FIBROSI KISTIKOAREN EGUNEAN BABES ITZAZU BERAIEKIN BATERA ARGAZKI BAT ATERATA ALDERDI EDERREN

*Fibrosi Kistikoaren Munduko Eguna da gaur, irailak 8, eta, horregatik, Donostiako Udala berdez argiztatuko da FK (Fibrosi Kistikoa) dutenen eta hauen senideen alde. Elkartetik, FK dutenei euren babesa eskaini nahi dien edonor gonbidatu nahi dute gauean,  22:00etan, gerturatu gaitezen, taldeko argazki erraldoi bat ateratzeko.

 

 

 

*”Zuk pentsatu gabe hartzen duzu arnasa, nik arnastea baino ez dut buruan”, lelo honekin FK gaixotasunaren errealitatea ezagutarazi nahi da eta familien haserrea azaldu, pertsonen bizitzaren gainetik interes ekonomikoak gailentzen direla ikusita.

 

 

 

 

 

EN EL DÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, SÁCATE JUNTO A ELLOS-AS UNA FOTO EN ALDERDI EDER Y MUÉSTRALES TU AFECTO

 

Oraindik ere Fibrosi Kistikoa gaixotasun ezezagun bat da. Bideo honekin haren punturik garrantzitsuenak azpimarratu nahi ditu ARNASAk, GIPUZKOAKO FIBROSI KISTIKOAREN ELKARTEAK. (Azpitituluak euskaraz). Partekatu, lagundu, hedatu.

La Fibrosis Quística aún es una enfermedad desconocida. En este video la ASOCIACION de FIBROSIS QUÍSTICA DE GIPUZKOA ARNASA, remarcan  sus puntos más importantes.
Comparte, ayuda, expande

 

Kontxako banderan ere elkartasuna!  Arnasa elakrteak eskertuta nesken Orio Arraunketa Elkarteari  euren  babesa erakusteagatik ;  eta zorionak bandera etxera eramateagatik! 🤗💪💪

Apoyo desde la bandera de la Kontxa! Arnasa agradece al equipo femenino del Club de   Orio por su ayuda;  ¡y felicidades por llevaros la bandera a casa! 🤗💪💪

20190908 arnasa gipuzkoa solidarioa 001 1 20190830 1067283791

 

 

*Con motivo del día mundial de la Fibrosis Quística, hoy 8 de septiembre, el Ayuntamiento de Donostia se iluminará de verde, en solidaridad con las personas que viven con esta enfermedad y con sus familiares. Desde La Asociación quieren  invitar a toda aquella persona que quiera mostrar su apoyo al colectivo a acercarse a las 22:00h al Ayuntamiento, para hacerse una foto de grupo.

 

 

 

 

 

*Bajo el lema “Tú respiras sin pensar… Yo sólo pienso en respirar” se busca visibilizar la FQ y que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias, que ven cómo se anteponen los beneficios empresariales y económicos ante las vidas de las personas.

 

 

 

 

 

 

Izan ere,  2013tik aurrera irailak 8 geiten dituen guztietan FK Munduko Eguna ospatzen da eta. FK duten pertsonen egoera ezagutzera ematea da helburua, eta gaixotasun honek  kaltetu dituenen bizi-kalitateaz gogoeta egitea ere bai. Eskarien asmoa gaixotasuna eta tratamenduen egoera orokorra islatzea da eta, horrekin batera, tratamendu gutxieneko estandar batzuk ezartzea. FIBROSI KISTIKOA. Zer da?

 

 

 

 

Desde el 2013, todos los 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la FQ. El objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así­ como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, para así evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global, en lo referente al cuidado de la enfermedad, y ayudar en el desarrollo de unos estándares mí­nimos de tratamiento. FIBROSIS QUÍSTICA, ¿Qué es?

 

No hay ninguna descripción de la foto disponible.

No hay ninguna descripción de la foto disponible.

 

Gaixotasunik arraroenen artean arruntena izan arren, askok ez dute horren berri,  gertuko kasuren bat eduki arte. “Ezgaitasun eredu arruntetatik aldentzen den gaixotasuna da eta guztiz ikusezina, gaixoaren egoera asko larritzen den arte. Gaixoek bizitza  normalizatua  eramateko egiten dituzten ahaleginak eta tratamendu eta zaintzari eskaini behar dioten erabateko dedikazioa bezain ikusezina da FK”, diote elkarteetatik.

 

 

 

 

Pese a ser la más común entre las enfermedades raras, la FQ pasa inadvertida, hasta que no te toca de cerca. “Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado. Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida normalizada”, afirman desde las asociaciones de Fibrosis Quística.

 

El parche diseñado por un equipo de investigadores del CSIC para el diagnóstico precoz de la fibrosis quística./CSIC

Izerdi bidez Fibrosi Kistikoa detektatzen duen petatxu bat sortu dute. / Crean un parche inteligente que detecta la fibrosis quística mediante el sudor.

Artikulua/ Artículo

 

 

 

Informazio gehiago / Para más informacón: Maider Cano Aguirre (648128445-943327239) / tsfqeuskadi@gmail.com – http://www.fqeuskadi.org

 

Balloons

#infalunglobo

Jorge Sanz aktoreak #inflaunglobo (puztu globo bat) kainpaina martxan jarri du Fibrosi Kistikoa ikustarazteko, eta hainbat pertsona famatuk parte harte dute./ El actor Jorge Sanz ha lanzado la campaña #inflaunglobo en la que han participado varias celebridades para visualizar la Fibrosis Quística.

 

La imagen puede contener: texto

 

DÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2019

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.