AGIFES-ek, “BIZITZA, EZ SUFRITZEKO ARTEA” ERAKUTSIKO DIGU

 

 

 

 

 

 

*Nekane Azuabarrena Agifes-eko psikologoak ‘Bizitza, ez sufritzeko artea’ izenburudun hitzaldia eskainiko du maiatzaren 17an, Errenteriako Erregina aretoan, 18:30ean. Saio honetan, eraldaketa pertsonala eta egonkortasun emozionala lortzeko jarraibideak emango ditu.

 

 

 

*Bestalde Agifese-en Zine Forum-ak aurrera darrai: ‘Berdingabea zara’ sentsibilizazio kanpainaren barne antolatutako egitasmo honen helburua, buru osasun arazoak gertutik ezagutzea eta kolektiboaren gizarte-babesa sustatzea. Maiatzaren 9an ‘Elling’ pelikularekin hasi zen zineforum zikloa,eta datozen egunetan: nahasmendu bipolarra eta nahasmendu obsesibo-konpultsiboa aztergai dituen ‘El lado bueno de las cosas’ lanaren txanda iritsiko da hilaren 23an. Zikloa ‘Shine’ film australiarrak itxiko du maiatzaren 30ean, eskizofrenia izan zuen David Helfgott pianista eta haur prodijioaren bizitzan oinarritutako istorioak, hain zuzen. Zarauzko Modelo zinema aretoan burutzen da zine fórum-a,  19:00etan. Sarrera doakoa izango da lekuak agortu arte.

 

 

 

 

 

*Kontuan hartu behar da Gipuzkoako Buru Osasun Sareak 26.641 pertsona artatu zituela 2015ean, eta urtero 5.500 kasutik gora erregistratzen direla. Gipuzkoako elkartearen datuei dagokionez, 924 bazkide eta 45 langile dituzte, eta urtero 1.000 pertsona baino gehiagori ematen diete arreta.

 

 

 

 

 

 

 

Ohiturak aldatzeak sufrimendua nola saihestu dezakeen azalduko du Azuabarrenak asteazkeneko hitzaldian. Izan ere, urteen poderioz pilatzen ditugun eta sufrimendua sorrarazten diguten frustrazioek “ezinegon emozionala eta nahasmendu psikikoak eragin ditzakete”. Egoera honen aurrean, denborarekin gorde ditugun “pentsamendu, konbentzionalismo eta sinesmen irrazionalak” eraldatzea beharrezkoa dela azpimarratuko du psikologoak.

Bestalde, Agifesek-ek, 2017eko ‘Kazetaritza eta Buru Osasuna’ Lehiaketa antolatu du, Gipuzkoan hedapena duten komunikabideen lana saritzeko. Egitasmo honen xedea  “buru gaixotasunaren tratamendu egokia eta arduratsua egiten duten kazetaritza-lanak aintzat hartu eta saritzea da; 2017an argitaratu edo igorritakoak, hain zuzen. Gizarte-sentsibilizazioa helburu duten lanak bereziki baloratuko ditugu, buru osasun arazoen inguruan dagoen estigma gainditzen laguntzen dutenak; buru gaixotasuna duten pertsonen gizarteratzea sustatzen dutenak; patologia horien inguruko aurreiritziak baztertzen dituztenak; eta pertsona horien gaitasunak eta errekuperaziorako aukerak azpimarratzen dituztenak”-diote. Informazio gehiagorako: Infotres Komunikazioa – Comunicación. Tel: 943 22 45 30-info@agifes.orgwww.agifes.org- infotres@infotres.com / www.infotres.com

 

 

 

 

 

AGIFES NOS ENSEÑARÁ  ” EL ARTE DE NO AMARGARSE LA VIDA”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*La psicóloga de Agifes Nekane Azuabarrena ofrecerá  una charla titulada ‘El arte de no amargarse la vida’, el miércoles 17 de mayo en la Sala Reina de Errenteria a las 18:30 horas. Dará claves para la transformación personal y consejos para alcanzar la estabilidad emocional.

 

 

 

 

 

 

*Por otro lado, el cine forum de Agifes continua,  dentro de  la campaña ‘Tu toque especial’, que busca  favorecer la comprensión de los problemas psíquicos y el apoyo social al colectivo. El ciclo de cine fórum, que arrancó el martes 9 con la proyección de ‘Elling, tendrá otras dos pelis: Love & Mercy’, el 23 de mayo llegará el turno de ‘El lado bueno de las cosas’, que trata el desorden bipolar y el trastorno obsesivo-compulsivo. Y la última sesión del martes 30 estará dedicada al drama australiano ‘Shine’, película basada en la vida del pianista y niño prodigio David Helfgott, diagnosticado de esquizofrenia. El Cine Fórum se celebra en el cine Modelo de Zarautz, a las 19.00 horas. La entrada es gratuita hasta completar aforo. 

*La red de Salud Mental de Gipuzkoa atendió en 2015 a 26.641 personas, mientras que la cifra de nuevos casos que se registran anualmente supera los 5.500. La asociación guipuzcoana cuenta con 924 socios y 45 trabajadores, y cada año atiende a más de 1.000 personas.

 

 

 

 

 

 

 

 

Azuabarrena abordará la importancia del cambio de hábitos para evitar un sufrimiento “que puede desembocar en malestar emocional e incluso en trastornos psíquicos. Las frustraciones que acumulamos y que nos amargan la vida provienen de pensamientos, convencionalismos y creencias irracionales que hemos ido adquiriendo a lo largo de los años”

Por otro lado, Agifes ha convocado los Premios Periodismo y Salud Mental 2017, dirigidos a medios de comunicación, que tengan difusión en el ámbito guipuzcoano. El objetivo de este certamen es según Agifes “premiar los trabajos periodísticos, publicados o emitidos en 2017, que realicen un tratamiento adecuado y responsable de los problemas de salud mental. Se valorarán especialmente los trabajos enfocados a la sensibilización social, que contribuyan a superar el estigma en torno a los trastornos psíquicos; que favorezcan la inclusión social de las personas afectadas, que rompan con los prejuicios que rodean a estas dolencias y que se enfoquen a las capacidades y a las posibilidades de recuperación de las personas afectadas”. Para más información: Infotres Komunikazioa – Comunicación. Tel: 943 22 45 30 info@agifes.org- infotres@infotres.com / www.infotres.com

 

 

 

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OSPITALEKO PAILAZO SENDALARIA IZAN NAHI AL DUZU? IKASTAROAK

 

 

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Ospitaleko pailazoek denak “sendatzen” dituzte /Las-los payasos-as  del hospital “curan”  a todos-as

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OSPITALEKO KLOWN IKASTAROA ANTOLATU DU ALGARAKLOWN GGKE-k

 

logo algaraklown logo

 

*Apirilak 29 tik Uztailak 9 ra, Algaraklown GGKE-ak  egino dira ikastaroak. Informazioa gehiago eta apuntatzeko info@algaraklown.org edo 688979793. Animatu!!! Hemen duzue Ospitaleko Klown formakuntzaren datak:

 

KURTSOAK:
Apirilak 29-30 – Ongi Etorri Sudur gorri!
Maiatzak 13-14 – Jolasaren Plazerra
Ekainak 10-11 – Inprobisaketen Jakintza
Uztailak 1-2 – Formazio Pertsonala Taldean
Uztailak 8-9 – Artea lotu arte!

 

 

 

 

 

¿QUIERES SER UN PAYASO de HOSPITAL, QUE CURA?

 

 

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LA ONG ALGARAKLOWN HA ORGANIZADO CURSOS DE FORMACIÓN

 

 

Algaraklown

 

 

 

 

*Del 29 de abril al 9 Junio, en Donostia, la ONG Algaraklown  ofrecerá la  Formación de Payas@s de Hospital. Para apuntarse: info@algaraklown.org ó 688979793. Estas son las fechas y temas. ¡¡Anímate!!!

 

CURSOS:
29-30 de abril – Ongi Etorri Sudur gorri!
13-14 de mayo – El Placer del Juego
10-11 de junio – Improvisar es de sabios
1-2 de julio – Formación Personal en Grupo
8-9 de julio – ¡Hasta la victoria!

 

 

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ONENA EMAN:

 

OSPITALEtan KLOWN-a egiten duten taldea dira eta ILUSIOZ BETERIK daudela diote.  Gehiago izan daitezke, beraz, animatu edota zabaldu! Algaraklown elkartea 2011. urtean sortu zen, Gipuzkoan Ospitaleko Pailazoen talde bat sortzeko helburua zuten bi emakume pailazok topo egin, eta 2012ko martxoaren 30ean “Algaraklown” Ospitaleko animazio talde bezala eratu zen. Hilero hiru bisita egiten dira Ospitalera, gelaz gela gaixoak bisitatu eta baita itxarote-gelatan ere, pasilloetan, larrialdietan, ZIU-UCI sailean, eskolan, Zaharren eritetxe eta egoitzetan etab. Azken finean, oreka emozional egokia mantentzen laguntzen diete.

 

DAR LO MEJOR:

 

Son el grupo que hace CLOWN en el Hospital y están llenos de ILUSIÓN. Pueden ser más, así que anímate y… !comparte!  La asociación Algaraklown se creó en 2011 a partir del encuentro de dos payasas, con el mismo propósito, crear Payasos/as de Hospital para Gipuzkoa y así se creó la Asociación de Animación Hospitalaria “Algaraklown”, en fecha 30 de marzo de 2012. Hacen visitas, tres días al mes, acudiendo habitación por habitación e interviniendo en salas de espera, pasillos, urgencias, UCI y escuela, centros o residencias para mayores, …etc. En definitiva, les ayudan a mantener un correcto equilibrio emocional.

 

equipo

Algaraklown argazki bilduma/Galería fotos, Algaraklown:

 

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Pailazo bakoitzak, onena ematen dio gaixo dagoen heldu edo haurrari/  Dar lo mejor de cada payaso/a a cada niña/o y/o persona ingresada.

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Helburu orokorra Osakidetzarekin elkarlanean bere Osasun Planean eragitea da, ingurune osasuntsuen sustapenari dagokionez, baita ospitalean dauden gaixoen osasun eta emozioen bizitza kalitatea hobetu asmoz / El objetivo general, es colaborar con el Plan de Salud puesto en marcha por Osakidetza en relación con la promoción de entornos saludables y en la mejora de la calidad de la vida sanitaria y salud emocional de la persona hospitalizada

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WHY NOT FUNDAZIOAREN IRRATIAK, 4 URTE

 

ZORIONAK!

 

 

logo why not 4 urte tarta

4 urteurrenenko kandela eta tartarekin/Con la tarta y la vela del cuarto aniversario

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*Why Not Fundazioaren irratiak, WNR Why Not Fundation, apirilaren 29.an, larunbata,  beteko ditu 4 urte. Ospetsuei elkarrizketa egiten ari dira azken egunotan, Alex Ubago, Davide de Jorge esaterako, irratiaren  ospakizun ekintzen artean.   2013.an sortu zenetik, 500 saio  baino gehiagok egin dituzte, parte hartu duten 100 ahots ezberdinek.

 

 

 

 

*WNR  desgaitasun psikikoa edo gaixotasun mentala duten pertsonek egiten duen irratia da. Istorioak kontatu, tabuetatik ihes egin eta hitzari esker, hormak apurtzea da, proiektuaren funtsa.

 

 

 

CUARTO ANIVERSARIO de la RADIO de FUNDACIÓN WHY NOT

¡ZORIONAK!

 

 

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Alex Ubago abeslariarekin aste honetako laugarrren urteurrenkeo elkarrizketa egiten egon dira/Esta semana dentro de la celebración del cuarto aniversario han entrevistado al cantante Alex Ubago

 

 

 

 

 

*El sábado, 29 de abril la radio de la Fundación Why Not, WNR, Why Not Radio cumplen esos 4 años. Están en plena celebración y haciendo entrevistas a personajes relevantes comoAlex Ubago, Davi de de Jorge… De esta forma son ya más de 100 voces las participantes y se han emitido más de 500, desde que arrancaron en 2013.

 

 

 

 

*WNR es una radio realizada por personas con enfermedad o trastorno mental y discapacidad psíquica.  Contar historias, quitar tabúes y romper los muros a través de la palabra, es el objetivo del  proyecto.

 

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WNR-Why Not Radio

 

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Orain egun gutxi David de Jorgererekin  elkarrizketa eduki zuten bere telebista saioa egiten zuen set-ean/ Hace unos días entrevistaron al cocinero Davide de Jorge, en el  set del programa que hacía en la tele.

WHY NOT IRRATIA, KLIKATU, ENTZUN

 

 

Gaixotasun mentalaren diagnosia dutenen artean eta  gizartearen artean,  zubia  sortzeko da Why not Radio, WNR. Horregatik, Why Not Fundazioak, irratia sortu zuen orain 4 urte, estigmen pisua ez sentitzeko eta gizartearekin hartu-eman zuzena izateko. “Gaixo mentalanaiz eta ezin dut hitzegin, galdetu eritzia eman”. Istorioak kontatu, tabuak kendu eta hitzaren bitartez hormak haustea, hori da proiektuaren funtsa. Egun, 80 pertsonek parte hartzen dute WNR-n eta talde eta ahots berriak biltzen  jarraitzen dute.

Adibidez,  Fundación Sarea eta bere  Aukera zentrua. Hilean behin irratsaioa dute: ‘Invisibles con esperanza’. Gizaki Helburu taldeak, Proyecto Hombre  bere Ategorrietako egoitza handitu zuten eta  Hernaniko Why Not taldebarruan sartu da. Beraien programa ‘CPU’ hamabostean behin. Otsailean,  Agipad eta bere bi zentro: Haize-Gain eta Haurtxoak gerturatu dira WNR-ra. Hilean behin egiten dute  irratsaioa. “Irratia oso medio egokia da – diote partaideek-, gure mezuak zabaltzeko eta asteroko saioez,  aukera izaten dugu ere, adibidez, Zinemaldian murgiltzeko edo eta famatuei elkarrizketak egiteko”.

 

 

 

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WHY NOT RADIO, KLICKA, ESCUCHA

 

 

Why Not Radio pretende crear puentes que acerquen a las personas que han sido diagnosticadas con algún tipo de enfermedad mental, con el resto de la sociedad. Por ello, la Fundación Why Not, creó hace 4 años la radio, como un espacio en el que interactuar en la sociedad sin sentir el peso del estigma de “soy un enfermo mental y no puedo hablar, preguntar u opinar”. Contar historias, quitar tabúes y romper los muros a través de la palabra. Actualmente, de parte de las más de 80 personas que participan en WNR.  Su  lema, es seguimos ‘sumando voces e ilusiones’ y se han incorporado tres nuevos grupos a Why Not Radio.  Por un lado, en diciembre se unió  la Fundación Sarea con su centro Aukera. Se les  puede escuchar una vez al mes, con su programa ‘Invisibles con esperanza’. Por otro lado,  Proyecto Hombre amplió en enero al centro de Ategorrieta, y se suma al grupo de radio de Hernani. Este nuevo grupo  participa con su programa ‘CPU’, cada quince días. Por último, en febrero iniciaba la colaboración con Agipad y dos de sus centros: Haize-Gain y Haurtxoak. Una vez al mes cada uno de ellos están  en Why Not Radio. Aipatu, senatuak, 2017a “Osasun Mentalaren Urtea” izendatu du, joan den martxoan.

 

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Hilean behin, Haize-Gain komunitate terapeutikoko lagunak saioa dute, Artikutzatik Oiartzundik egin zuten bere aurkezpen programa, irudikoa/ Una vez al mes a los chic@s de la comunidad terapéutica Haize-Gain Agipad desde Artikutza, Oiartzun.
En está imagen, su primer programa de presentación.

La radio,  “una herramienta perfecta con la que, además de los programas semanales, tenemos la oportunidad de sumergirnos, por ejemplo, en eventos como el Festival Internacional de Cine de San Sebastián o hacer entrevistas a conocidos personajes que nos ayudan a extender nuestro mensaje” dicen los participantes de los programas. Mencionar que el Senado aprobó en marzo,  una declaración institucional en la que propone que 2017 “Año de Salud  Mental”.

 

 

 

Fundacion Why Not

 

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Foru Aldundiko Gizarte Politikarako arduradunari elkarrizketa egiten/Entrevistando a la   Diputada de Políticas Sociales, Maite Peña.

Why Not Fundation

INDUSTRIA FARMAZEUTIKOA AZTERGAI

 

 

LOGO MEDICUS MUNDI PASTIS DIRU

“Industria farmazeutikoaren egia, ez zaitzatela engainatu!”

 

 

*Apirilaren 27an, arratsaldeko 19:00etan, Medicus Mundik antolaturik,  Donostiako Koldo Mitxelena liburutegian “Industria farmazeutikoaren egia, ez zaitzatela engainatu!” hitzaldia eskainiko da.

 

 

 

 

Medicus Mundi Gipuzkoako kide den,  Juan Erviti Lopez, Farmaziako doktore eta Nafarroako Osasun Zerbitzuko Sendagaien inguruko Informazio eta Aholkuraritza Saileko burua arituko da.

Hitzaldi hau,  apirilaren 7a, Osasunaren Nazioarteko Eguna, dela eta egiten da: patenteak, prezioen finkatzea, ikerketen lehentasunz arituko da hizlaria. Gainera, “egun munduko negoziorik indartsuenetakoari buruz”  galderak egin eta gaiak  argitzeko aukera izango da: Sendagaiak, zer dira osasunerako ala negozioa hutsa dira? Sendagaien benetako negozioa  da,   aldez aurretik pentsatutako gaixotasunean oinarritzen al da? Patenteen legea osasunerako eskubidearen gainetik al dago?

 

 

INDUSTRIA FARMACEÚTICA A DEBATE

 

“La verdad sobre la Industria Farmacéutica ¡que no te engañen!”.

 

 

LOGO MEDICUS MUNDI JERINGUILLAS

 

*Medicus Mundi organzia para el jueves 27 de abril, a las 19.00 horas, la sala de conferencias del Koldo Mitxelena de Donostia  la charla “La verdad sobre la Industria Farmacéutica ¡que no te engañen!”.

 

 

 

 

Esta charla organizada por Medicus Mundi Gipuzkoa, la ofrecerá  Juan Erviti López, miembro de la asociación guipuzcoana, doctor en Farmacia y jefe de la Sección de Información y Asesoría del Medicamento del Servicio Navarro de Salud.

La conferencia se sitúa dentro de sus acciones en el contexto del 7 de abril, Día Mundial de la Salud, y en ella se abordarán diferentes aspectos relativos a  la industria farmacéutica, “una de las más potentes en el mundo actual”: Se hablará sobre patentes, establecimiento de precios, prioridades en investigación, etc. Las personas que asistan tendrán la oportunidad de aclarar algunas cuestiones como: medicamentos, ¿salud o puro negocio?; ¿y si el verdadero negocio de los medicamentos estuviera en la enfermedad premeditada?; o ¿está la ley de patentes por encima del derecho a la salud?

 

LOGO MEDICUS MUNDI PASTILLAS

LOGO MEDICUS MUNDI GIUZKOA

OSASUN ETA ONGINTZA HOBETZEKO TAILERRA

 

 

 

*Lleno de Naranjas elkarteak, osasuna eta ongintza hobetzeko ihardunaldiak egingo ditu. Martxoaren 31tik Apirilaren 6ra, Intxaurrondoko Txara 1 ospakizun aretoan egingo dute. Dohainik izango da lekua  bete arte. 

 

 

 

*Lekua erreserbatzea gomendatzen da, tailerren eta hitzaldien antolaketa egokirako. Ateak 15 minutu lehenago irekiko dira erreserba duten pertsonentzat. Erreserba  martxoaren 31a baino lehen egin; reservasnaranjas@gmail.com edo eta 676525493 (Carla), izen-abizenak eta telefono edota e-posta helbude bat emanez.

 

 

 

 

“Zergatik deitzen diozu maitasuna muxukatzen nauzun momentu bakoitzari?” harreman toxikoen inguruko hitzaldiak eta “ Jainkosaren esnatzea” emakumeentzat motibazio terapeutikoaren inguruko hitzaldiak izugarrizko arrakasta izan zuten, biak bete ziren eta. Orain Ihardunaldi hauek egingo dituzte.

 

 

 

 

TALLER PARA EL BIENESTAR Y LA SALUD

 

 


*Lleno de Naranjas ha organizado unas jornadas para mejorar la salud y el bienestar. Será del 31 de marzo al 6 de abril en el salón de actos de Txara 1 (Intxaurrondo). Entrada libre hasta completar aforo.

 

 

 

*Se recomienda reservar plaza para que los ponentes puedan estructurar sus talleres y conferencias. Las puertas se abrirán 15 minutos antes para que pasen las personas con reservas. Reservas antes del 31 de marzo, en  reservas: naranjas@gmail.com o llamando al676525493 (Carla) indicando nombre apellido y teléfono o mail.

 

 

 

 

Tras el éxito de ¿”Por qué le llamas amor a cada vez que me besas?” ( Conferencia espectáculo Para sanar relaciones tóxicas)…. y “El despertar de la Diosa” (Conferencia de Motivación Terapéutica para mujeres ) ambas con un 100% de aforo, … ahora prepararan estas Jornadas.

 

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EULI DROSOPHILA MUTANTEAK, DRAVET SINDROMEA SENDATZEKO

 

 

Euliak botika eraginkor espezifikoak sortzeko ekoiztuko dituzte

 

 

*APOYODRAVET ELKARTEAK  eskerrak ematen ditu  joan den asteburuko  Enkante Solidarioan parte hartzeagatik eta Dravet sindromea sendatzeko aurkeztu berri den DROSOPHILA Euli mutanteen ikerketa  bat abian dagoela jakin dugu: DROSOPHILA euliak (ozpinaren eulia) sortzea, Dravet sindromea duten gaixoen benetazko mutazioen euli koloniak lortzea da ikerketaren funtsa. Mobile World Congress Barcelona 2017an aurkeztu berri da gaia.

 

* Ikerketa abian da CROWDFUNDING bidez, zuk ere parte hartu! Orain 3 crowdfunding aukerak irekita daude. informazio gehiagorako, Dr. Aras Portilla doktorearekin harremanetan jarri idatzita edo beste helbide hoentara ere bidali mezua: luismi.aras@apoyodravet.eu”

 

 

 

MOSCAS DROSOPHILA  MUTANTES PARA CURAR EL SINDROME DRAVET

 

 

Producirán moscas para crear fármacos individualizados

 

Ozpinaren eulia, Drosophila eulia/ Mosca Drosophila, mosca del vinagre

 

 

 

*APOYODRAVET agradece a todas las personas que han participar en Mercadillo Solidario del pasado fin de semana. La entidad está participando en una investigación con moscas mutantes  DROSOPHILA de la enfermedad, para poder curarla. La mosca es procede del vinagre. El proyecto que se presentó en el Mobile World Congress Barcelona 2017.

 

*El experimento está en CROWDFUNDING, tú puedes participar. En estos momentos, hay 3 oportunidades de crowdfunding abiertas. Para conocer más detalles del crowdfunding familiar con recompensa, pueden escribir a Dr. Aras Portilla o a luismi.aras@apoyodravet.eu”

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APOYODRAVET II. ENKANTE SOLIDARIOA

 

 

APOYO DRAVET

DRAVET ELKARTEAREN aldeko ENKANTEA

 

 

*Bihar gauerdirarte duzue denbora  enkantean ekiteko: izan ere, asteburu honetan (Martxoak 10-12)  enkantean parte hartzeko aukera zabaldu da. Donostian  bi pertsonentzako izango den “Bahía de la Concha” deituriko txartel turistikoa irabazteko, parte har daiteke enkantean.

*Sariak duena: Londres eta Inglaterrak Hotelean gaua bi pertsonentzako, Michelin izardun jatetxe batean afaria bi lagunentzako, Talasoterapia zirkuito bat eta Donostiako hiriburura bisita gidatu bat.

 

 

 

 

*APOYO DRAVET : ikerketa eta botika eragikor baten alde. Lagun iezaiezu botika eragikor bat bilatzen. Badute zebrafish pertsonalizatu batean lan egiten duen ikerle talde bat. Zebrafish, genetikoki sortutako arraia da, gaixo baten mutaziotik eta  teknika genetikoak erabilita,  sortu duten arraia. Txileko Unibertsitate Nagusian dago Ikerketa gunea.

 

 

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Botika eraginkor bat bilatzen lagun iezaiezu/ Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.

 

BUSCANDO UN FÁRMACO EFICAZ

 

II Mercadillo Solidario APOYODRAVET

 

Ikerlari talde bat zebrafish arrai genetikoki pertsonalizatuan lanean ari da:  gaixo baten mutaziotik, teknika genetikoak erabilita ateratako munduko arrai bakarra da/ Un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado, que  es un pez creado por técnicas genéticas, a partir de la mutación de un/a enfermo/a

 

*Tenéis hasta mañana a medianoche para pujar: Y es que este fin de semana del 10 al 12 de Marzo, se ha activado la subasta, en la que se  puede pujar  por el paquete turístico “Bahía de la Concha”: paquete  turístico, cultural y saludable en San Sebastián para dos personas

 

 

 

*El premio de la subasta consta de: Noche para dos personas en el Hotel de Londres y de Inglaterra, una cena para dos personas en restaurante con estrella Michelín, un circuito de Talasoterapia y visita guiada por San Sebastián.

 

 

 

*APOYO DRAVET , Buscando mediante la investigación un fármaco al Síndrome de Dravet. Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.  Tienen a un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado. El zebrafish, es un pez creado por técnicas genéticas a partir de la mutación de un/a enfermo/a. El centro de investigación que lo llevará acabo es la Universidad Mayor de Chile.

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GAIXOTASUN ARRAROEN MUNDU EGUNA DA

 

*Otsailaren 28an , Gaixotasun Arraroen Mundu eguna ospatzen da. Aurtengo munduko leloa #Ikerkuntza! da, “ikerkuntzarekin aukerak mugagabeak direlako”. Hemen duzue estatu mailan egindako kartela eta aldi berean, FEDER, Espainiako Gaixotasun Arraroen Federazioa,  egiten ari dira sinadura bilketa, ikerketetan finantziazioa bidera dadin eskatuz: Laguntza fiskalen sistema asma dezaten, Estatuko Aurrekontu Orokorretalo lege barruan “mezenazgoaren ekintza”  bultzatzeko, terapia eta tratamendu berrien bilaketak,  beste arrazoien artean, ikus  Hemen. Siñatu nahi?

 

 

 

*FEDER EUSKADI barruan gaixotsasun arraro bezala onartuak dauden elkarte asko dago, klikatu hemen. Gure Nahia Elkartasuna bezalako elkartea ere badago Donostian: Gaixotasun arraroak dituzten haurren familiei laguntzen diena. Ekintza sanitario eta asistentzialen garapenaren bitartez gaixotasun arraroak dituzten haurren bizitza kalitatea hobetzea dute helburu. Kultur ekintzen bitartez elkartasuna bideratzea eta gaixotasun arraro ezberdinen informazioa zabaltzena ritzend ria eta gaixotasun ezberdinekin erlazionaturiko medikuntza ikerketa terapien informazioa bilatzea eta gaixo daudenen familiak koordinatze aritzen direnak.

 

 

HOY  ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

 

 

2017ko #raedeseaseday-ren leloa,  #ikerkuntza! da: “Ikerkuntzarekin, aukerak mugagabeak dira”/ El tema de #rarediseaseday 2017 es #investigación!: “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

 

 

 

 

*Hoy  28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras. El lema mundial es #¡Investigación!  porque con “la con la investigación, las posibilidades son ilimitadas“. Aquí os mostramos el cartel de este año a nivel del estado y  a su vez la petición de recogida de firmas que están haciendo desde FEDER, Federación Española de Enfermedades raras, para que se impulse la financiación en investigación: sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado, así como promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, entre otras razones que Aquí te tienes. ¿Quieres firmar?

 

 

 

*Dentro de FEDER EUSKADI hay muchas asociaciones de enfermedades consideradas raras: klicka aquí. Y también hay otras asociaciones de familiares de enfermedades raras como la que está en  Donsotia, Gure Nahia Elkartasuna  que apoyan también  a familias con niñ@s con enfermedades raras, buscan mejorar la calidad de vida de l@s niñ@s con enfermedades raras desarrollando acciones de tipo sanitario y asistencial, promueven la solidaridad mediante actos culturales informando y sensibilizando a la sociedad sobre los efectos, posibles tratamientos, consecuencia de las enfermedades raras y buscan  información sobre terapias de investigación médica relacionadas con dichas enfermedades y coordinación con familias afectadas.

 

 

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DATUAK/DATOS: Segi irakurtzen, Sigue leyendo.

 

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MINBIZIA DUTEN HAURREN GURASOEN ALDARRIKAPENAK

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Gaur da  Minbizia duten Haurren  Nazioarteko eguna

 

ASPANOGIK etxerako pediatra paliatiboak eskatu dituzte  eta gurasoentzako eguneratutako gida praktiko berri bat atera du

 

 

 

 

*Aspanogik (Gipuzkoako Haur Minbizidunen Gurasoen elkarteak), zainketapaliatiboak egiteko etxerako pediatra talde bat Gipuzkoan egotea eskatzen du. Lurralde hoentan urtero 22 eta 25 kasu berri antzematen da. Hori bai, %85ean sendatzen da. Estatu mailako eskari honi lotu zaio Aspanogi gipuzkoatik, gaur Minbizia duten Haurren Nazioarteko egunean.

 

 

 

 

*”Gaixotasunaren abordaia” eskuliburua atera dute, Minbizia duten Haurren Nazioarteko Eguna gaur dela eta. Gurasoentzako gida praktiko hau Aspanogik egina da, eta Aldundiak euskaratu du. “Bi hizkuntzatan argitaratu den liburu hau egiteko, Donostia Unibertsitate Ospitaleko osasun langileekin lankidetzan eta koordinatuta jardun dira. Liburua interesa duen orok eskuratu dezake: gaixoak dituzten familiek, partikularrek, osasun eta hezkuntza arloetako langileek, eta abar.

 

 

 

 

Gipuzkoan 3 txiki badaude minbizia  izateagatik zainketa paliatiboak etxean jaso behar dituzten  haurrak eta “mediku zaharrak” dira etxera joaten zaizkienak. Beharrezkoa da Aspanogiren ustez, haur horiek, pediatra, erizain, psikologo eta langile sozialen talde egokibaten atenditzea. Dena den erkidegotik kanpo, egoera okerragoa daez bait dute era honetako etxerako  zainketa sistemarik. Seme-alaben azken muturreko egoera horretan, etxean egon ala ospittalean erabakitzeko eskubidea aldarrikatzen dute ” haur eta nereabeene skubidea da ziurtasuna sentitzea, bere osasun emozionala ere aintzakotzat hartzen dela senti dezala eta osasun zerbitzuetako oinarrizko zutabe hori izan beharko lukeela adierazi du Kontxi Gereñok,  Aspanogiko sortzaile eta kideak.

 

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Gizarte Politikako diputatu Maite Peña eta Conchi Guereño, Aspanogiko kidea/Maite Peña Diputada de Políticas  Sociales y  Conchi Guereño miembro de Aspanogi

 

 

 

LAS RECLAMACIONES de lxs PADRES y MADRES de MENORES con CÁNCER

 

Hoy es el Día Internacional del niño/a con Cáncer

 

ASPANOGI reclama un servicio de pediatras de atención de cuidados paliativos a domicilio y edita una guía práctica sobre el cáncer infantil para padres

 

 

 

 

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*Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Gipuzkoa (Aspanogi) reclama  que el servicio de atención de cuidados paliativos a domicilio lo realicen pediatras y que se extienda a todo el territorio, donde se diagnostican entre 22 y 25 casos anuales de esta enfermedad, si bien el índice de curación es del 85%. Se trata de una petición que se efectúan a nivel estatal y ala que la asociación guipuzcoana se ha adherido,  hoy, Día Internacional del Cáncer Infantil.

 

 

 

 

* “El abordaje de la enfermedad”, es una guía práctica bilingüe  para padres y madres de niñas y niños con cáncer, que ha preparado Aspanogi junto con el departamento de  Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa .Es un texto bilingüe  que pretende ser una “herramienta útil” para quienes tengan que pasar por esta “difícil situación”.

 

 

 

 

 

Según Conchi  Guereño de Aspanogi, en la actualidad hay tres menores en el territorio que están atravesando la etapa de los cuidados paliativos en casa, sin embargo, a su juicio,  los profesionales que los atienden son “médicos de mayores”, cuando “es necesario” que “el equipo esté formado por pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales”. En otras comunidades, la situación es peor  que la CAV, porque el servicio no está implantado. “En esta etapa final de nuestros hijos y adolescentes queremos optar entre el hospital o nuestra casa porque la elección ayuda al enfermo sobrellevar la situación. Un “derecho” que todo niño o adolescente debe tener para sentir “seguridad”, que “su salud emocional se tiene en cuenta” y que debería convertirse en “uno de los pilares básicos de la atención médica”.

 

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Maite Peña y Conchi Guereño presentaron ayer en Donostia la nueva guía para padres de niños con cáncer: ‘Al abordaje de la enfermedad’.

 

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BIHAR EPILEPSIAREN NAZIOARTEKO EGUNA DA

 

 

“EPILEPSIA IZATEA EZ DA SEKULA ARRAKASTA IZATEKO OZTOPO IZAN”

 

 

 

*Epilepsiaren Nazioarteko eguna da bihar  Otsailaren 13an.

 

 

*Epilepsiaren nazioarteko egunaren harira (Otsailak 13) , AGE elkarteak,  13. Bilkura ospatuzuen atzo  Otsailaren 11, Txara I-eko AGEren egoitza nagusian, Donostian. MUSIKHAZI Gipuzkoako Musikoterapia Taldeko, Irati Perez-ek, musikoterapia eta epilepsiaz hitzaldia eman zuen  eta senideek eta epilepsiadun pazienteek, bizipenak  kontatuko zituzten gogotsu, argazkitan ikusten den eran.

 

 

 

 

Era honetara mundu osoan gogoratuko da, kontzientziaziorako den, egun hau.  Estatuan  700.000 pertsonek dute gaixotasuna. Urtero 20.000 gehiago azaltzen dira gainera. Eta munduan epilepsia duten 50 milioi pertsona dagoela kalkulatzen da. Epilepsia hitza grezierako ‘epilambaneim‘ hitzetik dator eta “ustekabean harrapatu” esan nahi du. “Epilepsia izatea ez da sekula arrakasta izateko oztopo izan.” Horregatik dio AGEk “Asko izan dira historian epilepsia izan duten idazle, zientzialari, artista eta mundu mailako buruzagi ospetsuak: Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio Zesar, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Lev Tolstoi, Handel, Paganini, Txaikovski eta beste asko…”

 

 

 

“TENER EPILEPSIA NUNCA HA SIDO UN OBSTÁCULO PARA TRIUNFAR”

 

 

MAÑANA ES EL DÍA INTERNACIONAL DE LA EPILEPSIA

 

 

 

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Irati Perez MusikHazikoa/Irati Pérez de Musikhazi

 

 

 

*Mañana 13 de Febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia.

 

*Con motivo del día internacional de la Epilepsia(13 de febrero) , la asociación AGE, celebró  ayer sábado, 11 de Febrero, el  13º Encuentro de afectados y familiares, en la sede de AGE, Txara I. Tenemos fotos del participativo encuentro:  el grupo MUSIKHAZI, y en su nombre, Irati Pérez, ofreció una charla de Musikoterapia y Epilepsia,  y también se escucharon las vivencias de familiares y pacientes con epilepsia.

 

 

 

 

Y con este motivo se llevarán a cabo diversos actos en todo el mundo, con el fin de concienciar a la población acerca de esta enfermedad que solo en el Estado padecen más de 700.000 personas. Anualmente aparecen 20.000 nuevos casos. A nivel mundial, se calcula que padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas. El término Epilepsia deriva del griego ‘epilambaneim‘, que significa “coger por sorpresa”.  “Tener Epilepsia nunca ha sido un obstáculo para triunfar” asegura AGE, “La historia está salpicada de ilustres escritores, científicos, artistas y líderes mundiales que han sido epilépticos: Napoleón Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio César, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Leo Tolstoy, Handel, Paganini, Tchaikovsky y muchos más…”.

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Bilkurako aurtengo kartela/Cartel del encuentro de este año

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13.AGEren Bilkuran,jendeak esperientziak kontatu zituen/El público contó sus experiencias en el 13.Encuentro de AGE

Argazkiak/Fotos: Gipuzkoa Solidarioa

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