BIHARTIK, #JUNTOSPORELDRAVET KANPAINA PARTE HARTU ETA GAUR, ENKANTEAN IRABAZI REALAKO KAMISETA

 

 

*Astelehenetik  #juntosporeldravet kanpainari segida emango zaio gaixotasunari ikusgarritasuna emateko.  Ekainak 17tik 23ra ekingo zaio berriro kanpainari; izan ere 23a, Dravet Sindromearen Nazioarteko eguna da eta. Gaixotasun arraro hau ezagutzeko eta zientzia ikerketek tratamendu eraginkor eta azkar bat bila dezaten ospatzen da.

 

 

 

*Elkarteak zure babes argazkia sare sozialetan zure argazkiak jartzeaz arduratuko da. Hura egiteko bidali argazkiak lehen bait  lehen,eta bidali mail helbidera eta zein denda, taberna edo familia zareten: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

 

*Gainera gauerdirarte , 12, DRAVET ENKANTE SOLIDARIOA abian da.  Dravet ikerkuntza butlzatzekaren alde enkantean parte hartu. 7 kamiseta dituzu, tartean Mikel OYARZABAL Realeko jokalariaren…Ikusi jarraian.

 

 

 

 

DESE MAÑANA PARTICIPA EN LA CAMPAÑA,#JUNTOSPORELDRAVET Y HASTA MEDIANOCHE GANA  UNA CAMISETA DE LA REALEN LA  SUBASTA

 

La imagen puede contener: 3 personas, personas sonriendo, personas de pie y textoKanpainarako argazkia atera dute  Gero Axular Dantza taldeak; zuk ere egin dezakezu/ Gero Axular Dantza Taldea se han sacado la foto para la campaña; tú también puedes hacerlo

 

 

 

*El lunes se le da continuidad a  la campaña  #juntosporeldravet, para dar visibilidad a la enfermedad. Tendrá lugar la semana del 17 al 23 de Junio del 2019, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que es el 23 de junio; día que tiene como objetivo, dar a conocer esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación científica para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.

 

 

 

 

 

 

*La asociación se encargará de publicar las imágenes que les hagáis llegar en sus redes sociales . Para realizar el envío y poder calcular las cantidades Nos pedimos que, cuanto antes , incluido, “les enviéis un mail con la dirección y los establecimientos o familias que quieran participar a: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

 

*Y hasta medianoche  tenéis, la  12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET. Puja e impulsa investigación Dravet.  Tienes 7 camisetas entre ellas las del jugador dela REAL Mikel OYARZABAL, mira a continuación…

 

 

 

 

 

Kanpainaren helburua Dravet Sindromea ikusaraztea da eta gizartea gaixotasun eta haren ondorioekin sentsibilizatza da.

El objetivo, es dar visibilidad social al Síndrome de Dravet y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias.

 

 

Kanpainan parte hartu nahi baduzu Flyers, puxikak eta kartelak bidaliko dizkizute( zure etxe, eskola lantoki, taberna,denda..). Egizu argazki bat meteriale honekin eta bidali: ana.hornos@apoyodravet.eu edo traola honekin partekatus are sozialetan: #juntosporeldravet, etiquetando a @Apoyodravet.

 

Si quieres participar en nuestra campaña, te haremos llegar, flyers, globos, y carteles con los que poder colaborar en tu establecimiento (casa, lugar de trabajo, bar, tienda). Hazte una foto con nuestro material Dravet y envíanosla a: ana.hornos@apoyodravet.eu ó compártela en tus redes sociales con el hashtag #juntosporeldravet, etiquetando a @Apoyodravet.

KOPURUAK/ CANTIDADES:

 

• Sendi batentzat/ Para una familia: karte 1 /cartel, 5 flyer/ flyers eta/y 5 puxika/globos.

• Lantoki edo dendetarako/ Para un lugar de trabajo o establecimiento: 2 kartel/ carteles, 10 flyer/flyers eta/ y 10 puxika/ globos.

 

 

 

Gehiago behar badituzue gogoratu elkartea boluntarioki, enpresa, erakunde publiko zein pribatu eta finantzatzen dela, eta lagundu nahi duen orok hemen egin dezake, hesteka honetatik: http://www.apoyodravet.eu/socios-y-donaciones/

 

 

 

Si las necesidades son mayores, incrementaran la cantidad. No obstante nos recuerdan, que Apoyodravet se financia gracias a las contribuciones voluntarias de particulares, empresas, instituciones públicas y privadas. Toda persona que quiera contribuir, puede hacerlo en este enlace: http://www.apoyodravet.eu/socios-y-donaciones/

 

 

 

 

 

#JuntosporelDravet
Lazkaoko udala/Ayuntamietno de Lazkao
Zuk ere egin dezakezu…/ Tú también puedes hacerlo

 

 

12, DRAVET ENKANTE SOLIDARIOA/ 12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET

Dravet ikerkuntza butlzatzekaren alde enkantean parte hartu/ Puja e impulsa investigación Dravet
7 kamiseta dituzu/ Tienes 7 camisetas

Camiseta Messi- Barcelona
Camiseta Oyarzabal -Real sociedad
Camiseta Beñat – Athletic
Camiseta Nolito -Sevilla
Camiseta Español.
Camiseta Aicardo – Barcelona fútbol sala
Camiseta Barcelona balonmano.

IMPULSA CIENCIA
CURA DRAVET
Ekainak 16ko 23.59ak arte/ Hasta el domingo 16 junio a las 23.59 horas:

https://www.mercadillosolidario.com/list.aspx…

 

12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- NUESTRO FÚTBOL, NUESTRO DEPORTE CON SÍNDROME DE DRAVET

 

 

 

DRAVET SINDROMEA:

Dravet sindromea gaixotasun neurologikoa da eta gehien batean kontrolpetik at dauden epilepsia krisiak eragiten ditu, atzerapen mentala eta jarrera alterazio larriak, eta epilepsia sindromeetan, Drave-ak konkretuki hilkortasun tasarik altuena du. ApoyoDravet (AD) elkartea, Donostia ospitalean gaixotasunak eragindako bati laguntzeko sortua da. Boluntariotzatik sortutako elkarte honek, boluntario guztiei, gaixo guztiei eta gaixotasun neurologikoak eragindako senide orori eta baita ere, gaixotasun arraroak dituztenen komunitateari, zabaltzen die bere babesa.

SINDROME DRAVET:

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios-as, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD abre su composición inicial a otros-as voluntarios-as, extendiendo su apoyo a todas las familias afectadas por esta grave enfermedad, así como a la comunidad de enfermedades raras y a las enfermedades neurológicas.

 

 

APOYODRAVET:

AD elkartea, ApoyoDravet elkartea, boluntario talde baten ekintzen ondorioa da, Donostiako Ospitalean sortu zen eta osasungintzako profesional talde batek sortua da, Dravet Sindromea dutenak laguntzeko. Gaixo, boluntario, senide, ikerlari, hezitzaile eta zaintzaile talde handi batek osatzen dute AD.

APOYODRAVET:

 

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa a voluntarios, profesionales sanitarios, investigadores, educadores, pacientes, cuidadores, familiares.

 

 

Gizartearentzat interes orokorreko izendatu berri dute, APOYODRAVET elkartea
APOYODRAVET la han declarado recientemente  de interés general para la sociedad

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