IRRIBARREAK LAU HAIZETARA! OSPATU ZORIONTASUNAREN GAURKO EGUNA

 

Gipuzkoa Solidarioaren partaide zareten guztioi, gaurko Zoriontasunaren Nazioarteko Eguna ospatzeko gonbidapena egiten dizuegu, etorri Kutxa Kultur Plazara, Tabakalerara  17:00tan.

 

 

Martxoak 20, astelehena

NBEk (Nazioa Batuen Erakundeak) 2012an ezarritako egun horretan, zorionasuna herrien ongizatearekin batera, jendartearen oinarrizko helburua dela azpimarratzaen da. Jendarte beharrei erantzuten saiatzen zaretelako, guztientzako jendarte baten alde borrokatzen duzuelako, asmo txikiak metatzeko gai zaretelako, ongizatearen alde martxan jartzen duzuen ahaleginengatik, erronka-sozialei aurre egiten diezuelako,… eskerrak eman nahi dizkizuegu eta proposamen hau luzatzen dizuegu.

Elkartasuna eta harremanak bizitzaren muinean daude, bizitza gogobetetzen dute: bizitza bizitzera, bihotzarekin  sentitzera, irribarreak eta ongizatea zabaltzera gonbidatzen dute. Elkartasuna zabaltzen jarraituko dugu. Zatozte eta gozatu gurekin!

Gipuzkoa Kutxa Solidarioa-Kutxa Fundazioa

 

 

 ¡SONRISAS A LOS CUATRO VIENTOS!

 

HOY CELEBRA EL DÍA INTERNACIONAL DE LA FELICIDAD

 

Como participantes en Gipuzkoa Solidarioa nos acercamos a vuestra asociación para invitaros hoy, al Día Internacional de la Felicidad, en Kutxa Kultur Plaza en Tabakalera a las 17:00h.

 

 

 

 

 

20 de Marzo, lunes

 

En este día que la ONU oficializó en 2012, se subraya que la felicidad, junto con el bienestar de los pueblos, es un objeto humano fundamental, porque os esforzáis en responder a las necesidades sociales porque lucháis por una sociedad inclusiva, porque sois capaces de aunar diferentes deseos, porque intentas poner en marcha propuestas en pro del bienestar general, porque hacéis frente a retos sociales,… os queremos dar las gracias y haceros esta propuesta.

La solidaridad y las relaciones están en el centro de la vida, promueven la satisfacción vital y la felicidad: invitan a habitar la vida, a sentir con el corazón, a expandir sonrisas y bienestar. Seguiremos difundiendo solidaridad. Venid a celebrarlo con nosotrxs.

Gipuzkoa Kutxa Solidarioa-Kutxa Fundazioa

 

 

GOIERRI RALLYSPRINTA ASPANOGIREN ALDE

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ASPANOGIren aldeko RALLYSPRINTA

 

 

*IV. Goierri Rallyaprinta burutuko dute larunbatean, Martxoaren 18.an  Lazkaon da eta lortutako etekin guzti guztiak, ASPANOGI elkarteari emango dizkiote.  Euskadiko Rallysprint txapelketa barruan dagoen proba duzue hau ere.

 

 

 

 

*Gainera maiatzaren 28an, Alza,  II MEMORIAL MARKEL TXAPELDUN egingo da eta Aspanogik irekiko du izen-emate epea aurki.  Bigarren urtez egingo da Markelen oroimenez “txikiak utzi bagintuen ere, bere oroitzapena oso present dugu. Ongintza ekitaldia izango da, helburura Markel “Supereroiari” omenaldia egitea eta haur minbizia azalaraztea da”. Jasotzen den dirua Aspanogirentzat izango da, Gipuzkoako Haur Minbizidunen Gurasoen elkartearentzat, alegia.

 

 

 

 

RALLYSPRINT A FAVOR de ASPANOGI

 

*Este sábado 18 de Marzo, hay IV Rallysprint en Lazkao y  todos los beneficios conseguidos en el IV. Rallysprint del Goierri, lo donaran a la asociación ASPANOGI.  Esta es una prueba incluida en el Campeonato de Rallysprint de Euskadi.

 

 

 

 

*Además, ASPANOGI abrirá en breve las inscripciones para el II MEMORIAL MARKEL TXAPELDUN . Se trata de la  II edición del Memorial Markel Txapeldun,  en recuerdo de Markel, “un pequeño que a pesar de dejarnos  sigue muy presente entre todos nosotros. Será un evento de carácter benéfico cuya finalidad será rendir homenaje a este pequeño “superhéroe” y hacer visible el cáncer infantil, lo que se recaude será donado a Aspanogi, asociación de padres de niños oncológicos de Guipúzcoa”.  Se realizará en el barrio de Altza, el día 28 de mayo de 2017.

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EULI DROSOPHILA MUTANTEAK, DRAVET SINDROMEA SENDATZEKO

 

 

Euliak botika eraginkor espezifikoak sortzeko ekoiztuko dituzte

 

 

*APOYODRAVET ELKARTEAK  eskerrak ematen ditu  joan den asteburuko  Enkante Solidarioan parte hartzeagatik eta Dravet sindromea sendatzeko aurkeztu berri den DROSOPHILA Euli mutanteen ikerketa  bat abian dagoela jakin dugu: DROSOPHILA euliak (ozpinaren eulia) sortzea, Dravet sindromea duten gaixoen benetazko mutazioen euli koloniak lortzea da ikerketaren funtsa. Mobile World Congress Barcelona 2017an aurkeztu berri da gaia.

 

* Ikerketa abian da CROWDFUNDING bidez, zuk ere parte hartu! Orain 3 crowdfunding aukerak irekita daude. informazio gehiagorako, Dr. Aras Portilla doktorearekin harremanetan jarri idatzita edo beste helbide hoentara ere bidali mezua: luismi.aras@apoyodravet.eu”

 

 

 

MOSCAS DROSOPHILA  MUTANTES PARA CURAR EL SINDROME DRAVET

 

 

Producirán moscas para crear fármacos individualizados

 

Ozpinaren eulia, Drosophila eulia/ Mosca Drosophila, mosca del vinagre

 

 

 

*APOYODRAVET agradece a todas las personas que han participar en Mercadillo Solidario del pasado fin de semana. La entidad está participando en una investigación con moscas mutantes  DROSOPHILA de la enfermedad, para poder curarla. La mosca es procede del vinagre. El proyecto que se presentó en el Mobile World Congress Barcelona 2017.

 

*El experimento está en CROWDFUNDING, tú puedes participar. En estos momentos, hay 3 oportunidades de crowdfunding abiertas. Para conocer más detalles del crowdfunding familiar con recompensa, pueden escribir a Dr. Aras Portilla o a luismi.aras@apoyodravet.eu”

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APOYODRAVET II. ENKANTE SOLIDARIOA

 

 

APOYO DRAVET

DRAVET ELKARTEAREN aldeko ENKANTEA

 

 

*Bihar gauerdirarte duzue denbora  enkantean ekiteko: izan ere, asteburu honetan (Martxoak 10-12)  enkantean parte hartzeko aukera zabaldu da. Donostian  bi pertsonentzako izango den “Bahía de la Concha” deituriko txartel turistikoa irabazteko, parte har daiteke enkantean.

*Sariak duena: Londres eta Inglaterrak Hotelean gaua bi pertsonentzako, Michelin izardun jatetxe batean afaria bi lagunentzako, Talasoterapia zirkuito bat eta Donostiako hiriburura bisita gidatu bat.

 

 

 

 

*APOYO DRAVET : ikerketa eta botika eragikor baten alde. Lagun iezaiezu botika eragikor bat bilatzen. Badute zebrafish pertsonalizatu batean lan egiten duen ikerle talde bat. Zebrafish, genetikoki sortutako arraia da, gaixo baten mutaziotik eta  teknika genetikoak erabilita,  sortu duten arraia. Txileko Unibertsitate Nagusian dago Ikerketa gunea.

 

 

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Botika eraginkor bat bilatzen lagun iezaiezu/ Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.

 

BUSCANDO UN FÁRMACO EFICAZ

 

II Mercadillo Solidario APOYODRAVET

 

Ikerlari talde bat zebrafish arrai genetikoki pertsonalizatuan lanean ari da:  gaixo baten mutaziotik, teknika genetikoak erabilita ateratako munduko arrai bakarra da/ Un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado, que  es un pez creado por técnicas genéticas, a partir de la mutación de un/a enfermo/a

 

*Tenéis hasta mañana a medianoche para pujar: Y es que este fin de semana del 10 al 12 de Marzo, se ha activado la subasta, en la que se  puede pujar  por el paquete turístico “Bahía de la Concha”: paquete  turístico, cultural y saludable en San Sebastián para dos personas

 

 

 

*El premio de la subasta consta de: Noche para dos personas en el Hotel de Londres y de Inglaterra, una cena para dos personas en restaurante con estrella Michelín, un circuito de Talasoterapia y visita guiada por San Sebastián.

 

 

 

*APOYO DRAVET , Buscando mediante la investigación un fármaco al Síndrome de Dravet. Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.  Tienen a un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado. El zebrafish, es un pez creado por técnicas genéticas a partir de la mutación de un/a enfermo/a. El centro de investigación que lo llevará acabo es la Universidad Mayor de Chile.

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FILM LABUR SOLIDARIOEN GALA AQUARIUMean eta EHUn

 

“BIDEAK ZABALDUZ” Film laburrak AGISAS, KATXALIN y GIELMAR partehartzearekin

 

 

 

 

*Martxoak 24ean GALA  Aquarium-ean (19:00) eta Martxoak 29an  (11:00)  EHU – Gipuzkoa kokanpusean Donostian egingo da eta elbarritasunaz, minbiziaz eta berdinasunaz arituko dira filmak. Hiru elkarteen laguntza paregabea eduki dute hau egiteko. Kolaboratzailea: Oscar Terol. Sarrera doan / Leku kopuru mugatuak / Sarrerak 607572027

 

 

 

 

*Film Laburrak hauek izango dira:

  • La vida no siempre es de color de rosa (Katxalin)
  • La barberia (Gielmar)
  • Hablemos de cancer (Katxalin)
  • Reportaje Gielmar (Gielmar)
  • Casi es lo mismo (Agisas, Katxalin y Gielmar) – Hiru elkarteak batera berdintasun tailerra egin genuen eta azkeneko emaitza bezala film laburra egin zuten.

 

 

 

 

 

“ABRIENDO CAMINOS” GALA de CORTOS SOLIDARIOS en el AQUARIUM y en la  UPV

PARTICIPAN AGISAS, KATXALIN y GIELMAR

 

 

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*El 24 de Marzo en el Aquarium GALA de Cortos (19:00) y el 29 de Marzo (11:00) también se verán en la UPV, Campus de Donostia. Se proyectarán  cortos sobre cáncer, discapacidad e igualdad. Para ello, han tenido la colaboración inestimable de las tres asociaciones. Colabora: Oscar Terol. Entrada libre / Aforo limitado / Entradas 607572027

 

*Los Cortos realizados durante todo el año son :

 

  • La vida no siempre es de color de rosa (Katxalin)
  • La barberia (Gielmar)
  • Hablemos de cancer (Katxalin)
  • Reportaje Gielmar (Gielmar)
  • Casi es lo mismo (Agisas, Katxalin y Gielmar) – Las tres asociaciones juntas realizamos el taller de igualdad y elaboramos el corto como resultado final.

Minbiziaren kontrako Katxalin lasterketa/Carrera katxalin contra el cáncer

Gielmar “Haizearen orrazian ” irisgarritasuna lortzeko protestan/Protesta de Gielmar solicitando accesibilidad al  “Peine del viento”

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GAIXOTASUN ARRAROEN MUNDU EGUNA DA

 

*Otsailaren 28an , Gaixotasun Arraroen Mundu eguna ospatzen da. Aurtengo munduko leloa #Ikerkuntza! da, “ikerkuntzarekin aukerak mugagabeak direlako”. Hemen duzue estatu mailan egindako kartela eta aldi berean, FEDER, Espainiako Gaixotasun Arraroen Federazioa,  egiten ari dira sinadura bilketa, ikerketetan finantziazioa bidera dadin eskatuz: Laguntza fiskalen sistema asma dezaten, Estatuko Aurrekontu Orokorretalo lege barruan “mezenazgoaren ekintza”  bultzatzeko, terapia eta tratamendu berrien bilaketak,  beste arrazoien artean, ikus  Hemen. Siñatu nahi?

 

 

 

*FEDER EUSKADI barruan gaixotsasun arraro bezala onartuak dauden elkarte asko dago, klikatu hemen. Gure Nahia Elkartasuna bezalako elkartea ere badago Donostian: Gaixotasun arraroak dituzten haurren familiei laguntzen diena. Ekintza sanitario eta asistentzialen garapenaren bitartez gaixotasun arraroak dituzten haurren bizitza kalitatea hobetzea dute helburu. Kultur ekintzen bitartez elkartasuna bideratzea eta gaixotasun arraro ezberdinen informazioa zabaltzena ritzend ria eta gaixotasun ezberdinekin erlazionaturiko medikuntza ikerketa terapien informazioa bilatzea eta gaixo daudenen familiak koordinatze aritzen direnak.

 

 

HOY  ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

 

2017ko #raedeseaseday-ren leloa,  #ikerkuntza! da: “Ikerkuntzarekin, aukerak mugagabeak dira”/ El tema de #rarediseaseday 2017 es #investigación!: “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

 

 

 

 

*Hoy  28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras. El lema mundial es #¡Investigación!  porque con “la con la investigación, las posibilidades son ilimitadas“. Aquí os mostramos el cartel de este año a nivel del estado y  a su vez la petición de recogida de firmas que están haciendo desde FEDER, Federación Española de Enfermedades raras, para que se impulse la financiación en investigación: sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado, así como promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, entre otras razones que Aquí te tienes. ¿Quieres firmar?

 

 

 

*Dentro de FEDER EUSKADI hay muchas asociaciones de enfermedades consideradas raras: klicka aquí. Y también hay otras asociaciones de familiares de enfermedades raras como la que está en  Donsotia, Gure Nahia Elkartasuna  que apoyan también  a familias con niñ@s con enfermedades raras, buscan mejorar la calidad de vida de l@s niñ@s con enfermedades raras desarrollando acciones de tipo sanitario y asistencial, promueven la solidaridad mediante actos culturales informando y sensibilizando a la sociedad sobre los efectos, posibles tratamientos, consecuencia de las enfermedades raras y buscan  información sobre terapias de investigación médica relacionadas con dichas enfermedades y coordinación con familias afectadas.

 

 

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DATUAK/DATOS: Segi irakurtzen, Sigue leyendo.

 

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EPILEPSIAREN NAZIOARTEKO EGUNA DA

“EPILEPSIA IZATEA EZ DA SEKULA ARRAKASTA IZATEKO OZTOPO IZAN”

 

Iker Irribarria pelotariak AGEren video batean lagundu du /Pelotari Iker Irribarria ha participado en un video de AGE

 

 

 

*Epilepsiaren Nazioarteko eguna da gaur, Otsailak 13 honetan. Asko izan dira historian epilepsia izan duten idazle, zientzialari, artista eta mundu mailako buruzagi ospetsuak: Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio Zesar, Alfred Nobel…

 

 

 

*Hori dela eta munduan hainbat ekitaldi egingo da gaur. Gipuzkoako Epilepsia elkarteak,  AGE-k, eskolako materialea prestatu du, DBHko eskola mailan ere epilepsia ezagutarazteko. Hemen duzue Idiazabalgo ikastolan grabatu duten, “Elkar ezagutzen” tituludun bideoa. Iker IRRIBARRIA pilotariaren laguntza ere eduki dute. Ikus:

 

 

 

 

 

 

“TENER EPILEPSIA NUNCA HA SIDO UN OBSTÁCULO PARA TRIUNFAR”

 

 

 HOY ES  DÍA INTERNACIONAL DE LA EPILEPSIA

 

 

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“Elkar ezagutzen” bideoko protagonistak/Protagonistas del video “Elkar ezagutzen/Conociéndonos”

 

 

 

*Hoy 13 de Febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia. La historia está salpicada de ilustres escritores, científicos, artistas y líderes mundiales que han sido epilépticos: Napoleón Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio César, Alfred Nobel…

 

 

*La Asociación de Epilepsia de Gipuzkoa, AGE, ha preparado material escolar para dar a conocer la epilepsia entre las-os escolares de DBH. Han grabado un video en la ikastola de Idiazabal y han contado con la ayuda del pelotari Iker IRRIBARRIA. Ved el video, “Elkar ezagutzen/Conociéndonos” arriba.

 

Iker Irribarria txapleduna/El campeón Iker Irribarria

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Bideo aurkezpenean/Presentando el video

AGE, Gipuzkoa Solidarioaren FORUMean /AGE en el FORUM de Gipuzkoa Solidarioa

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DATUAK:

 

Era honetara mundu osoan gogoratuko da, kontzientziaziorako den, egun hau.  Estatuan  700.000 pertsonek dute gaixotasuna. Urtero 20.000 gehiago azaltzen dira gainera. Eta munduan epilepsia duten 50 milioi pertsona dagoela kalkulatzen da. Epilepsia hitza grezierako ‘epilambaneim‘ hitzetik dator eta “ustekabean harrapatu” esan nahi du. “Epilepsia izatea ez da sekula arrakasta izateko oztopo izan.” Horregatik dio AGEk “Asko izan dira historian epilepsia izan duten idazle, zientzialari, artista eta mundu mailako buruzagi ospetsuak: Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio Zesar, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Lev Tolstoi, Handel, Paganini, Txaikovski eta beste asko…”

 

DATOS:

Y con este motivo se llevarán a cabo diversos actos en todo el mundo, con el fin de concienciar a la población acerca de esta enfermedad que solo en el Estado padecen más de 700.000 personas. Anualmente aparecen 20.000 nuevos casos. A nivel mundial, se calcula que padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas. El término Epilepsia deriva del griego ‘epilambaneim‘, que significa “coger por sorpresa”.  “Tener Epilepsia nunca ha sido un obstáculo para triunfar” asegura AGE, “La historia está salpicada de ilustres escritores, científicos, artistas y líderes mundiales que han sido epilépticos: Napoleón Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio César, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Leo Tolstoy, Handel, Paganini, Tchaikovsky y muchos más…”.

BIHAR EPILEPSIAREN NAZIOARTEKO EGUNA DA

 

 

“EPILEPSIA IZATEA EZ DA SEKULA ARRAKASTA IZATEKO OZTOPO IZAN”

 

 

 

*Epilepsiaren Nazioarteko eguna da bihar  Otsailaren 13an.

 

 

*Epilepsiaren nazioarteko egunaren harira (Otsailak 13) , AGE elkarteak,  13. Bilkura ospatuzuen atzo  Otsailaren 11, Txara I-eko AGEren egoitza nagusian, Donostian. MUSIKHAZI Gipuzkoako Musikoterapia Taldeko, Irati Perez-ek, musikoterapia eta epilepsiaz hitzaldia eman zuen  eta senideek eta epilepsiadun pazienteek, bizipenak  kontatuko zituzten gogotsu, argazkitan ikusten den eran.

 

 

 

 

Era honetara mundu osoan gogoratuko da, kontzientziaziorako den, egun hau.  Estatuan  700.000 pertsonek dute gaixotasuna. Urtero 20.000 gehiago azaltzen dira gainera. Eta munduan epilepsia duten 50 milioi pertsona dagoela kalkulatzen da. Epilepsia hitza grezierako ‘epilambaneim‘ hitzetik dator eta “ustekabean harrapatu” esan nahi du. “Epilepsia izatea ez da sekula arrakasta izateko oztopo izan.” Horregatik dio AGEk “Asko izan dira historian epilepsia izan duten idazle, zientzialari, artista eta mundu mailako buruzagi ospetsuak: Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio Zesar, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Lev Tolstoi, Handel, Paganini, Txaikovski eta beste asko…”

 

 

 

“TENER EPILEPSIA NUNCA HA SIDO UN OBSTÁCULO PARA TRIUNFAR”

 

 

MAÑANA ES EL DÍA INTERNACIONAL DE LA EPILEPSIA

 

 

 

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Irati Perez MusikHazikoa/Irati Pérez de Musikhazi

 

 

 

*Mañana 13 de Febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia.

 

*Con motivo del día internacional de la Epilepsia(13 de febrero) , la asociación AGE, celebró  ayer sábado, 11 de Febrero, el  13º Encuentro de afectados y familiares, en la sede de AGE, Txara I. Tenemos fotos del participativo encuentro:  el grupo MUSIKHAZI, y en su nombre, Irati Pérez, ofreció una charla de Musikoterapia y Epilepsia,  y también se escucharon las vivencias de familiares y pacientes con epilepsia.

 

 

 

 

Y con este motivo se llevarán a cabo diversos actos en todo el mundo, con el fin de concienciar a la población acerca de esta enfermedad que solo en el Estado padecen más de 700.000 personas. Anualmente aparecen 20.000 nuevos casos. A nivel mundial, se calcula que padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas. El término Epilepsia deriva del griego ‘epilambaneim‘, que significa “coger por sorpresa”.  “Tener Epilepsia nunca ha sido un obstáculo para triunfar” asegura AGE, “La historia está salpicada de ilustres escritores, científicos, artistas y líderes mundiales que han sido epilépticos: Napoleón Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio César, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Leo Tolstoy, Handel, Paganini, Tchaikovsky y muchos más…”.

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Bilkurako aurtengo kartela/Cartel del encuentro de este año

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13.AGEren Bilkuran,jendeak esperientziak kontatu zituen/El público contó sus experiencias en el 13.Encuentro de AGE

Argazkiak/Fotos: Gipuzkoa Solidarioa

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AGE elkartearen 13. EPILEPSIA BILKURA

 

 

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*Epilepsiaren nazioarteko egunaren harira (Otsailak 13) , AGE elkarteak,  13. Bilkura ospatuko dute larunbatean,  Otsailaren 11an, Txara I-eko AGEren egoitza nagusian, Donostian.

 

 

 

 

*Goizeko 11etan, MUSIKHAZI Gipuzkoako Musikoterapia Taldeak, musikoterapia eta epilepsiaz hitzaldia emango du eta epilepsiadun pazienteen bizipenak  kontatuko dituzte; bukatzeko lunch-a emango da.

 

 

 

Otsaileko bigarren astelehenetan izaten da Epilepsiaren Nazioarteko eguna eta beraz aurten, datorren Otsailaren 13an ospatuko da. Era honetara mundu osoan gogoratuko da, kontzientziaziorako den, egun hau.  Estatuan  700.000 pertsonek dute gaixotasuna. Urtero 20.000 gehiago azaltzen dira gainera. Eta munduan epilepsia duten 50 milioi pertsona dagoela kalkulatzen da. Epilepsia hitza grezierako ‘epilambaneim‘ hitzetik dator eta “ustekabean harrapatu” esan nahi du. “Epilepsia izatea ez da sekula arrakasta izateko oztopo izan.” Horregatik dio AGEk “Asko izan dira historian epilepsia izan duten idazle, zientzialari, artista eta mundu mailako buruzagi ospetsuak: Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio Zesar, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Lev Tolstoi, Handel, Paganini, Txaikovski eta beste asko…”

 

 

12º ENCUENTRO SOBRE EPILEPSIA de AGE

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*Con motivo del día internacional de la Epilepsia(13 de febrero) , la asociación AGE, celebrará  el sábado, 11 de Febrero, el  13º Encuentro de afectados y familiares, en la sede de AGE, Txara I.

 

 

 

*El día 11 de febrero, a las 11h el grupo MUSIKHAZI, ofrecerá una charla de Musikoterapia y Epilepsia,  se escucharan las vivencias de pacientes con epilepsia y para finalizar habrá un  lunch.

 

 

 

El segundo lunes de febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia. En este 2017 será  el próximo lunes, día 13. Y con este motivo se llevarán a cabo diversos actos en todo el mundo, con el fin de concienciar a la población acerca de esta enfermedad que solo en el Estado padecen más de 700.000 personas. Anualmente aparecen 20.000 nuevos casos. A nivel mundial, se calcula que padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas. El término Epilepsia deriva del griego ‘epilambaneim‘, que significa “coger por sorpresa”.  “Tener Epilepsia nunca ha sido un obstáculo para triunfar” asegura AGE, “La historia está salpicada de ilustres escritores, científicos, artistas y líderes mundiales que han sido epilépticos: Napoleón Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio César, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Leo Tolstoy, Handel, Paganini, Tchaikovsky y muchos más…”

 

AGE, Gipuzkoa Solidarioaren FORUMean /AGE en el FORUM de Gipuzkoa Solidarioa.

 

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APOYO DRAVET ENKANTE SOLIDARIOA

 

 

Ikerlari talde bat zebrafish arrai genetikoki pertsonalizatuan lanean ari da:  gaixo baten mutaziotik, teknika genetikoak erabilita ateratako munduko arrai bakarra da/ Un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado, que  es un pez creado por técnicas genéticas, a partir de la mutación de un/a enfermo/a

 

 

DRAVET ELKARTEAREN aldeko ENKANTEA edo MERKATU TXIKI SOLIDARIOA, gauerdirarte zabalik da

 

 

 

*Gauerdirarte duzue denbora  enkantean ekiteko: izan ere, asteburu honetan (Otsailak 3ti 5era)  enkantean parte hartzeko aukera zabaldu da. Donostian  bi pertsonentzako izango den txartel turistiko irabazteko parte har daiteke enkantean.

 

*APOYO DRAVET , botika eragikor baten bila. Lagun iezaiezu botika eragikor bat bilatzen. Badute zebrafish pertsonalizatu batean lan egiten duen ikerle talde bat. Zebrafish, genetikoki sortutako arraia da, gaixo baten mutaziotik eta  teknika genetikoak erabilita,  sortu duten arraia. Txileko Unibertsitate Nagusian dago Ikerketa gunea.

 

 

 

*Hau  finantzatzeko Crowdfunder moduko enkatea osatu dute. Honela, crowdfunder formatoak, 5 doaitzetatik, 1000 euro emango ditu (6 hilabetetako epetan). Crowfunder eran jasotako  5000 euro bakoitzeko,  Apoyodravet-ek,  beste 5000 euro emango dizkio proiektuari.

 

 

 

 

BUSCANDO UN FÁRMACO EFICAZ

Hasta medianoche  SUBASTA SOLIDARIA  de APOYO DRAVET

 

 

 

*Tenéis hasta medianoche para pujar: Y es que este fin de semana del 3 al 5 de Febrero, se ha activado la subasta, en la que se  puede pujar  por un paquete turístico, cultural y saludable en San Sebastián para dos personas.

 

 

 

*APOYO DRAVET , Buscando un Fármaco al Síndrome de Dravet. Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.  Tienen a un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado. El zebrafish, es un pez creado por técnicas genéticas a partir de la mutación de un/a enfermo/a. El centro de investigación que lo llevará acabo es la Universidad Mayor de Chile.

 

 

 

*Para financiarlo han creado esta subasta en formato crowdfunder: El crowdfunder se compromete a aportar 5 donaciones de 1000 euros (con intervalos de 6 meses). Por cada 5000 euros que aporte el/la crowfunder, Apoyodravet aporta otros 5000 euros al proyecto.

 

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Botika eraginkor bat bilatzen lagun iezaiezu/ Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.

DRAVET SINDROMEA:

 

Dravet sindromea gaixotasun neurologikoa da eta gehien batean kontrolpetik at dauden epilepsia krisiak eragiten ditu, atzerapen mentala eta jarrera alterazio larriak, eta epilepsia sindromeetan, Drave-ak konkretuki hilkortasun tasarik altuena du. ApoyoDravet (AD) elkartea,  Donostia ospitalean gaixotasunak eragindako bati laguntzeko sortua da. Boluntariotzatik sortutako elkarte honek, boluntario guztiei, gaixo guztiei eta gaixotasun neurologikoak eragindako senide orori eta baita ere, gaixotasun arraroak dituztenen komunitateari, zabaltzen die bere  babesa.

 

SINDROME DRAVET:

 

 

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarixs, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD abre su composición inicial a otrxs voluntarixs, extendiendo su apoyo a todas las familias afectadas por esta grave enfermedad, así como a la comunidad de enfermedades raras y a las enfermedades neurológicas.

Sariak duena:

 

Gaua eta gosari deluxe 1,   María Cristina Hotelean (5*)

Museo Chillida Leku bisita pribatua 1, Eduardo Chillida, eskultorearen semeetako batek  gidaturik

Talasoterapia La Perlan, relax saio 1

Consta de:

1 Noche con alojamiento y desayuno en habitación deluxe en el fabuloso Hotel María Cristina (5*)

1 Visita en exclusiva al Museo Chillida Leku y guiada por un hijo del afamado escultor internacional Eduardo Chillida

1 Experiencia de relajación y bienestar en la Talasoterapia La Perla, en plena Bahía de la Concha.