BIHAR DA BURU OSASUNAREN NAZIOARTEKO EGUNA

 


*FEDEAFES (Buru Gaixotasuna duten Pertsona eta Senide Elkarteen Euskadiko Federazioa) – Buruko osasun arazoak dituzten senideen eta pertsonen elkarteok bat egingo dute bihar, urriaren 10ean Donostian, Buru Osasunaren Nazioarteko Egunaren harira. Eta arrazoi horregatik baita ere, urriak11, osteguna, Buru Osasunaren Aldeko II. Bertso Saioa, 20:00etan, Andoaingo Bastero Kulturgunean egingo da (7€) AGIFESek antoalturik, Gipuzkoako elkartea dena.

*Jardunaldiari goizeko 11:30ean ekingo diote Donostiako Udalean gauzatuko duten ekitaldi instituzionalarekin.  Ondoren, 12:00etan Bulebarrean, Fedeafeseko buru nahasmendua duten pertsonen batzordeko kideek jardunaldiko adierazpena irakurriko dute. Horrez gain, kolektiboko kideon elkarretaratzea egingo dute, koloretako aterkiekin eta musikaren laguntzaz.

 

 

 

 

 

MAÑANA ES EL DÍA MUNDIAL DE LA SALUD MENTAL

 

Agifes-en ‘Berdingabea zara’ kanpaina/Campaña ‘Tu toque especial’de Agifes

Bertso saioak goi mailako bost bertsolariren parte-hartzea izango du: Sustrai Colina, Alaia Martin, Amets Arzallus, Jon Maia eta Aitor Mendiluze./El recital contará con cinco bertsolaris de primera: Sustrai Colina, Alaia Martín, Amets Arzallus, Jon Maia y Aitor Mendiluze

 

 

 

 

 

*FEDEAFES (Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental) Las asociaciones de familiares y personas con problemas de salud mental se reunirá mañana, 10 de octubre en Donostia, con motivo del Día Mundial de la Salud Mental. Y por ese motivo también, el 11 de octubre, habrá una sesión de bertsolaris; el II Bertso Saio por la Salud Mental tendrá lugar un día más tarde, el jueves 11 de octubre, a las 20:00 horas, en el Centro Cultural Bastero de Andoain (7€) organziado por AGIFES asociación de gipuzkoa.

 

 

*La jornada arrancará con un acto institucional a las 11:30 horas en el Ayuntamiento de San Sebastián y continuará con una concentración en el Boulevard, a las 12:00 horas, que incluirá la lectura del manifiesto elaborado por el comité en Primera Persona de Fedeafes, música y “paraguada multicolor”.

 

 

 

 

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SINDROME DRAVETAREN ALDEKO TOUR BATEAN ARITUTAKO 3 TXIRRINDULARI EMAKUMEK, GAUR HITZALDIA DUTE DONOSTIAKO EMAKUMEEN ETXEAN

 

*Uztailean Frantziako Tourra 2018a egiten ari zen bitartean, hiru emakueme txirrindularik Dravet sindromea duten 3 neskatilengatik egin zuten bere Dravet Tour 2018, Extremadura eta Salamanka artean hainbeste komunikabederen jarraipenik gabe. Gaur hiru emakume horiek Donsotiako Emakumeen Etxean egongo dira arratsaldeko 7tan.

 

 

 

3 MUJERES CICLISTAS EN TOUR POR EL SÍNDROME DE DARVET OFRENCEN CHARLA EN LA CASA DE LAS MUJERES DE DONOSTIA HOY

 

La imagen puede contener: 3 personas, personas sonriendo
*En julio, mientras se recorría el Tour de Francia, tres mujeres ciclistas hicieron el Dravet Tour 2018 por tres niñas con el síndrome Dravet y recorrieron  Extremadura y Salamanca con menos atención mediática. Estas tres mujeres estarán hoy en la casa de Las Mujeres de Donostia a las 19h.

 

 

 

 

Hiru emakumek ekin zioten, baina pila batek bat egin zuen hainbat Sindrome Dravet Fundazioak antolaturiko Tourreko etapatan Dravet sindrome  gaixotasuna ezagutarzteko. Benetako protagonsitak hiru neskatxak eta euren familiak dira, gaixotasunaren sendabidea bilatu areko bidaia egiten ari baitira. 3 txirrindulariak gaur Emakumeen Etxean egongo dira “Emakume txirrindulari bidaiarien esperientziak” ihardunaldietan.

 

 

 

Tres mujeres iniciaron, pero un montón de ciclistas se sumaron por etapas al tour (organizado por la Fundación Síndrome Dravet)ara dar a conocer la enfermedad rara denominada síndrome de Dravet, en el cual 3 niñas afectadas y sus familias fueron las verdaderas protagonistas de un viaje que continuará hasta la cura final. Estas mujeres estarán hoy,  jueves día 27  en la Casa de las Mujeres de Donostia, dentro de las jornadas de “Experiencias de mujeres ciclistas viajeras”.

 

La imagen puede contener: 4 personas, personas sonriendo, personas sentadas y pantalones

Hiru txirrindulariak Maria Dravet gaixoarekin/ Las tres ciclistas con Maria enferma de Dravet

La imagen puede contener: 5 personas, personas sonriendo, personas sentadas

Donostitik ere pasa ziren, Felixekin egon ziren/ Estuvieron en Donostia con Felix

La imagen puede contener: una persona, exterior

La imagen puede contener: una o varias personas, personas de pie, cielo y exterior3 txirrindulairei beste hainbat emakume gerturatzen zitzaien bidera/ A las 3 ciclistas, se les unían muchas mujeres a las etapas

IGANDEAN ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKAN PARTE HARTU

PLANTO EGIOZU ERRETINOSI PIGMENTARIOARI

 

 

*Igandean irailak 30 (11:00-14:00)  Donostiako Alderdi Ederren  ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN NAZIOARTEKO EGUNA  oospatuko da eta Gipuzkoako erretinosi pigmentarioak kaltetutakoek, BEGISARE elkartekoak   kalera aterako dira eta gaixotasunareen berri eman, ikusmen-urritasuna honegatik pairatzen dituzten mugengatik sentsilizatu eta balizko sendabie baten ikerketaren garrantzia azaltzea da egingo dutena. Ekitaldi ugari antolatu da eta 12:30etan argazki erraldoia egin nahi da. Gerturatu, senide eta lagunekin, zenbat eta gehiago izan, hobe!

 

 

*”Tengo baja visión” APParekin ikusmen desgaitasuna sortzen duten sintomak frogatzeko,  LEGION 501ek debalde emaniko errealitate birtualeko betaurrekoak banatuko dira.

 

 

 

EL DOMINGO PARTICIPA EN LA LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO

 

PLÁNTALE CARA A LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Gerturatu argazki erraldoia ateratzera/ Acércate a  sacarte la foto

*El domingo 30 de septiembre (11:00-14:00)  en Donostia, Alderdi Eder se  celebrará el  DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA. La asociación de Gipuzkoa de afectados por la  retinosis pigmentaria, BEGISARE saldrá a la calle para  dar a conocer la enfermedad, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que sufren a consecuencia de la discapacidad visual y explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación. Habrá muchos actos y se quiere tomar  una foto de familia a las 12:30h. Acércate con familiares y amigos, cuanto más mejor!

 

 

 

*Harán reparto de gafas de realidad virtual donadas por la legión 501 para utilizar con la APP “Tengo Baja visión” y experimentar los síntomas diversos que causan la discapacidad visual.

Zer egiten dugu?

Retinosis Retina Begisare

 

Legión 501 – Spanish Garrison-eko kideak alboan edukiko dituzte, “Star Wars – Guerra de las Galaxias”-en jantzien inguruko nazioarteko erakundea,“ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKA”-ri – Desfilea eta Photocall-a egiteko. “Tengo Baja Visión” APParekin ikusmen desgaitasuna sortzen duten sintoma ezberdinak frogatu ahal izateko Legion 501-k debalde egin die errealitate birtualeko betaurrekoen banaketa. Baita ere, haur eta heldueri erretinosi pigmentarioa zer den azaltzeko joku eta iharduerake gingo dira. Globofexian adituak haurrentzako globoak egingo ditu. “Antigua Band” txaranga arituko da eta Tabernako barra txiki bat ezarriko dute ikerkuntzarako funtsak biltzeko asmoz.Honekin gzutiarekin baera, elkarteko kideak eginiko artisau-lanak ikerkuntzarako funtsak biltzeko asmoz. Eguna bukatzeko, Famili argazkia  egin nahi da; Argazkirako deialdia: 12:30tan izango da. Gertura zaitez senide eta lagun guztiekin, zenbat eta gehiago izan hobe! Euria egiten badu ekitaldia bertan behera utziko da eta http://www.begisare.org orrialdean argitaratuko dute.

 

Play video

 

La Legión 501 – Spanish Garrison, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que destina todos sus recursos a causas benéficas y, en este caso, a “LA LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO”: –  Desfile y Photocall. Habrá reparto gafas realidad virtual donadas por la LEGIÓN 501 para utilizar con la APP “Tengo Baja Visión” y poder experimentar los diferentes síntomas que causan discapacidad visual. Se han organizado , juegos para mostrar a niños y adultos qué es la retinosis pigmentaria. Además, Globos para niños por un experto en globofexia y Charanga “Antigua Band”. Se colocará una barra de bar para recaudar fondos para investigación. Artesanía creada por socias para recaudar fondos para investigación y para finalizar la jornada una Foto familia :  Convocatoria para la foto: a las 12:30 horas. En caso de lluvia, el evento será cancelado y se anunciará en la web http://www.begisare.org.

 

Play video

Erretinosi Pigmentarioa ez da gaixotasun bakar bat baizik eta endekapenezko eta hereditarioak diren gaixotasunen multzoa da, begiei eragiten diote eta ikusmenaren gaeera motl eta maialkatuagatik bereizten dria “Galera iraunkor honek, gutxienez lehenengo etapatan, gaueko eta periferiako ikusmenari eragiten dio eta zenbait kasuetan itsumena ere ekar dezake. Nahiz eta gaixotasunarekin jaio daitezkeenm arraroa da  nerabezaroa baino lehen sintomak agertzea. Eragindako persona ez da  gaixotasunaz jabetuko fase garatuetara iritsi arte, horregatik diagnostiko azkarra izatea badu bere garrantzia”

14.500 persona dadude Gipuzkoan gaixotasunarekin eta ikusmena galzen hasterakoan antzematen da; ez da sendatzen eta ezta ez dute balio zuzenketa optiko tratamendu edoo eta ebakuntzekin. Istripu baen ondorioz edo eta osasuna galtzearekin agertzen da: makula okertzean, erretinosi pigmentarioagatik, aniridia, kornean orbanaka edukitzeagatik, erretinopatia diabetikoagatik, glaukoma edo eta begiko nerbioaren arazoengatik. Sintomak ezberdinak dira: gaizki ikusi, erdiguneko ikusmen eremua galtzeagatik edo eta ingurukoa periferikoa alegia, edo ikusmen eremua pixkanaka galtzean joateagtik edo gau itsitasuna edukitzeagatik.

 

Biodonostia

La retinosis pigmentaria no es una única enfermedad no es la única enfermedad sino un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan “por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta al menos en sus etapas iniciales a la visión nocturna y periférica y que conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, es raro que se manifieste antes de la adolescencia.  La persona afectada no es consciente de su enfermedad  hasta que se encuentra en fase avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz”.

La baja visión afecta a a14.500 personas en Gipuzkoa  y se manifiesta  con una pérdida importante de la capacidad visual, que incapacita y no mejora utilizando correcciones ópticas, tratamientos o cirugías.  Puede ser adquirida por culpa de un accidente o razón congénita: degeneración macular, retinosis pigmentaria, aniridia , cicatrices en la córnea, retinopatía diabética, glaucoma o problemas de nervio óptico. Por eso los síntomas de cada persona con baja visiónón pueden ser diferentes.

[youtub.ee https://www.youtube.com/watch?v=MhqKxI4MXv0?ecver=1&w=1366&h=768%5D

 

 

 


 

 

 

 

IRAILAREN 30ean KORRI EGIN SORTZETIKO KARDIOPATIAREN ALDEKO ELKARTASUN LASTERKETAN

 

Bihotzez - Asociación de familias de niños con cardiopatías

*BIHOTZEZ ELKARTEAk Zarautz Bihotzekin II Elkartasun Lasterketa antolatzen du ; Sortzetiko kardiopatia dutenen aldeko elkartasun lasterketa izango da , 4.9 km Zarauzko kaleetan barrena, igandean irailak 30ean. Xabier Eusakitze, bertsolari eta aurkezleak emango dio hasiera probari.

*Izen ematea 10 €, Herrikrosa.eus webgunean. “Dorsal 0”-ren bidez ere lagundu daiteke.

 

 

CORRE EL 30 DE SEPTIEMBRE EN LA CARRERA SOLIDARIA POR LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

 

Xabier Euskitze (erdian, en el centro) Bihtozez elkartearekin/ Con Bihotzez Elkartea

 

Bihotzez - Asociación de familias de niños con cardiopatías

*BIHOTZEZ ELKARTEA organiza la II Carrera Solidaria Zarautz Bihotzekin, carrera solidaria a favor de las personas con cardiopatías congénitas, 4,9 kms por las calles de Zarautz el domingo 30 de septiembre. Xabier Euskaitze, presentador y bertsolari,  dará  salida a la prueba.

*Inscripción a 10€ en la web Herrikrosa.eus, También se puede ayudar con el dorsal 0.

 

 

 

DATUTAN:

DISTANTZIA: 4,9KM – IBILBIDEA GUZTIZ LAUA
Parte hartzeko Gutxieneko Adina :16 urte
Dutxak Zarauzko POLIKIRODEGIA hasta 13:00

MAILAK:
GIZONAK eta EMAKUMEAK

1º TXAPELA – GARAIKURRA
2º GARAIKURRA
3º GARAIKURRA
Izen-emateko 10,00 € herrrikrosa.eus
Norberaren ardura da bere izena parte-hartzaileen zerrendan ageri den aurrez begiratzea.
Ordainketa probaren eguna baino lehen egin behar da.
“Ordainduta” ageri dela ziurtatu behar dute parte-hartzaileek. Bestela, lasterketaren egunean, ordainketaren egiaztagiria aurkeztu beharko da, edo proba-egunean bertan ordaindu beharko da izen-emate tasa.

Egunean bertan izena ematea: 15,00 € 9:30etatik 10:30era

ARAUDIA
1. Dortsalak aurrealdean eta ondo ikusteko moduan jarri behar dira.
2. Erakunde antolatzaileak proba ondo burutzen dela ziurtatzeko, udaltzainak, boluntarioak eta anbulantzia jarriko ditu.
3. Antolatzaileek konfiantza osoa du parte-hartzaileek araudia zintzo beteko dutela. Kirolarien arteko errespetua bermatuko da, eta horretarako, behar diren neurriak hartuko ditu.
4.Parte-hartzaileek proban bertan minik hartuz gero, antolatzaileek bere gain hartuko du ISTRIPUETARAKO ASEGURU-POLIZA baten bidez.
5. Proba honetan izena emateak araudi hau onartzea dakar. Horrez gain, Horrez gain, parte-hartzaileek proba hau egiteko baldintza fisiko egokian egon behar dute.

ANTOLATZAIELA: BIHOTZEZ ELKARTEA

 

Bihotzez - Asociación de familias de niños con cardiopatías

 

EN DATOS:

DISTANCIA: 4,9KM – RECORRIDO LLANO

Podrán participar mayores: 16 Años
Duchas en el polideportivo de Zarautz hasta las 13:00 h.

CATEGORIAS:
Hombres y Mujeres

1º TXAPELA Y TROFEO
2º TROFEO
3º TROFEO

INSCRIPCION 10,00 € herrrikrosa.eus
El atleta deberá de comprobar que su nombre figura en la lista de inscritos antes del día de la prueba.
El pago deberá de realizarse antes del día de la prueba.
El atleta deberá comprobar que su nombre figura como “pagado” en el listado. De no ser así, el día de la carrera, deberá de presentar el justificante del pago o deberá de pagar el precio de inscripción del día de la prueba.

Inscripción el día de la prueba de 09:30 a 10:30 al precio de 15,00 €

REGLAMENTO
1,- Los dorsales deberán de colocarse en el pecho, bien visibles.
2.- La organización cuidará de que la prueba se desarrolle en orden y disciplina, contando para ello con la ayuda de la Policía Municipal, voluntarios y SANITARIOS.
3.- La organización confía en la seriedad y honestidad  de los participantes, que deberán ser respetuosos con las normas del deporte, realizando la prueba íntegramente por su propio esfuerzo, no permitiendo ser remolcado ni favorecido de algún modo, y también no molestando ni perjudicando a otros participantes. Para ello, la organización situará personal que a lo largo del recorrido velarán por el exacto cumplimiento de estas normas y tomarán nota del dorsal de los que las incumplan, informando al Comité Organizador, que tomará las medidas que crea oportunas, incluso descalificación total o retraso en la clasificación.
4.- Los organizadores  se hacen responsables de las lesiones con una póliza de ACIDENTES COLECTIVOS  a los participantes.
5.- Todo participante, por el mero hecho de tomar parte en esta actividad, acepta el presente reglamento. Y deberán de estar en la CONDICION FISICA ADECUADA PARA LA ACTIVIDAD.

 

Lasterketa Zarautz bihotzean

EPIKULTUR GIZA PROIEKTUA, MATCHFUNDING BIDEZ BABES DEZAGUN!

 

 

Epikultur, epilepsia gaixoek kultur ekitaldietara joan daitezen sortu den giza proiektua da. Berrikuntza soziala,  kultura inklusibo baten bidetik.

 

 

 

 

 

*Atzodanik eta  Azaroak 16a arte,  Apoyodravet-en (Gipuzkoako Gaixo, senide eta laguenen dravet edo eta epilepsia elkartea) proiektu soziala Epikultur-ek, Metakultura (Gipuzkoako Diputazioa)  Goteo-ren crowdfunding-matchfunding deialdian aukeratuak izan diren 20 proiektuen artean  sartzea lortu du. Matchfunding-arekin dohaintza egiten den euro bakoitzeko Gipuzkoako Diputazioak automatikoki beste euro bat jarriko du.

 

 

¡APOYA MEDIANTE EL MACHFUNDING EL PROYECTO SOCIAL EPIKULTUR!

 

 

 

Epikultur, es un programa para garantizar la accesibilidad y el disfrute de la cultura a personas afectadas de epilepsia. Innovación social, en el camino de una cultura inclusiva

 

 

 

 

 

 

*Desde ayer y hasta el 16 de noviembre en el proyecto social de Apoyodravet (Asoc. Familiares, Amigos-as y Enfermas-os de Dravet y/o Epilepsia de Gipuzkoa), Epikultur, está entre  uno de los 20 proyectos seleccionados para formar parte de la convocatoria de crowdfunding-matchfunding de Metakultura (Diputación de Gipuzkoa) Goteo. El matchfunding, consiste en que por cada euro que pone un donante, la Diputación de Gipuzkoa automáticamente pone otro más.

 

Zer da Dravet Sindromea/¿Qué es el Síndrome de Dravet?

 

BI TXANDATAN:

 

14.700€ lortzeko bi txanda daude:

1. txanda ( Irail.18tik Urriak27ra)

2.txanda (urriak28tik Azaroaren 16ra)

EN DOS TANDAS:

Hay 2 rondas para conseguir el objetivo óptimo de 14.700€:

1ª ronda (18 Sept.-27 Octubre)
2ª ronda (28 Oct.-16 Noviembre)

Bide promozionala/Video promocional del proyecto EPIKULTUR

Hesteka honetan, Goteo bidez, dirua nola eskaini pausuz-pausu azaltzen zaizue./En este enlace disponéis de una guía explicativa sobre cómo aportar a Goteo paso a paso Fundacion Goteo

 

 

ALZHEIMERRAREN MUNDU EGUNA GIZA KATE BATEKIN ETA MEDIKUNTZA BERRIKUNTZEKIN OSPATUKO DA

 

Giza katea egingo da eta Alzheimerrari buruzko azken ensaio klinikoaz informazioa emango du AFAGI elkarteak

 

 

 

 

*Irailak 22 eta 25ean,  Alderdi Eder eta Koldo Mitxelenan Alzheimerraren Mundu Egunaren inguruan, irailak 21a,  antolatutako ekitaldiak  AFAGI Alzheimer Gipuzkoak antolatu ditu.

 

 

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER SE CELEBRA CON UNA

CADENA  HUMANA Y NOVEDADES CLÍNICAS

 

 

AFAGI ofrecerá información sobre nuevos ensayos clínicos y hará una cadena humana

 

*Del 22 al 25 de septiembre Alderdi Eder y el Koldo Mitxelena habrá actividades organizadas en torno al Dia Mundial Alzheimer  el 21 de septiembre, por  AFAGI Alzheimer Gipuzkoa

EGITARAUA

  • Irailak 22

    DONOSTIA- VI.GIZA KATE SOLIDARIOA

    10:00  14:00 Informazio Mahaiak -Alderdi Eder, Andia kaleko izkinean

    12:00 -12:20 Giza Kate Solidarioa-Kontxako Barandillan- Alderdi Eder

  • Irailak 25

    DONOSTIA

    Hitzaldia / Charla

    Ensayos clínicos preventivos en la enfermedad de Alzheimer preclínica: Investigación pionera en Gipuzkoa hacia la prevención de la demencia. Moderatzaile: Koldo Aulestia -AFAGIko Presidentea

    Hizlaria: Pablo Martinez Lage Alzheimer Fundazioko Zuzendari Zientifikoa 18:30etan Koldo Mitxelena Kulturunean

PROGRAMA

  • 22 de septiembre

    DONOSTIA – VI CADENA HUMANA SOLIDARIA

    10:00 – 14:00 Mesas Informativas-Alderdi Eder, esquina C/Andia

    12:00-12:20 Cadena Humana Solidaria- Barandilla de la Concha- Zona Alderdi Eder

  • 25 de septiembre

    DONOSTIA  Koldo Mitxelena Kulturunea

    18:30 Charla: “Ensayos clí­nicos preventivos en la enfermedad de Alzheimer preclí­nica: Investigación pionera en Gipuzkoa hacia la prevención de la demencia

    Modera: Koldo Aulestia – Presidente AFAGI

    Ponente: Pablo Martínez Lage  Director Científico Fundación Cita-Alzheimer Fundazioa

AFAGI

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  • La imagen puede contener: textoNo hay texto alternativo automático disponible.

HIZKUNTZAREKIN ARAZOAK DITUZTENEN DIZIPLINA ANITZEKO IHARDUNALDIA LARUNBATEAN


 

Irailak 30 AHAE eguna

 

 

 

*”AHAE (Hizkuntzaren arazo zehatzak) DUTEN PERTSONEN  ORAINA ETA GEROA” diziplina anitzeko lehen IHARDUNALDIA burutuko da irailaren 22an Donostiako Sendagileen Elkargoan, TEL Euskadik antolaturik. Irailak 30ean AHAEren eguna da eta “I-go EZINEZKO IRAKURKETA MARATOIA” egingo dute Gasteizen; asmatutako hizkutza baten bidez, irakurketak eta kontaketak egingo dira, jendeak gaixo batek mezuak irakurtzeko eta ahozkoak  jasotzean dituen arazoarekin jabetu daitezen eta egoera bizi dezaten.

 

 

 

 

 

EL SÁBADO JORNADAS MULTIDISCIPLINAR SOBRE LA

ENFERMEDAD DE TRASTORNOS DEL LENGUAJE

 

 

30 de septiembre Día del trastorno específico del lenguaje

 

 

 

 

*La I JORNADA MULTIDISCIPLINAR  “PRESENTE Y FUTURO DE LAS PERSONAS CON TEL” (Trastornos específicos del lenguaje)  va a tener lugar el 22 de septiembre en el Colegio de Médicos de Gipuzkoa en Donostia-San Sebastián organizado por TEL Euskadi. Y el domingo 30 de septiembre, Dia del TEL, “I MARATÓN DE LECTURA IMPOSIBLE“, en el centro de Vitoria-Gasteiz. Se facilitará y animará a la lectura de textos de diversos autores en “lenguaje inventado” para que toda aquella y aquel que participe pueda experimentar por un instante qué siente una persona TEL cuando debe enfrentarse a los mensajes orales y/o leídos.

 

 

 

Ihardunaldi auetan ” bertan murgilduriko pertsonen iksupegi ezberdinak aztertzen saiatuko gara: espezialistak,hezkuntza osasun, ikerkuntza, gizarte gaietarko profesionalak  eta norbanakoen sentimenduak ere.  Dugun orainaz eta ditugun baliabideak, eta nahi dugun etorkizuna eta lortzeko egin beharrekoaz”

 

 

En esta Jornada pretenden ” tratar las diferentes visiones de las personas implicadas: desde los especialistas del lenguaje, pasando por los profesionales de la educación, la sanidad, la investigación, el ámbito social y los propios afectos…del presente que tenemos, de los recursos existentes, del futuro que deseamos y de los cambios que debemos producir para alcanzarlo”.

 

 

 

“EL MÉDICO ENFERMO.EL LATIDO AL OTRO LADO DEL FONENDO” LIBURUAREN AURKEZPENA

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*Liburu solidarioaren aurkezpena Gipuzkoako Sendagilen Elkargoan irailaren 20an 18:30tan eta Koldo Mitxelena Kultura Zentroan, irailaren 27an 18:30tan izango dira. Liburuaren idazleak, Paulin medikua, salmentak sortzen dituen onurak Bizi Bide elkarteari emango dizkio, Gipuzkoako Sensibilizazio Sindromeen elkartea da  (fibromialgia, Neke Kroniko Sindromeko, Sentsibilizazio Kimiko Anizkoitzako, ElektroHipersentsibilitatea..etab) eta beraiekin elkartasuna eraksutearren egin nahi du .

 

 

 

 

 

 

Liburuaren atzeko estalkian, Bizi Bide Elkartearen izena eta logotipoa azalduko da. Hemen uzten dizuegu idazleak eskeini dizkien hitz batzuk:

“Egoera ulergaitzak  beti   gaixotasunaren ibilbidean zehardaude, eta hor gehitu behar zaio, batzuk gaixotasuna beraren síntomak egunero pairatzen dituzta. Bakar-bakarrik zientzia ez delako gai izan gaixotasunaren zergaitia bilatzen.” Liburutik ateratako irabazien %100-a, Bizi Bide Elkartearentzat emango du egileak.

 

 

 

 

 

PRESENTACIÓN DEL LIBRO “EL MÉDICO ENFERMO. EL LATIDO

AL OTRO LADO DEL FONENDO”

 

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*La presentación del libro solidario será primero en el Colegio Oficial de Médicos, el 20 de septiembre a las 18:30 y el  27 de septiembre en el Centro Cultural Koldo Mitxelena a las 18:30h. El autor del libro, Doctor Paulin,  donará íntegramente los beneficios que genera la venta del mismo, a la Asociación Bizi Bide, por empatizar con el colectivo de enfermedades llamadas, Síndromes de Sensibilización central ( como la fibromialgia, Sí­ndrome de Fatiga Crónica, de la Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad, …etc.)

 

 

 

 

 

 

En la contraportada del libro aparecerá el nombre y el logo de Bizi Bide. este es el pequeño adelanto de las palabras que les dedica a estos-as enfermos-as:

“La incomprensión, siempre agazapado en el periplo de la enfermedad, algunos la sufren añadido a diario a los sí­ntomas propios de su mal. Solo porque la ciencia ha sido incapaz de poder medir el por qué de su enfermedad”. Por ello, el 100% de los beneficios de autor de la presente obra serán donados a la Asociación Bizi Bide.

 

 

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Zer dira?

 

Fibromialgia (FM), Neke-Kronikoaren Sindromea (NKS/SFC), Sentsibilizazio Kimiko Anitza (SKA/SQM)  eta Elektrohipersentsibilitatea (EHS). Zer dira?

 

-Gaixotasus sitemanitzak dira, uztarria neuro-endokrino-neurologian du, zehazki.

-Ezegonkortasun organiko objetiboak ditu

-Hesteen Mikrobiotaren garrantzia-Puztutze prozesuak.

-Mikroinmunoterapia bidezko antzemate metodoak

-Egungo inmunologiari buruzko ikerketak,  erantzun neourolo- inflamatoriotan edo puztuketetan; Esklerosi Anizkoiarren animalien ereduari loturik.

 

¿Qué son?

 

Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), ¿Qué son?

-Enfermedades multisistémicas, con especial implicación del eje neuro-endocrinos-neurológico.

-Alteraciones orgánicas objetivables-Importancia de la microbiota intestinal – procesos inflamatorios.

-Métodos de detección desde la microinmunoterapia.

-Actual investigación en Inmunología sobre la respuesta neuroinflamatoria asociada un modelo animal de Esclerosis Múltiple.

 

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FIBROSI KISTIKOA DUT. BADAKIZU NOR NAIZEN? IRAILAK 8

ARNASA HARTZEA BIZITZA DA

 

 


 

*Irailak 8 Fibrosi Kistikoaren (FK) nazioarteko eguna da eta horren  harira Euskadiko Fibrosi Kistikoaren elkarteak programa zabala prestatu du, FK dut, badakizu nor naizen? Lelopean FK ezagutzera eman nahi da eta gaixoei FK bidean jartzen dizkien traba guztiei aurre egiteko duten irmotasun eta ausardia aitortu nahi zaie. Ikus programazioa beherago (jaboi putxikaka, majia,FK gaixoen erakusketa…).

 

 

 

 

 

 

Kalean ekimenek  gaixo eta hauen familien aldarrikapenak ezagutzera emango dute. Izan ere,  2013tik aurrera Irailak 8 guztietan FK munduko eguna ospatzen da eta. FK duten pertsonen egoera ezagutzera ematea da helburua eta gaixotasun honen  kaltetuen bizi kalitateaz gogoeta egitea da, Eskarien asmoa, gaixotasuna eta tratamenduen egoera orokorra islatzea eta eta tratamendu gutxieneko estandar batzuk ezartzea. FIBROSI KISTIKOA. Zer da?

 

 

 

 

 

 

TENGO FIBROSISI QUÍSTICA. ¿SABES QUIÉN SOY?

8 de septiembre

 

planta cara a la fq

RESPIRAR ES VIDA

 

*El 8 de septiembre es el  Dí­a mundial de la Fibrosis Quí­stica (FQ) y  las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas afectadas. Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ, y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentí­a haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos. Consulta la programación más abajo (pompas de jabón, magia, exposición de enfermos-as de FQ,…).

 

 

 

 

 

Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de Septiembre el día mundial de la FQ, donde el objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así­ como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mí­nimos de tratamiento. FIBROSIS QUÍSTICA, ¿Qué es?

Gaixotasun arraroenen artean arruntena izan arren, askorentzat oharkabean igarotzen da gertuko kasuren bat eduki arte. “Ezgaitasun eredu arruntetatik aldentzen den gaixotasuna da, eta guztiz ikusezina gaixoaren egoera asko larritzen den arte. Gaixoek bizitza  “normalizatuâ”  eramateko egiten dituzten esfortzu eta, tratamendu eta zaintzari eskaini behar dioten erabateko dedikazioa bezain ikusezina da FK” diote elkarteetatik. FK dut, badakizu nor naizen? Lelopean FK ezagutzera eman nahi da eta gaixoei FK bidean jartzen dizkien traba guztiei aurre egiteko duten irmotasun eta ausardia aitortu nahi zaie.

Jai giroa, artea eta kultura aitzakia hartuta gizartearen inplikazioa lortu nahi da, eta beraiekin guztiekin ospatu nahi da, orain FK dutenen etorkizuna posible dela. “Baina horretarako beharrezkoa da gizarteak elkartearen aldarrikapenak entzun ditzan egunen batean hauek errealitate bihur daitezen”.

EUSKADIKO ELKARTEAK:

 

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https://www.facebook.com/arnasaFQgipuzkoa/

Euskadiko FKren Elkarteak Araba, Bizkaia eta https://www.facebook.com/arnasaFQgipuzkoa/Elkarteekin batera lan egiten du FK duten pertsona eta hauen senideen bizi kalitatea hobetzeko. Hau arreta integral bat eskainiz lortzen dute pertsona hauen behar bereziei erantzuna emanez. Gaixotasunak modu zuzenean ondorio fisikoak bakarrik dituen arren, pertsona baten bizitza osatzen duten alderdi guztietan du eragina. Bai bizitza sozialean, lanean edo ikasketetan gaixotasunaren eragina jasaten dute. Hau dela eta elkarteek gizarte arreta, arreta psikologikoa eta osasun arreta eskaintzen dituzte. Eta sentsibilizazioa, ekintza politikoa eta formakuntzaren bitartez gaixo eta familientzako ingurune mesedegarri bat lortzeko lanean dihardute.

 

 

 

 

Pese a ser la más común entre las enfermedades raras la FQ pasa desapercibida hasta que no te toca de cerca. “Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado. Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida “normalizada” dicen desde la asociaciones de Fibrosis Quística. Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ, y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentí­a haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos.

Un año más las asociaciones vascas de FQ se unen para conmemorar este significativo dí­a en el que cuentan con un extenso programa de actividades (Se adjunta programa). Un programa que une la cultura, el arte y el ocio con un mismo fin; Buscar la implicación y sensibilización de la población y celebrar con todas ellas que el futuro de las personas con FQ ahora si es posible. “Pero para ello es necesario que la población escuche las reivindicaciones, y que así algún dí­a se conviertan en una realidad”.

ASOCIACIONES PAIS VASCO:

La Asociación de FQ de País Vasco trabaja en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Su trabajo se centra en ofrecer una atención integral a las personas afectadas atendiendo las necesidades especí­ficas de este colectivo. Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad. Es por ello que esta labor contempla la intervención social, psicológica y sanitaria, así­ como en trabajar para conseguir un entorno más favorable para estas familias mediante la sensibilización, acción polí­tica y formación.

 

2018 EGITARAUA/PROGRAMA:

Irailak 7-29 septiembre – Erakusketa/Exposición: Crepitantes – Aiete Kultur Etxea. Donostia.

 

Irailak 8 septiembre – (10:30-15:00) – Informazio txokoa/ Zona de Información. Andre Maria Zuria. Virgen Blanca. – La Mirada eskultura. Vitoria- Gasteiz.

 

Irailak 8 septiembre – (12:00-13:30) – Burbuila solidarioak FKren alde/Pompas Solidarias por la FQ – Miribilla lorategiak. Jardines Miribilla.Bilbo.

 

Irailak 8 septiembre – (12:00-15:00) – Informazio txokoa eta ikuskizuna/ Información y Espectáculo – Alde Zaharra, Ondarroa.

 

Irailak 8 septiembre – (22:00-22:30) – San Mames argiztatzea eta talde argazkia FKren alde/ Iluminación de San Mamés por la FQ. Foto con el equipo – San Mames Futbol Zelaia. Bilbo.

 

Irailak 9 – (09:30) – Mendi martxa eta lasterketa / Marcha y Carrera montañeras- Gautegiz Arteaga

 

Irailak 12 – (20:00-21:30) – Odoloste-jansolidarioa./ Comdia Soliaria de Morcilla Miribillako txosna gunea. Miribilla Zona Choznas. Bilbo.

 

Irailak 14 – (19:00-21:00) – FKrekin bizi eta sortzen: Gainditze istorioak eta Crepitantes-en aurkezpena./ Vive y Crea con la FQ. Historias de Superación. Presentación de Crepitantes- Aiete Kultur Etxea. Donostia.

 

Irailak 16 – (17:00) – Ilusionisma, magia familia osoarentzat -Ilusionisma. Magia para toda la familia Felix Petite antzokia, Ibaiondo. Vitoria- Gasteiz

Cepitantes llega a San Sebastian
La artista Elisa González García (Elienígena) muestra su arte a Aitete Kultur Etxea del que podremos disfrutar desde el día 7 hasta el 29 de septiembre.
¡Animaos y  conocer a este famoso moco verde!

Zirtatzaileak (Crepitantes) Donostiara iritsi dira berriro.
Elisa Gonzalez Garciak (Elienígena) irailaren 7tik 29ra bere artea dakarkigu Aiete Kultur Etxera. Muki verde famatua ezagutzera joan!

 

 

 

Informazio gehiago / Para más informacón: Maider Cano Aguirre (648128445-943327239) / tsfqeuskadi@gmail.comhttp://www.fqeuskadi.org

 

 

 

 

ALZHEIMERRAREKIN DANTZAN, AFAGI ETA AI DO PROYECTen PROPOSAMEN BERRITZAILEA

Dantza bidez gaixotasunaren kalteak moteldu

Irailak 12an Donostiako Antoki Zaharrean ikuskizuna 7tan

 

 

 

*Elkarrizketa interesgarri hau aholkatzen dizuegu: Koldo Aulestia (AFAGI, Alzheimerdun Gaixo eta Lagun eta  Senideen Elkarteko presidentea eta Euskadiko Federaziokoarena) Invisible beuty Alzheimerdun proiektu sozialari buruz hizketan, proposamen berritzailea  AI DŌ PROJECT dantza konpainiak eta  AFAGIrena da. Dantza ikuskizuna, Alzheimer gaixo eta dantzarien artean,  irailaren 12an 7tan egingo da Donostiako Antzoki Zaharrean.

 

 

 

 

BAILANDO CON EL ALZHEIMER, UNA PROPUESTA NOVEDOSA DE AFAGI Y AI DO PROYECT

Atrasar los efectos degenerativos de la enfermedad mediante la danza

12 de septiembre espectáculo en el donostiarra Teatro Principal a las 19h

 

 

 

 

*Te recomendamos esta interesante entrevista al Koldo Aulestia (Presidente de la “Asociación de Familiares, Amigos y personas con Alzheimer  y otras demencias de Gipuzkoa y también de la Federación de Euskadi) en torno al “Proyecto Social para Personas con Alzheimer Invisible Beauty”, una iniciativa de la compañía de danza AI DŌ PROJECT y AFAGI. La obra de danza se ofrecerá entre enfermos-as de Alzheimer y la Compañía de danza el 12 de septiembre a las 19h. en el Teatro Principal de Donostia.

 

Invisible Beauty es una serie de talleres dirigidos a personas con Alzheimer que tienen como objetivo final atrasar los efectos degenerativos de la enfermedad. / Gaixotasunaren endekatze prozesua atzeratzeko helburua duen Alzheimerra duten pertsonei zuzendutako ekimena da Invisible Beauty.

AFAGI eta AI  DO PROYECT-en ekimena da eta DANTZAGUNEA eta MUSIKENEren lagutnza eta partaidetza duena. KUTXA FUNDAZIOA eta GIPUZKOAKO FORU ALDUNDIAK babestua./Un proyecto de AFAGI y AI DŌ PROJECT, con la colaboración de DANTZAGUNEA y la participación de MUSIKENE.
Subvencionado por KUTXA FUNDAZIOA y la DIPUTACIÓN FORAL DE GIPUZKOA.