. E organiza en la Bahía de La Concha su tradicional “Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño” 2018 en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.

 

 

 

*Las inscripciones se realizarán a través de la página web del C.D. Fortuna K.E. http://www.cdfortunake.com. El precio de la inscripción 12,00 €  y  mañana mismo también,  a partir de las 11.30, se pueden hacer  inscripciones en el local de La Concha del Club Deportivo Fortuna (bajo Los Relojes) a  15,00 €.  Para  aquellas personas que quieran realizar su aportación pero no puedan acercarse mañana, pueden hacerlo a través dela opción “Toldo 0”, estará abierto hasta el 9 de enero.

 

La imagen puede contener: una o varias personas, cielo, exterior, naturaleza y agua

 

 

Dravet sindromea epilepsia genetiko arraroa da haurrararen bizitzaren lehen urtean sortzen da eta gaixotasuna agertu arte, umeak garapen arrunta izan ohi du. Ez dago gaitza sendatzeko tratamendu eraginkorrik. Sindromea pairatzen dutenek atzerapen kognitiboak dituzte, jokabide arazoak, motorrak, klinikoak etab. Gaitz arraro hau 30000 mila pertsonetik 1ek pairatzen du; dena den, diagnostikatu gabekoak ugari dira, arrazoi horregatik  mila bat kasu dira soilik Europan ezagutzen direnak.

 

 

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara que comienza durante el primer año de vida en niños que hasta entonces se desarrollan con normalidad y para la cual no hay tratamientos efectivos. Los afectados sufren retrasos cognitivos, problemas motores y de comportamiento, además de otras alteraciones clínicas. Se estima que 1 de cada 30.000 personas sufre esta enfermedad rara, aunque una alta tasa de infra diagnóstico hace que sólo se conozcan unos pocos miles en toda Europa.

 

 

 

Kontxapuzoi hau eginez, Dravet Sindromearen Fundazioaen asmoa da gaixotasunaren inguruko ikerketa sustatzea; izan ere, Dravet sindromearen gaixotasun arraro honen efektuak murrizten lagunduko dituzten tratamendu eraginkorrak aurkitu nahi dituzte. Horretarako, ezinbestea da diagnosiaren ezagutza ahaliketa azkarren izatea.

 

 

 

La Fundación Síndrome de Dravet a la que se ayuda con el Kontxapuzon busca, promover el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectos del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Su objetivo es generar un ecosistema de investigación alrededor del síndrome de Dravet que les permita acelerar la aparición de nuevos fármacos.

 

 

“Dravet Sindromea gabeko mundua”

 

“Gaixotasun arraro bat pairatzeak lotuta zigorrik ekarriko ez duen mundua nahi dugu. Informazio zientifikoak oztoporik gabe barreiatzea izango duen mundua nahi dugu; ezohiko gaixotasun bat dutenen alde gaixoak, medikuak, ikertzaileak eta enpresak elkarlanean jardungo diren mundua. Gaixotasun “arraro” bat duten petsonak bakarrik egongo ez diren mundua nahi dugu. Gure ahalegina beste gaixotasun batzuen kasuan ere baliagarri izatea nahi dugu. Gure sufrimendua alperrikakoa izatea ez dugu nahi”.

 

 

“Un mundo sin Síndrome de Dravet”

“Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano”.

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