*Fibrosi Kistikoaren Munduko Eguna da gaur, irailak 8, eta, horregatik, Donostiako Udala berdez argiztatuko da FK (Fibrosi Kistikoa) dutenen eta hauen senideen alde. Elkartetik, FK dutenei euren babesa eskaini nahi dien edonor gonbidatu nahi dute gauean, 22:00etan, gerturatu gaitezen, taldeko argazki erraldoi bat ateratzeko.
*”Zuk pentsatu gabe hartzen duzu arnasa, nik arnastea baino ez dut buruan”, lelo honekin FK gaixotasunaren errealitatea ezagutarazi nahi da eta familien haserrea azaldu, pertsonen bizitzaren gainetik interes ekonomikoak gailentzen direla ikusita.
EN EL DÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, SÁCATE JUNTO A ELLOS-AS UNA FOTO EN ALDERDI EDER Y MUÉSTRALES TU AFECTO
Oraindik ere Fibrosi Kistikoa gaixotasun ezezagun bat da. Bideo honekin haren punturik garrantzitsuenak azpimarratu nahi ditu ARNASAk, GIPUZKOAKO FIBROSI KISTIKOAREN ELKARTEAK. (Azpitituluak euskaraz). Partekatu, lagundu, hedatu.
La Fibrosis Quística aún es una enfermedad desconocida. En este video la ASOCIACION de FIBROSIS QUÍSTICA DE GIPUZKOA ARNASA, remarcan sus puntos más importantes.
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Kontxako banderan ere elkartasuna! Arnasa elakrteak eskertuta nesken Orio Arraunketa Elkarteari euren babesa erakusteagatik ; eta zorionak bandera etxera eramateagatik! 🤗💪💪
Apoyo desde la bandera de la Kontxa! Arnasa agradece al equipo femenino del Club de Orio por su ayuda; ¡y felicidades por llevaros la bandera a casa! 🤗💪💪
*Con motivo del día mundial de la Fibrosis Quística, hoy 8 de septiembre, el Ayuntamiento de Donostia se iluminará de verde, en solidaridad con las personas que viven con esta enfermedad y con sus familiares. Desde La Asociación quieren invitar a toda aquella persona que quiera mostrar su apoyo al colectivo a acercarse a las 22:00h al Ayuntamiento, para hacerse una foto de grupo.
*Bajo el lema “Tú respiras sin pensar… Yo sólo pienso en respirar” se busca visibilizar la FQ y que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias, que ven cómo se anteponen los beneficios empresariales y económicos ante las vidas de las personas.
Izan ere, 2013tik aurrera irailak 8 geiten dituen guztietan FK Munduko Eguna ospatzen da eta. FK duten pertsonen egoera ezagutzera ematea da helburua, eta gaixotasun honek kaltetu dituenen bizi-kalitateaz gogoeta egitea ere bai. Eskarien asmoa gaixotasuna eta tratamenduen egoera orokorra islatzea da eta, horrekin batera, tratamendu gutxieneko estandar batzuk ezartzea. FIBROSI KISTIKOA. Zer da?
Desde el 2013, todos los 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la FQ. El objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, para así evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global, en lo referente al cuidado de la enfermedad, y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. FIBROSIS QUÍSTICA, ¿Qué es?
Gaixotasunik arraroenen artean arruntena izan arren, askok ez dute horren berri, gertuko kasuren bat eduki arte. “Ezgaitasun eredu arruntetatik aldentzen den gaixotasuna da eta guztiz ikusezina, gaixoaren egoera asko larritzen den arte. Gaixoek bizitza normalizatua eramateko egiten dituzten ahaleginak eta tratamendu eta zaintzari eskaini behar dioten erabateko dedikazioa bezain ikusezina da FK”, diote elkarteetatik.
Pese a ser la más común entre las enfermedades raras, la FQ pasa inadvertida, hasta que no te toca de cerca. “Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado. Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida normalizada”, afirman desde las asociaciones de Fibrosis Quística.
Izerdi bidez Fibrosi Kistikoa detektatzen duen petatxu bat sortu dute. / Crean un parche inteligente que detecta la fibrosis quística mediante el sudor.
Artikulua/ Artículo
Informazio gehiago / Para más informacón: Maider Cano Aguirre (648128445-943327239) / tsfqeuskadi@gmail.com – http://www.fqeuskadi.org
#infalunglobo
Jorge Sanz aktoreak #inflaunglobo (puztu globo bat) kainpaina martxan jarri du Fibrosi Kistikoa ikustarazteko, eta hainbat pertsona famatuk parte harte dute./ El actor Jorge Sanz ha lanzado la campaña #inflaunglobo en la que han participado varias celebridades para visualizar la Fibrosis Quística.