IGANDEAN URDINDUZ 2018 AUTISMOAREN ALDE

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Gautena, #40urte, 40aniversario
Urdinduz 2018

 

 

 

Gautenak 40 urte egin ditu/ Gautena cumple 40 años

 

 

 

 

*Igandean, maiatzak 20 goizeko 11.30etan Donostiako Haizearen Orrazian hasiko da urteroko autismoaren aldeko martxa eta Alderdi ederren amaitu, giro ederrean, musika, pintxoak… eskainiko dira izan ere , aurten Gautenaren  40. urteurrena da.

 

 

 

ESTE DOMINGO URDINDUZ 2018 POR EL AUTISMO

 

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*El próximo día, 20 de mayo a las 11:30 en el Peine del Viento en Donostia, marcha anual a favor del autismo. Finalizarán el recorrido en Alderdi Eder  ambiente festivo con música, pinchos… y es que se  celebra el 40 aniversario de Gautena.

 

 

 

 

Urteurren honegatik, maiatzak 19an erakusketa zabalduko dute Alderdi Ederren jarriko den karpa batean eta Gautenak eskaitzen dituen, zerbitzu,bere ,ibilaldia eta autismoari buruzkoak ezagutu ahal izango dira. Txu-Txu trena autismaorekin bat eginik arratsalde horretan hiria zeharkatuko du.

GAUTENA Autismoaren nahasmena duten pertsonen familien Elkartea da eta 1978an sortu zen. Hasieratik publikoarentzat zerbitzua izan zedin egin zuen lan, GAUTENAk.

Gaur egun, GAUTENAk zerbitzu hauek kudeatzen ditu: Diagnostikoa eta Tratamendua, Eguneko Arreta, Etxebizitza, Aldi baterako Egonaldiak, Aisia eta Denbora Librea eta Familientzako Laguntza. Zerbitzu horiek Gipuzkoako Lurralde Historikoko 800 famili baino gehiagoari eskaintzen zaizkie, eta horretarako, 200 baino gehiago profesionalez osaturiko ekipoa daukagu, horietako % 62 jardunaldi osoan dihardutenak.

 

El sábado 19 de mayo, abrirán al público una exposición en una carpa situada en el parque Alderdi Eder. Ahí podréis conocer más sobre la historia de Gautena, sobre sus servicios y el propio autismo. Este mismo día por la tarde el tren ,Txu-Txu Donostia recorrerá la ciudad por el autismo.

GAUTENA se creo en 1978 por las familias de enfermos-as. desde  principios e trabajó para que fuera una entidad pública.

En la actualidad, GAUTENA gestiona Servicios de Diagnóstico y Tratamiento, de Atención de Día, de Vivienda, de Estancias Temporales, de Ocio y Tiempo Libre, y de Apoyo a Familias, dando Servicio a 430 familias en el Territorio Histórico de Gipuzkoa, contando para ello con un equipo integrado por 180 profesionales, de los cuales el 62% son trabajadores a jornada completa.

 

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BIHAR, SENTSIBILIZAZIO ZENTRALEKO SINDROMEEN EGUNA

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“IKUSTEZIN IZATEN JARRAITZEN DUGU”

 

 

 

*Bihar larunbata, maiatzaren 12a,  Fibromialgia, Neke Kroniko Sindrome, Sentsibilitate Kimiko Anizkoitza eta Elektrohipersentsibilitate Nazioarte Eguna izango da eta Bulevard-ean manifestu bat irakurriko dut: gaixo hauek eta beraien gaixtoasunek ez dute ikustezin izaten jarraitu nahi, ez gizartearentzat ezta medizinarentzat ere ez.

 

 

 

*Ospatzeko, goizean zehar Donostiako Boulebarrean egongo dira eta 12tan, Lindy Hop Dantza eta Kultur Elkartearen dantza emanaldia egingo dute baina bertan arituko dira, informazioa banatzen,  eskulan tailerretan sortutako lanen erakusketa egiten ere.

 

 

MAÑANA, DÍA DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

 

“SEGUIMOS SIENDO INVISIBLES”

 

 

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*Mañana  sábado 12 de Mayo, Dí­a internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica, de la Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad,  en el Boulevard de Donostia se hará  lectura del manifiesto 2018. Los-as enfermos-as y estas  enfermedades no quieren continuar siendo invisibles para  la sociedad y la medicina.

 

 

*Para celebrarlo se colocará un stand con información de la asociación y enfermedades, exposición de los trabajos realizados en nuestros talleres, lectura del manifiesto 2018 y contarán con la actuación de baile de Lindy Hop Dantza eta Kultur Elkartea a las 12h.

 

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Bizi-Bide, Gipuzkoako fibromialgia eta neke kroniko sindromearen elkartea Donosti Lindy Hop dantza eta kultur elkartearekin batera, dantzaldi berezi hau eskeini nahi dizue, bereziki gaixotasun mota hau jasaten ari zareten guztioi. Etor zaitezte fibromialgia dantzatzera!!!

La asociación Bizi-Bide, Asociación Guipuzcoana de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica junto a Donosti Lindy Hop dantza Elkartea, quiere ofreceros un baile muy especial dirigido a las personas que están sufriendo esta dolencia. ¡Animaos a bailarla la fibromialgia!

 

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Fibromialgia dantzatzera/ A bailar la fibromialgia

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ZER DIRA?

 

Fibromialgia (FM), Neke-Kronikoaren Sindromea (NKS/SFC), Sentsibilizazio Kimiko Anitza (SKA/SQM)  eta Elektrohipersentsibilitatea (EHS). Zer dira?

-Gaixotasun sistemanitzak dira, uztarria neuro-endokrino-neurologian du, zehazki.

-Ezegonkortasun organiko objetiboak ditu

-Hesteen Mikrobiotaren garrantzia-Puztutze prozesuak.

-Mikroinmunoterapia bidezko antzemate metodoak

-Egungo inmunologiari buruzko ikerketak,  erantzun neourolo- inflamatoriotan edo puztuketetan; Esklerosi Anizkoiarren animalien ereduari loturik.

¿QUÉ SON?

Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), sSensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), ¿Qué son?

 

-Enfermedades multisistémicas, con especial implicación del eje neuro-endocrinos-neurológico.

-Alteraciones orgánicas objetivables-Importancia de la microbiota intestinal – procesos inflamatorios.

-Métodos de detección desde la microinmunoterapia.

-Actual investigación en Inmunología sobre la respuesta neuroinflamatoria asociada un modelo animal de Esclerosis Múltiple.

 

Bizi Bide

KONTZERTU ETA LASTERKETA SOLIDARIOAK MINBIZIAREN IKERKETAREN ALDE ASTEBURUAN DONOSTIAN

GIPUZKOA MARTXAN,#maiatzak13,#13demayo

AGORTUTA:#KontzertuSolidarioa,#maiatzak12,#ZeroIlara

AGOTADO:#ConciertoSolidario,#12mayo,#FilaCero

 

 

*Beraiek,#minbizia duten gaixoen familiengatik egingo dute lasterketa, eta zuk norengatik egingo duzu? Igandean maiatzak 13, Gipuzkoa Martxan 7km lasterketa Donostian, Gipuzkoako Minbiziren Kotnrako Elkartearen alde,  aecc Gipuzkoaren alde. Maiatzak 10a baino lehen  EMAN IZENA. 1.000 korrikalri izatera iritsi nahi dute. Lagunduko al diezu? Eta aurreko egunean , maiatzak 12an, Musikenen, Donostiako Orfeoia arituko da kontzertu solidario batean, biola bakarlaria den Yana Kucherova eta Victor Pablo Perez  Musikeneko Orkestraren eta J. A Sainz Alfaro Donostiako Orfeoiaren zuzendariak egongo direlar

 

 

 

CONCIERTO Y CARRERA SOLIDARIAS POR AL INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER EN DONOSTIA ESTE FIN DE SEMANA

 

 

 

*Ella y ellos corren por las familias que tienen alguien enfermo de #cáncer Y tú, ¿por quién corres? El domingo 13 de mayo, Gipuzkoa Martxan carrera de 7km por Donostia a favor de la Asociación contra el Cáncer de Gipuzkoa, es decir, a favor de  aecc Gipuzkoa. APÚNTATE antes del 10 de mayo. Quieren llegar a ser 1000 corredores, ¿les ayudas?. El día anterior, el 12 de mayo en Musikene actuación del Orfeón Donostiarra, la solistas en viola Yana Kucherova , junto a ,  Víctor Pablo Pérez director de la orquesta de Musikene y al director  del Orfeón Donostiarra J .A. Sainz Alfaro.

 

 

Aste berezia da minbiziaren kontra eta ikerketaren alde aritzeko: batetik larunbatean ongintza kontzertua egingo da eta igandean maiatzak 13,  Gipuzkoa Martxa lasterketa, Donostian zehar.

AGORTU DIRA SARERAK: Kontzertu Solidarioa dagoelako larunbatean maiatzak12an “Aldi berean, minbiziaren kontrako ikerketa bultzatuz” Victor Pablo Perez izango da Musikeneko Orkestraren eta baita, J.A. Sainz Alfaro Donostiako Orfeoiaren zuzendariak. #CherubinirenRequiema obra eta  , Yana Kucherova biola bakarlaria. Sarreren bilketa solidarioa Gipuzkoako Minbiziaren Aurkako Elkartearentzat (AECC Gipuzkoa) izango da.

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Es una semana especial para luchar contra el cáncer e impulsar su investigación: por una parte el sábado se hará un concierto solidario y el domingo 13 de mayo se correrá la Gipuzkoa Martxan por Donostia.

El concierto será en Musikene, se titula “Al Unísono impulsando la investigación contra el cáncer”. Así,   12 de Mayo  Víctor Pablo Pérez dirigirá a la Orquesta Sinfónica de Musikene y al Orfeón Donostiarra  en un concierto solidario en el auditorio del Centro Superior de Música del País Vasco con la obra,#CherubinirenRequiem y la solista en viola, Yana Kucherova que estará, acompañados por el director del Orfeón,  J.A. Sainz Alfaro.

 

Sarreren bilketa solidarioa Gipuzkoako Minbiziaren Aurkako Elkartearentzat (AECC Gipuzkoa) izango da eta dagoeneko AGORTU dira,  15 euroan Gipuzkoako AECC elkartearen egoitzetan baina  0 Ilara dago Kutxabank-en ES31 2095 5001  021060002085.

 

Las entradas a un precio de 15 euros están ya AGOTADAS  en las sedes de AECC Gipuzkoa (943-457722) pero  hay aportaciones para Fila 0 en Kutxabank ES31 2095 5001  021060002085. La recaudación íntegra de las entradas se destinará a la investigación oncológica.

 

DANTZA EGINEZ ALZHEIMERRA BORROKATU

E

*Alzheimerra duten gaixoekin egindako tailerretan egiaztatu ahal izan dute dantzak nabarmen atzeratzen dituela alzheimer gaixotasunaren sintomak.

 

 

 

*Invisible Beauty: Tailerra datorren apirilaren 27 (10:00-12:00)  egigo dute Musikenen. Izan ere, Iker Arrue koreografoak garatutako Invisivle Beauty proiektua aukeratu zuen epaimahaiak Sortutakoak Sozialaren lehen edizioan. Gipuzkoako Dantzaguneak dantzako sorkuntza alor sozialean garatzeko martxan jarritako laguntza-ildo berrian.

 

 

LUCHAR CONTRA EL ALZHEIMER A TRAVÉS DE LA DANZA

 

*En los talleres que lleva a cabo con personas enfermas con la enfermedad del Alzheimer han podido comprobar que la danza es un actividad que retrasa considerablemente los síntomas de la enfermedad.

 

 

 

*Invisible Beauty: Este  taller de danza sigue adelante y el el próximos erá el 27 de abirl en Musikene (10:00-12:00). De echo, el proyecto Invisivle Beauty, que desarrolla el coreógrafo y bailarín Iker Arrue, fue el elegido en la primera edición de Sortutakoak Soziala, la nueva línea ayuda de Gipuzkoako Dantzagunea para la desarrollar la creación de la danza en el ámbito social.  Por las circunstancias de los-as enfermos-as  no estarán abiertos al público.

 

 

 

Proiektua AFAGI  Gipuzkoako Alzheimerraren elkarteak eta AI DŌ PROJECT dira, DANTZAGUNEAren laguntza eta Euskadiko Goi Maialako Musika Zentroaren, MUSIKENERren  partaidetza dutelarik. Gainera, Kutxa Fundazioaren diru-laguntza du. Invisible Beauty, Psikoestimulazio kognitibo tailerrak dira eta Alzheimerra duten pertsonei zuenduak.azken helburua gaixotasunaren eraginak atzeratzea da

 

Asociación de Familias y Amigos de Personas con Alzheimer y otras demencias de Gipuzkoa

Un proyecto de AFAGI Alzheimer Gipuzkoa  y AI DŌ PROJECT, con la colaboración de DANTZAGUNEA y la participación de MUSIKENE: Centro Superior de Música del País Vasco. Y está subvencionado por Kutxa Fundazioa. Invisible Beauty es una serie de talleres de psicoestimulación-cognitiva dirigidos a personas con Alzheimer y su objetivo es atrasar los efectos degenerativos de la enfermedad.

 

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PARKINSONAREN MUNDU EGUNA DA GAUR

 

*Gaur asteazkena apirilak 11 Parkinsonaren Mundu eguna da. Euskadin 6.000tik 8.000 euskaldunek dute parkinsona, gaixotasun neurodegneratiboa da eta gure mugimenduen sistemari eragiten dio. Uste da, 2025 urterako kasuak bikoiztu egingo direla eta hirukoiztu 2050erako.

 

 

*Hemen zintzilikatzen dizuegu Gurutz Linazasoro neurólogo eta ASPARGIko ,Gipuzkoako parkinson Elkartea,  presidenteari SER irrati katean orain egun gutxi eginiko elkarrizketa.

 

 

HOY ES EL DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON

 

 

 

 *Hoy  miércoles 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson. Entre 6.000 y 8.000 vascos padecen Parkinson, enfermedad producida por un proceso neurodegenerativo y que afecta al sistema motor. Se estima que el número de casos de duplicará para el año 2025 y se triplicará para el 2050.

 

 

 

*Os colgamos la entrevista al presidente Gurtuz Linazasoro de Aspargi , Asociación de Parkinson de Gipuzkoa en la cadena SER,  hace unos días.

 

Gurutz Linazasoro neurologoa eta Aspargiko presidentea/El neurólogo y Presidente de Aspargi, Gurutz Linazasoro

 

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Gurutz Linazasoro, Policlínica Gipuzkoako  nueologoa Parkinson eta Alzheumerraren Terapia Aurreratuak programako zuzendaria eta ASPARGIko, presidenteak  esan du  “Parkinsona duen pertsona baten garunaren aldaketak,  gaixotasunaren sintomak azaldu aurretik hasten dira. Horregatik aurre disagnosia da hain garrantzitsua. Une horretan gaixotasuna geratzeko gai bagara, hura ez azalaraztea edo dardarraren  sintomak atzeratzea lortuko da. Gainera aldaketak identifika ditzakegu baina ezin dugu erabat jakin,  nork garatuko duen gaixotasuna eta noiz. Hori da erronka.”

Linazasorok dio ” orain fase horretan eman ditzakegun botikak baditugu, Baina aurretik gaixotasuna antzemateraren urratsa eman behar dugu”. Gaixoen %20a 40 urteetik behera du. “Lehenago antzematen dugulako” da dio medikuak ” hain goiztiar hasten diren moduak, oinarri genetiko indartsua dute”.

 

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Gurutz Linazasoro, neurólogo de Policlínica Gipuzkoa , director del Programa de Terapias Avanzadas en Parkinson y Alzheimer,además de Presidenetet de ASPARGI  ha declarado que “los cambios en el cerebro de una persona con Parkinson comienzan muchos años antes de que aparezcan los primeros síntomas de la enfermedad. Por eso, tiene mucho sentido el diagnóstico precoz. Si somos capaces de atajar la enfermedad en ese momento, conseguiremos que no aparezcan o se retrasen los síntomas motores. Podemos identificar ciertos cambios en el cerebro pero no poder predecir aún con absoluta certeza quién va a desarrollar la enfermedad y cuándo. Ése es el reto.”

 

En palabras de Linazasoro, “ahora empezamos a disponer de fármacos que tendría sentido aplicar en esas fases. Pero antes debemos cumplir el paso previo que es detectar la enfermedad”. El 20% de las personas enfermas tiene menos de 40 años . Se debe a que “se detecta antes” explica el doctor. “Muchas de estas formas que empiezan en edades tempranas tienen una base genética muy fuerte”.

 

 

Aurretik gaixotasuna antzematea guztiz garrantzitsua da/ Detectar precozmente la enfermedad es fundamental

 

“DEMENTZIAK ETA INGURUAK FORO IRAUNKORRA” SORTUKO DA APIRILEAN DONOSTIAN

 

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*Datorren apirilak 20 (09:30-14:00)  Donostia-San Sebastián-eko Miramar Jauregian, dementziadun pertsonentzat Inguru Integratzailei buruzko 1. Jardunaldia ospatuko da. Izena emateko epea apirilaren 16an amaituko da eta informazio gehiagorako, sartu http://www.entornosydemencias.org webgunean ( laster) , 943 317 324 / 679 812 telefonoetan edota info@aubixaf.org korreoaren bitartez.

 

 

 

*Helburua, ikuspegi transbertsal eta berritzaile batetik abiatuta, dementzia eta inguruneen erronkei aurre egitea da; hori bai, aipatutako inguruneen eragin handia pertsona hauen autonomian nabarmenduz eta, arreta-sistemako parte bezala, ingurune terapeutikoko kontzeptuari buruz hausnartuz. Era berean, egun horretan, administrazioaren ordezkariekin eta gizarte zibilaren entitateekin abian jarriko da “Dementziak eta Inguruneak Foro Iraunkorra”, gai honen gogoetarako eta sakontzeko elementu katalizatzailea bihurtukod en foroa izango  da; beste erakundeen artean, Aubixa Fundazioak antolaturik.

 

 

 

EN ABIRL SE CREARÁ EN DONOSTIA EL “FORO DE DEMENCIAS Y ENTORNOS”

 

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*El próximo 20 de Abril tendrá lugar en el Palacio Miramar de Donostia-San Sebastián la 1ª Jornada sobre entornos integradores para personas con demencia. Pueden obtener más información e inscribirse en la web http://www.entornosydemencias.org (próximamente), en los teléfonos 943 317 324 / 679 812 641 (de 09:00 a 13:00) o contactando a través del correo electrónico info@aubixaf.org antes del 16 de abril de 2018.

 

 

 

*El  objetivo central es afrontar el reto de la demencia y los entornos desde un enfoque transversal e innovador, resaltando la gran influencia de estos entornos en la autonomía de estas personas y reflexionando, como parte del sistema de atención, sobre el concepto de entorno terapéutico. Además comenzará a andar el “Foro Permanente Demencias y Entornos”, con representantes de la administración y entidades de la sociedad civil; foro que deberá convertirse, de cara al futuro, en un elemento catalizador de la reflexión y profundización en esta materia”, organziado entre otras instituciones por la Fundación Aubixa.

 

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DEMENTZIAK ETA INGURUNEAN FORO IRAUNKORRA:

 

 

Jardunaldian zehar, Programan adierazitako edukiak lantzeaz gain, Lesley Palmer, Arkitektoa, Stirlineko Unibertsitatearen Dementziarako Zerbitzu-Garapenen Zentroko Arkitekturaren Zuzendariak, aipaturiko zentroan murgilduko dituzte doazenak; ezaguerako eta esperimentazioko nazioarteko zentroa, dementziadun personen bizitzak hobetzen aritzen dena  da bera. “Zahartzaroak eta Alzheimerrak suposatzen duten erronka orokorrei aurre egiten saiatuz, inguruneek persona kaltetuenganako bizi-kalitatean eragin handia daukaten interbentzio alorrak direla ezagutzera emango dira; horrexegatik 1.Jardunaldi hau gogoetarako eta bere esanahian sakontzeko testuinguru egokia izan daiteke”.

 

Halaber, egun horretan, administrazioaren ordezkariekin eta gizarte zibilaren entitateekin abian jarriko da “Dementziak eta Inguruneak Foro Iraunkorra”. Foro hau , gerora begira, gai honen gogoetarako eta sakontzeko elementu katalizatzailea bihurtu beharko da. Izena emateko eta informazio gehiago lortzeko sartu www.entornosydemencias.org webgunean ( laster) , 943 317 324 / 679 812 telefonoetan edota info@aubixaf.org korreoaren bitartez. Izena emateko epea: 2018ko apirilaren 16a izango da.

 

 

FORO PERMANENTE DE DEMENCIAS Y ENTORNOS:

 

 

A lo largo de la Jornada, además de tratar los contenidos señalados en el Programa adjunto, la Arquitecta Jefe del “Centro de desarrollo de servicios para las personas con demencia de la Universidad de Stirling, Escocia”, Lesley Palmer, introducirá a los-as  asistentes en dicho centro; centro internacional de conocimiento y experimentación, dedicado a mejorar las vidas de las personas con demencia. “Siendo conscientes de que tratando de hacer frente al reto global que supone el envejecimiento y el alzhéimer, los entornos representan un campo de intervención con gran repercusión en la calidad de vida de las personas afectadas, esta 1ª Jornada ” están seguros de que “será un marco idóneo para la reflexión y la profundización en su significado. Así mismo, ese día comenzará a andar el “Foro Permanente Demencias y Entornos”, con representantes de la administración y entidades de la sociedad civil; foro que deberá convertirse, de cara al futuro, en un elemento catalizador de la reflexión y profundización en esta materia”.

Pueden obtener más información e inscribirse en la web www.entornosydemencias.org (próximamente), en los teléfonos 943 317 324 / 679 812 641 (de 09:00 a 13:00) o contactando a través del correo electrónico info@aubixaf.org antes del 16 de abril de 2018.

 

Lesley Palmer, Arkitektoa, Stirlineko Unibertsitatearen Dementziarako Zerbitzu-Garapenen Zentroko Arkitekturaren Zuzendaria bertan egongo da/ La Arquitecta Jefe del “Centro de desarrollo de servicios para las personas con demencia de la Universidad de Stirling, Escocia”, Lesley Palmer estará para hablar de demencias y arquitectura.

Argazkia/Foto: Stirling-o Unibertsitatea/Universidad de Strinling

 


 

Egitaraua – jardunaldia, 20 de abril 2018:

 

09:30 – Izen-ematea, egiaztapen eta materialen bilketa.
10:00 – 10:30 – Jardunaldiaren inaugurazioa
Iñaki Arriola Lopez Jn. Ingurumen, Lurralde Plangintza eta Etxebizitzako sailburua
Marisol Garmendia Beloki And. Mugikortasuneko eta Lurralde Antolaketako Diputatua
Maite Peña López And. Gizarte Politiketako Diputatua
Pilar Marco Garde And. AUBIXA FUNDAZIOKO Presidentea
Matxalen Acasuso Atutxa. Euskal Herriko Arkitektoen Elkargo Ofizialaren Dekana.
10:30 – 11:00 – MARIJO MORENO, Arkitektoa, ERROTU taldearen sortzailea eta Aubixako patronatuko kidea. Ingurunea eta dementziak: Dementziadun pertsonenganako inguruneen eragina: Diseinuaren gakoak.
11:00 – 11:45 – LESLEY PALMER , Arkitektoa, INCH Architecture + Desing sortzailea , Stirling-eko Unibertsitatearen Dementziarako Zerbitzu-Garapenen Zentroko Arkitekturaren Zuzendaria.
11:45 – 12:00 – Atsedena. Kafea. Sareko Lana
12:00 – 13:00 – MAHAI INGURUA. Ingurunearen egokitzea dementziadun pertsoneentzako Arreta-Sistemaren atal bezala.
Moderatzailea: LOURDES PEREZ. Diario Vasco-ren Zuzendariordea.
NURIA CARCAVILLA. Psikologoa, Dementzietan espezialista. Qmayor –eko Zuzendaria.
ALEX MITXELENA. EHU/UPVko Arkitektura Goi Eskola Teknikoko Kalitate eta Hezkuntza Innobazioko Zuzendariordea.
PILAR RODRIGUEZ. “Pilares para la Autonomía Personal” Fundazioko Lehendakaria.
LOURDES BERMEJO. Gerontologoa, Ikertzailea eta Irakaslea.
13:00 – 13:30 – Bertaratuekin solasaldia.
13:30 – 13:45 – DONOSTIA 2018 MANIFESTUaren irakurketa eta “Inguruneak eta Dementziak” Foro Iraunkorraren abiaraztea.
13:45 – 14:00 – Jardunaldiaren amaiera.

Programa – 20 de abril 2018:

 

09:30 – Inscripción, recogida de material y acreditaciones.
10:00 – 10:30 – INAUGURACIÓN DE LA JORNADA
D. Iñaki Arriola López , Consejero de Medio Ambiente, Planificación Territorial y Vivienda
Dña. Marisol Garmendia Beloki, Diputada de Movilidad y Ordenación del Territorio
Dña. Maite Peña López, Diputada de Políticas Sociales
Dña. Pilar Marco Garde , Presidenta de AUBIXA FUNDAZIOA
Matxalen Acasuso Atutxa: Decana del Colegio de Arquitectos Vasco Navarro.
10:30 – 11:00 – Entorno y demencias: Influencia de los entornos en las personas con demencia: Aspectos clave del Diseño.
MARIJO MORENO, Arquitecta y fundadora de ERROTU Taldea, Miembro del Patronato de Aubixa Fundazioa.
11:00 – 11:45 – Innovaciones en Diseño para las personas con Demencia. App Iridis.
LESLEY PALMER, Arquitecta y fundadora de INCH Architecture + Design Directora de Arquitectura en el Centro de Desarrollo de Servicios para la Demencia, Universidad de Stirling.
11:45 – 12:00 – Kafé y trabajo en red
12:00 – 13:00 – MESA REDONDA. Adecuación ambiental como parte del sistema de Atención a las personas con demencia.
Moderadora: LOURDES PEREZ. Subdirectora del Diario Vasco.
NURIA CARCAVILLA. Psicóloga, Especialista en demencias. Directora de Qmayor.
ALEX MITXELENA. Subdirector de Calidad e Innovación Educativa de la Escuela Técnica Superior de Arquitectura EHU/UPV.
LOURDES BERMEJO. Gerontóloga, Investigadora, Docente.
13:00 – 13:30 – Coloquio con los asistentes
13:30 – 13:45 – Lectura del MANIFIESTO DONOSTIA 2018 y puesta en marcha del Foro Permanente “Entornos y Demencias”.
13:45 – 14:00 – Clausura de la Jornada.

 

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#TxioakBegiz: GARUN PARALISIDUN SANTIK, BEGIEKIN IDAZTEN DITU TXIOAK

 

 

*#TuitsAOjo/#TxioakBegiz, ONCE Fundazioa, Twitter eta Helping lankide diren proiektuak, desgaitasun ezberdinak dituzten  pertsonek, garun paralasia dutenek edo eta mugimendu urritasuna dutenek, komunikatzeko gaitasuna errealitate egin du, begien mugimenduez  txioak bidal ditzekete eta. Santik iadanik egiten du eta bere rapero kuttunak, Nach-ek abesti  bat egin dio komuniaktzeko gaitasunaren inguruko esperientzia  hau kontatuz; izan ere txio bidez jarri dria harremanetan Santie ta abeslaria eta abestia sortu da. Gainera, abeslariak hil zen arreba gazte bat eduki zuen garun paralisiarekin ere.

 

 

 

*#TxioakBegiz-ek “Mugak gainditu eta elkarrizketa orokor bat edukitzeko aukera ematen du”.

 

 

#TuitsAOjo:

SANTI CON PARALISI CEREBRAL TUITEA CON LOS OJOS

 

 

 

 

*El proyecto ‘#TuitsAOjo’, en el que colaboran la Fundación ONCE, Twitter y Helping, permite que personas con diferentes tipos de discapacidad, incluidas la parálisis cerebral y personas con movilidad reducida, “puedan forman parte de la red de comunicación alternativa” y tuitear en la plataforma online mediante el movimiento de sus ojos.  Santi ya lo hace y su rapero favorito, Nach le ha escrito una canción de esta  nueva vivencia cuando gracias   precisamente a un tuit que le envió Santi  al cantante,  pudieron contactar. Además, el cantante también tuvo una hermana con  parálisis cerebral que murió y no tuvo esta oportunidad de comunicarse.

 

 

 

*#TuitsAOjo‘, una iniciativa que busca “romper barreras” y “permitir a personas con discapacidad acceder a la conversación global”.

 

 

SANTIK ORAIN PENTSATZEN DUENA KONTA DEZAKE:

Balore erantsi bat eman nahi zaio tekonologiari, komunikatzeko gaitasuna. Online plataforma bati,  startup Irisbon teknologia erantsi zaio, eta argi infragorri bidez begirada aztertzen du eta  teklatu birtual bidez, erabiltzaileak begiak sakatu nahi dituen botoiei zuzentzean, txioa osatzen da.

 

 

Santi, 46 urteko Granadako garun paralisia duen 46 urteko gizonak egitasmo honetako protagonista da. Berak ezin du hitzegin eta ezin da mugitu ere, begiak soilik mugi ditzake. Gailu honekin,  beste erabiltzaileen kontuan nabiga ditzake, “Like” sakatu, eta txioak eta informazioa partekatu ere. Santik   Twitter aplikazioaren antzeko bat duen   teklatura zuzentzen ditu begiak, tablet batetara konektatua dagoen aplikazio baten bidez.  Orain beste internautekin komunika daiteke eta bere pentsamenduak partekatu ere.

 

 

SANTI PUEDE AHORA CONTARNOS LO QUE PIENSA:

Se trata de añadir un valor humano como es la comunicación a lo meramente tecnológico. Para ello, la plataforma online ha incorporado la tecnología de la startup Irisbon, que realiza un calibrado de la mirada por infrarrojos y permite que el usuario pueda, a través de un teclado virtual, fijar la mirada en los botones que desea pulsar y conformar los tuits.

Santi, un granadino de 46 años con parálisis cerebral, ha ejercido como protagonista de la iniciativa. Él no puede hablar ni moverse por lo que su expresión queda reducida a los ojos. Con esta herramienta podrá navegar por las cuentas de otros usuarios, dar a like y compartir información y tuits. Santi guiando sus ojo a través de un teclado en una aplicación similar a Twittera  través e un dispositivo que se conecta a una tablet. Puede ahora comunicarse con el resto de los-as  internautas y compartir sus pensamientos.

 

NACH RAPEROAK KANTA EGIN DIO SANTIRI:

 

Nach raperoaren babesa eduki du online plataformak; izan ere, Santik  lehen txioak berari bidali zikion beremusika gogoko duelako eta berarekin harremanetan eta raperoak Santirekin erantzutea erabaki zuen. Abeslariak bere arreba garun paralisia zuela esan zion eta emozionalki oso inplikatua sentitzen zela. Garai haietan ez zegoen teknologia hau eta  bere arrebaren ahotsa inoiz entzun izanaz  pena du. Gainera, abesti bat egin zion “Ahora que puedo contarte”. Abestiaren bideoklipa ere gin du,  Santik sentitzen duena kontatzen da; bere futbol talde kuttunaren gola adieraztea, eta bere gustuko abeslariarekin,  gustatzen zaion musikari buruz aritzea  ere. “Orain ahal dudala hainbeste gauza azaldu nahi dizkizut, maite baldintzarik gabe maite dudala kontatu nahi dizut” horixe da Nach raperoak Santirentzat idatzi duen kanta.  Quiero contarte.

 

 

EL RAPERO NAHC HA ESCRITO UNA CANCIÓN A  SANTI:

 

La plataforma online ha contado también con el apoyo del rapero Nach, quien,  se encontró con los primeros tuits de Santi en los que mencionaba la pasión por su música, y decidió ponerse en contacto con el granadino. El cantante tenía una  su hermana con parálisis cerebral  que murió joven, y por ello se sintió “muy implicado emocionalmente”. Entonces, cuando murió ella,  no existía esta tecnología, y el rapero se lamenta de que ojalá hubiera podido escuchar la voz de su hermana alguna vez.

Nach presenta además, un videoclip dedicado a Santi con la canción ‘Ahora que puedo contarte’ que expresa “todo lo que ha sentido Santi hasta el momento, desde poder cantar el gol de su equipo a hablar de la música que le gusta a través de la voz del cantante”. “Quiero contarte tantas cosas ahora que es posible, quiero contarte que se amar sin condiciones” es lo que dicen Nach en la canción que el rapero Nach ha escrito para Santi.  Quiero contarte.

Santik garun paralisia du baina orain, teknologia berriei esker komunikatzen da /Santi tiene parálisis cerebral pero gracias ahora se puede comunicar gracia a  las nuevas tecnologías

 

“YO CIERVO” TALDEAREN KONTZERTU BIRA E.L.A GAIXOEN ALDE

#MUSIKABIRASOLIDARIOA
#GIRAMUSICALSOLIDARIA

 

 

 

*Yo Ciervo talde  musikalak, E.L.A gaixoen aldeko elkartearentzat  emango ditu bere musika bira  irabazi guztiak. Gaur goizean aurkeztu dute Kutxa Kultur gelan bira solidarioa “LA GUERRA DE LA INDEPENDENCIA”,  ADELA EH elkartekoekin batera.  Yo Ciero talde#ELAGaixoenAlde,#YoCiervotaldea,#

 

*Iluntzeko 8etan,#martxoak9, Kutxa Kultur klubean,#doan. Talde honek orain gutxi albiste izan da bere disko berriren promoziorako, erabat zabaldu zen bideo batean, orein bat ikusten  zelako Reina Regenteko lorategietan, alegia  Donostia erdi-erdian.

 

GIRA MUSICAL DE “YO CIERVO” EN PRO DE LAS PERSONAS ENFERMAS DE E.L.A

 

 

 

* El grupo de música Yo Ciervo  ofrecerá todas las ganancias de su gira a la asociación de enfermos contra el E.L.A. Esta mañana han presentado la gira solidaria “LA GUERRA DE LA INDEPENDENCIA” junto  a la asociación ADELA de Euskal Herria en la Sala Kutxa Kultur.  #XEnfermoxsELA,#GrupoYoCiervo

 

 

 

*La gira comenzará el 9 marzo, en el Club  Kutxa Kultur  a las 20h y será gratis. Un grupo que ha dado que hablar hace poco porque para promocionar su nuevo disco se hizo viral un video montaje  de un ciervo en pleno jardín de Reina regente de Donostia.

 

 

 

 

Musika bira hau elakrtasun izaera duelako, erabat  aitzindaria izango da; Adela Asoc Guip Esclerosis Lateral Amiot Euskal Herria elkarteari emango baitzaizkio irabazi guztiak.E.L.A gaixotasuna duten pertsonei eta euren, familiei laguntza ematen die elkartea da.

 

Se trata de una gira pionera por su carácter social, puesto que todos los beneficios irán destinados a la asociación Adela Asoc Guip Esclerosis Lateral Amiot– EH que da asistencia a personas con la  enfermedad E.L.A y sus familiares.

 

‘La Guerra de la Independencia’ bere trilogiako lehen diska aurkeztuko du Donostiako Rivas anaiek gidaturiko, Yo Ciervo taldeak. Euskadiko biraren aurreneko kontzertua da. ADELA EH, Gipuzkoan Donostian dago, harremanetarako klikatu izen urdinduan.

 

La banda,#YoCiervo, liderada por los donostiarras hermanos Rivas presentará el primer álbum de su trilogía musical ‘La Guerra de la Independencia’ en un concierto que será el arranque de la gira promocional que realizará por Euskadi. ADELA EH está en Guipúzcoa en Donostia, pincha en su nombre azulado  para más información.

 

ZER DA E.L.A GAIXOTASUNA? IKUSI BIDEOA.

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DEL E.L.A? MIRA EL VIDEO.

 

 

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GAUR GAIXOTASUN ARRAROEN MUNDU EGUNA DA

 

 

logo gaixoasun arraroak ikono.jpg

*Gaur, otsailak 28  da gaixotasun Arraroen Mundu eguna: Euskadin 1.000 bat kasu agertu dira (2015ean) gaixotasun arraroen errejistroa edo errolda egiten hasi zenetik honi erantsi behar zaizkio beste ustezko 3.000 kasu (2013-2014-20159 artean aurkituak. Azken hauetatik, 1.500 guztiz konfirmatuta daude, eta gainera hauetako %50a haurren artean topatutako kasu bereziak dira. Hau guztiz garrantzitsua da gaixoak pediatría adinekoak direlako eta horrek esan nahi du, tratamendua gaztetan eta garaiz has daitekeela. Euskadiko gaixotasun arraroen elkartea, FEDER EUSKADI da.

 

HOY ES EL DÍA MUNDIAL  DE  LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

 

 

 

*Hoy  28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras: En Euskadi hay registrados  casi 1.000 casos consignados desde la puesta en marcha del Registro de enfermedades raras ( 2015), hay que añadir los posibles 3.000 casos localizados en la búsqueda retrospectiva (2013-2014-2015) que se decidió hacer al crearlo. De esos 3.000 posibles casos, han sido confirmados unos 1.500 casos, es decir, el 50%, correspondientes a pacientes en edad pediátrica y, por tanto, prioritarios de cara a su tratamiento precoz. FEDER Euskadi es la asociación de enfermedades raras del País Vasco.

 

 

logo feder 28 febrero dia mundial

 

Logo feder enfer.raras

 

FEDER País Vasco

DRAVET SINDROMEAGATIK RUNNER ELKARRETARATZE SOLIDARIOA BIHAR GROSEN

 

 

*Runner elkarretaratze solidarioa,#nidraveterronkanaiz otsailaren 28an, Gaixotasun Arraroen Nazioarteko eguna dela eta. Donostiako Groseko Apalategi kirol-dendan 7etan. Eman-izena: http://www.herrikrosa.eus edo 600 672 071.

 

 

QUEDADA RUNNER SOLIDARIA POR EL SÍNDROME DRAVET MAÑANA EN GROS

 

 

La imagen puede contener: 8 personas, personas sonriendo, personas de pie

Sindrome Dravet Fundazioa Donostiako udalean/ La Fundación síndrome Dravet en el ayuntamiento donostiarra

 

*Quedada runner solidaria #yosoyRetoDravet el 28 de febrero con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Será  a las 19h. en Deportes Apalategi de Gros, Donostia. Inscríbete en: http://www.herrikrosa.eus edo 600 672 071.

 

 

 

Bilkuran zozketak egingo dira, Donostiako maratoi erdirako eta Madridekorako, Media Maratón de Donostia – San Sebastián,Zurich Maratón Donostia – San SebastiánEDP Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón & 1/2, eta  SKECHERS zapatilak, kirol jaki gehigarriak,  Fullgas Sport Nutrition eta abar. Lasterketa irekia da, “Guziontzako lasteketa da, gozamenerako antoaltua eta oso arina” diote Sindrome Dravet Fundazioko antolatzaileek. Gipuzkoarako  Fundazioaren egoitza, Intxaurrondo auzoan  dago: Mons Pasealekua 34 2 D, Donostia eta Gipuzkoa Solidarioako kide da.

En el encuentro se harán  sorteos entre todos los asistentes de dorsales de Media Maratón de Donostia – San Sebastián,Zurich Maratón Donostia – San SebastiánEDP Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón & 1/2, zapatillas SKECHERS, cesta de suplementación deportiva de Fullgas Sport Nutrition y mucho más… Es abierto ” para todo el mundo, no es una carrera, es para ir todos juntos un rodaje suave y pasarlo bien” dice Fundación Síndrome Dravet. La Fundación, miembro de la red Gipuzkoa Solidarioa,  tiene su sede para Guipúzcoa en: Paseo de Mons 34 2D, San Sebastián.

 

foto paulaMunduko edozein lekutan lasterketa solidarioak antolatzera gonbidatzen du,#DravetErronkak/#RetoDravet invita ha organizar carreras solidarias en cualquier lugar del mundo.

September 12, 2017

DRAVET SINDROMEA:

Dravet sindromea gorengo mailako enzefalopatia epilektikoa da. Haurtzaroan gertatzen da, lehen urtean, sukarrak eraginda epilepsi botiketan iraunkorra du segidan. Bigarren urtean haurtxoaren garapen kognitiboak mantsoaldi bat edukiko du. Oso garrantzitsua da garaiz antzematea, test genetikoak esango digu sindromea duen edo ez eta horrela bada, tratamentu orokor bat ematen zaio. Nafarroako Klinika Unibertsitarioak du estatu osoan dravet sindromea sendatzeko lehen unitatea.

Datuak:

1970. bukaearte ez zen sindromea deskribatu eta 2003.arte ez zen gaixotasuna antzemateko test genetikorik. Horregatik ez dakite zenbat gaixo dagoen. 20.000 jaiotzetatik, 1 da gaixoa, estimazioen arabera, honegatik, gaixoatsun arraroen taldean dago (1/2.500). Gaixoen %25, badu senideartean epilepsia kasuren bat. Espainian 200 dira gaixoak baina Dravet elkartearen arabera, 2000 izan daitezke.

 

SINDROME DRAVET:

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño.

Son factores determinantes realizar un diagnóstico precoz (cuando el niño presenta síntomas clínicos se confirma mediante un test genético) y ofrecer un tratamiento muldisciplinar.

Sólo hay una clínica que trata este síndrome; es la Clínica Universidad de Navarra; la primera clínica que cuenta con la primera Unidad del Síndrome de Dravet de España, compuesta por especialistas de distintas áreas y liderada por un neuropediatra especializado en esta patología.

“El cazod e Lorenzo” laburmetraian gaixotasun arraroak dituztenen estigma azaltzen du, dravet-a kasu/”El cazo de Lorenzo” muestra el estigma que arrastran las personas con enfermedades raras como el dravet.

Datos:

El Síndrome de Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (1/2.500).

Aproximadamente un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber unos 200 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2000.

 

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