GIPUZKOA SOLIDARIOA KUTXA AGENDA: Ekainaren 29tik Uztailaren 7ra

20180629 esaldia08 gipuzkoa solidarioa 001 1 20180628 1830487834

 

AISIALDIRAKO EGIN PLAN SOLIDARIO BAT

Ekitaldi solidario laburbilduak eskaintzen dizkizugu Gipuzkoa Solidarioa Kutxa agenda honetan:

 

Begiratu, Sartu HEMEN !

 

 

*Ekitalde hauek daude:  Lasterketa inklusibo solidarioak, masterclass-ak, ikastaroak, ikus-entzunezkoen emankizunak,  hitzaldiak … etab; guztiak   talde solidario hauen ekitaldiak dira:  ApoyoDravet, ONCE , Caritas Gipuzkoa, Agadelprise, Jatorkin, Lleno de Naranjas …besteen artean.

 

AGENDA SOLIDARIA DE GIPUZKOA SOLIDARIOA KUTXA:Del  29 de Junio  al  7 de Julio

 

 

20180629 frase08 gipuzkoa solidarioa 001 1 20180628 1714559145

HAZ UN PLAN SOLIDARIO PARA TU TIEMPO DE OCIO

Te resumimos  los actos  solidarios  en  esta agenda de Gipuzkoa Solidarioa Kutxa:

Consúltalo, entra AQUÍ

*Hay  actos de:  Carreras inclusivas solidarias, masterclass, proyecciones,  talleres, conferencias  … etc. Las citas solidarias están organizadas por estos grupos solidarios: ApoyoDravet, ONCE, Caritas Gipuzkoa,  Agadelprise, Jatorkin y Lleno de Naranjas…entre otros.

 

 

logo comunicar

DRAVET SINDROMEAGATIK, EGIN IRRIPARRE!

logo apoyo dravet terapia genica morada

 

SONRIE POR EL SÍNDROME DE DRAVET

 

 

logo apoyo darvet sonrie!foto

 

Ekainak 23 Dravet eguna izango da

El 23 de junio Día del Dravet

logo DARVET web

 

*Dravet Sindromea epilepsia gaixotasunik larriena zientzia proiektu daude martxan eta genetika terapiak garaten ari dira asmoa teknologia berriek ere gaixoei bizitza hobetu eta gizarteratzea errezteko asmoz. Dravet Sindromea haurren enzelopata da eta dardarraldi luze eta ugariak eragiten ditu.

 

 

 

 

 

*El síndrome de Dravet es una de las formas de epilepsia más severas. Actualmente hay 9 proyectos científicos en marcha. La idea es además con al ayuda de las nuevas tecnologías mejorar la vida de los-as pacientes y su integración social. El síndrome de Dravet es una encelopatía epiléptica infantil que cursa convulsiones frecuentes de larga duración.

 

 

 

 


Gaurtik, Ekainak 18tik 23ra/Desde hoy, 18 al 23 de Junio

 

Atera argazki bat ikur honekin eta partekatu

Sácate una foto con el cartel y compártela  

,

 

Ikurra eskatu

Solicita cartel 

ana.hornos@apoyodravet.eu
23 junio.Día Dravet

 

EPILEPSIARI BURUZKO DOAKO APP LAGUNGARRI BERRIA

 

Evolución de la Investigación en Síndrome de Dravet

Cover art

Apoyodravet-en epilepsiari buruzko  app berri eta erabilgarria

 

 

*Hainbat sendagile eta familien arteko lan-talde lanagatik, Apoyodravet elkarteak eta TAK Learning enpresaren eskutik app formatoa duen gailu bat sortu berri da. Pilula txikitan epilepsia nola tratatu erakusten da (epilepsia krisi motak, krisia antzematea, ondorioak identifikatzea, krisiari nola aurre egin) , App Store (IOS, Android)   bidez eta doan deskarga daiteke.

 

*Apodravet elkartetik zuen mugikorretara app hori jesitera animatzen gaituzte eta aldi berean,  zuen feedback edo iritziak jaso,  hura hobetze aldera.

 

 

 

*Epilepsia eta ikerketa berriak, HEMEN,

 

 

 

NUEVA, ÚTIL Y GRATUITA APP PARA  TRATAR  LA EPILEPSIA

 

 

 

La nueva app Apoyodravet de formación ágil y gratuita en epilepsia.

 

 

 

 

*A partir del trabajo conjunto de familias y médicos, Asociación Apoyodravet, de la mano de TAK Learning, ha desarrollado una app en formato de píldoras para móvil sobre epilepsia (tipos de crisis, reconocimiento de crisis, identificación de desencadenantes, manejo de crisis). Se puede descargada en App Store (IOS, Android) de manera gratuita.

 

*Desde Apodravet nos animan  a descargarla en vuestro dispositivo móvil y a valorarla, con objeto de recibir vuestro feedback y poder mejorar.

*Epilepsia y nuevas investigaciones, AQUÍ:

 

 Test Dravet: miniatura de captura de pantalla

 Test Dravet: miniatura de captura de pantalla

 

La imagen puede contener: texto

APOYODRAVET TALDEAREN ENKANTE SOLIDARIOA, GAURTIK IGANDERARTE

 

Visita al Museo Chillida, Cena/comida en el restaurante El Bully (donosti), lote botellas Bodegas Pascual Larrieta, lote de cafes de Cafe AITONA, equipamiento deportivo FORUM, Cuento de realidad aumentada ARBI, dos gafas de realidad virtual, y loteria

* Enkante  Solidarioa sariak begiratu HEMEN ApoyoDravet elkarteari laguntzeko, abenduak 15etik  17ra.

 

 

 

*Enkanean diruz laguntzeko sariak:  Chillida Museora bisita, El Bully jatetxean (Donosti) bazkari/afaria, Pascual Larrieta Upategiko botila sorta,  AITONA kafeen kafe sorta,  FORUM kirol ekipamendua,  ARBI handituriko errealitatedun ipuina, errealitate birtualeko bi betaurreko eta  loteria.

 

 

SUBASTA SOLIDARIA DE APOYODRAVET DESDE HOY VIERNES AL DOMINGO

 

Visita al Museo Chillida, Cena/comida en el restaurante El Bully (donosti), lote botellas Bodegas Pascual Larrieta, lote de cafes de Cafe AITONA, equipamiento deportivo FORUM, Cuento de realidad aumentada ARBI, dos gafas de realidad virtual, y loteria

 

*Subasta Solidaria  mira los  premios  AQUÍ  de ApoyoDravet del 15 al 17 de diciembre

*Premios por los que pujar solidariamente: Visita al Museo Chillida, Cena/comida en el restaurante El Bully (donosti), lote botellas Bodegas Pascual Larrieta, lote de cafes de Cafe AITONA, equipamiento deportivo FORUM, Cuento de realidad aumentada ARBI, dos gafas de realidad virtual, y lotería.

 

 

 

 

DRAVET SINDROMEA:

 

Dravet sindromea gaixotasun neurologikoa da eta gehien batean kontrolpetik at dauden epilepsia krisiak eragiten ditu, atzerapen mentala eta jarrera alterazio larriak, eta epilepsia sindromeetan, Drave-ak konkretuki hilkortasun tasarik altuena du. ApoyoDravet (AD) elkartea,  Donostia ospitalean gaixotasunak eragindako bati laguntzeko sortua da. Boluntariotzatik sortutako elkarte honek, boluntario guztiei, gaixo guztiei eta gaixotasun neurologikoak eragindako senide orori eta baita ere, gaixotasun arraroak dituztenen komunitateari, zabaltzen die bere  babesa.

 

SINDROME DRAVET:

 

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios-as, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD abre su composición inicial a otros-as voluntarios-as, extendiendo su apoyo a todas las familias afectadas por esta grave enfermedad, así como a la comunidad de enfermedades raras y a las enfermedades neurológicas.

 

APOYO DRAVET

APOYODRAVET:

 

AD elkartea, ApoyoDravet elkartea, boluntario talde baten ekintzen ondorioa da, Donostiako Ospitalean sortu zen eta osasungintzako profesional talde batek sortua da, Dravet Sindromea dutenak laguntzeko. Gaixo, boluntario, senide, ikerlari, hezitzaile eta zaintzaile talde handi batek osatzen dute  AD.

 

APOYODRAVET:

 

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa a  voluntarios, profesionales sanitarios, investigadores, educadores, pacientes, cuidadores, familiares.

 

 

SINDROME DRAVETAREN ALDEKO “RUNNERS” ELKARRETARATZEA

 

 

No hay texto alternativo automático disponible.

 #PARTEKATU, #RunSS

*Korrikalariek, kamixeta, morea soinean dutelarik. #DRAVETSINDROMEAREN alde alsterketa egingo dute, Ekainak 28, asteazkena, 7km-tako ibilaldia egingo da Saguesetik aterata, iaz egindako ibilbidea eginez, #RunssDravet.#Partekatu, #RunSS

 

 

 

*Oinez, dantzan, lasterketa eginez, modu askotara egin daiteke baina garrantzitsuena bertan egotea da. Gaixotasuna ezagutarazten eta berauri buruz kontzientziatzen eta batez ere ikerketa diruz bultzatzen. Gaur egun ez bait du tratamendu eraginkorrik eta.

 

 

 

 

QUEDADA  “RUNNERS” POR EL SINDROME DE DRAVET

#COMPÁRTELO , #RunSS
 

*El 28 de junio, los Runners de San Sebastián correrán a favor del  SINDROME de DRAVET vistiendo una camiseta, morada a favor de esta enfermedad. En la quedada recorreran la Ruta #RunssDravet de 7km que inauguraron el año pasado. #RunSS

*Se puede realizar andando, corriendo, Bailando; lo importante es estar presente y colaborar con la causa, haciendo visible la enfermedad y concienciando al mundo para investigar y apoyar económicamente este tipo de enfermedades, que ha día de hoy y con los medios que existen todavía no tienen un tratamiento efectivo.

 

 

 

Runnerss Elkarretaratzean, beroketa ariketak, lasterkarien giharren luzaketak eta lasterketa teknikak lasterkari berrrientzat egingo dira, ekainak28, asteazkena, Saguesen arratseko 1900tan. Sydrome Dravet Fundazioak antolaturik, Dravet Foundation.   Bide batez aurreratu, Uztailak 2, igandean,  Donsotiako ntxaurrondoko jaietan Dravet Sindromearen Fundazioak informazio puntua jarriko dituela.

 

 

La quedada Runnerss se realizará el 28 de junio a las 19:00 en Sagües En la quedada, realizaran: Calentamiento completo, Estiramientos específicos para corredores, Técnica de carrera para corredores Populares… Organziado por, Dravet Foundation, Fundación Syndrome Dravet. Destacar que el domingo 2 de julio, en las fiestas de Intxaurrondo, la Fundación Syndrome de Dravet , colocará puntos  de información.

 

 

 

 

 

logo apoyo dravet berria logo

DRAVETAREN NAZIOARTEKO EGUNA DA OSTIRALEAN

 

 

#jantzitadravetez

ZURE  Babesa GURE  Ametsa HAREN

 

 

 

 

*Ekainaren 23an, egizu argazki bat kartelarekin eta partekatu zure sare sozialetan #apoyodravet etiqueta jarrita!

 

 

 

 

*Dravet Sindromea, gaixotasun neurologiko bat da, krisi epileptiko ez neurtuak eta burmuin atzerapean eta jarreraren  alterazio larriak sufriarazten  ditu. Epilepsia Sindoromeen artetik, hilkortasun tasa handiena du.

 

 

 

 

EL VIERNES, ES EL DÍA INTENACIONAL DEL SÍNDROME DRAVET

 

 

#vistetededravet

TU apoyo NUESTRO sueño SU cura

 

Apoyo Dravet

 

 

*El 23 de Junio, #vistetededravet ¡Sácate una foto con el cartel y compártela en tus redes sociales etiquetando a #apoyodravet!

 

 

 

*El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.

 

DRAVET:

 

Apoyo Dravet elkarteak, ikerketari ikaragarrizko garrantzia ematen dio gaixotaun hau senda bidean jartzeko: Honela,  Terapia Genetekotan eta Zelula Terapietan murgilduta daude eta baita, Preimplementazio, Berregite Proiektuan murgiduta daude: Ikerketan indarra egiten du elkarteak. Honela neronak sortzeko teknika bidez, modeloa edukiko dute, eta neurona horiek Dravet Sindromearen fisiopatología  berregin.

 

 

Errealitate birtualaren bitartez, formakuntza: konbultsioen aurrean, nola aritu eta zer egin erakusten da / Formación y capacitación en el manejo de las convulsiones mediante realidad virtual.

 

 

 

Gainera, Apoyo Dravet badu beste proiektu bat: MJN Neuroserveis, Krisi Epileptikoei aurre hartzeko,“Detector de crisis epilépticas”  izena deu programa da eta epilepsia gertatu aurretik ematen du jakitera badatorrela krisi horeitako bat. Elkarteak laguntza eskaintzen du: edonork epilepsia edo gaixotasun neurologikoren bat baldin badu, informazioa eta orientazio zerbitzuetatik, laguntza eskuragarri jartzen du.

 

 

DRAVET:

 

Apoyo Dravet de Gipuzkoa está inmersa en el ámbito de la investigación para poder buscar caminos de ayuda a la curación del Síndrome,, así trabajan con Terapias celulares y genética o en el Proyecto de Preimplementación:  Gracias a esfuerzo de la investigación y el impulso que se le da desde la asociación: se podrán generar de neuronas, y así  dispondrán de un modelo en el que las neuronas inducidas, recapitularán la fisiopatología del síndrome de Dravet.

 

 

Apoyo Dravet también participa en el proyecto liderado por MJN Neuroserveis, “Detector de crisis epilépticas”. “Detector de crisis epilépticas”. MJN Neuroserveis es un dispositivo, que predice una crisis de epilepsia antes de que se produzca.

 

 

Epilepsiari aurre hartzen/Detectando de antemano la epilepsia

 

 

Apoyo Dravet ofrece ayuda, de tal manera que  si se tiene un familiar afectado por enfermedades neurológicas con convulsiones y síndromes epilépticos, se pueden poner en contacto con sus profesionales a través del Servicio de Información y Orientación.

 

 

Apoyo Dravet

APOYODRAVET ELKARTEAK, ENKANTE SOLIDARIOA ANTOLATU DU EKAINAREN 2tik 4ra

 

 

 

 

*ApoyoDravet elkarteak, laugarren enkante solidarioa antolatu du, ostiralean hasi , ekainak 2 eta iganderarte, ekainak 4a arte,  parte har dezakezu; eta sari turistiko, kultural eta osasungarri bat irabazi. Enkantean ateratako diru guztia elkartetarentzako izango da eta gaixotasunaren ikerketarako bideratuko dute. Aukera paregabea duzu lagundu eta aldi berean sari bikaina bat irabazteko, duara datorrela jakinda, primerakoa izan datieke.

 

 

 

 

 

 

*Parte -hartzeko sar zaitez enkantearen plataforman, crowfunding bidezkoa da: mercadillosolidario.com -en  izena eman eta puja egiten hasi. Hemen. Enkantean diru gehien  ematen duenak, eramango du sari eder hau.#Partekatu. 100€rekin hasiko da enkantea: Zera riabaz dezakezu:  2 pertsoneentzako gaua eta gosaria, Codina Hotelean,  Donostian, Txillida Lekura visita kultural gidatu bat, talasoterapia zirkuito termala, La Perlan eta egun bateko Donostiako Bus turistikoan  itzula.

 

 

 

APOYODRAVET  ORGANIZA SUBASTA SOLIDARIA DEL 2 al 4 de JUNIO

 

 

 

 

 

 

 

4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE

 

 

*La Asociación ApoyoDravet ha organizado una cuarta subasta solidaria del 2 de Junio al 4 de Junio, de este viernes al domingo. Se trata de un paquete  turístico cultural y saludable.  La recaudación irá íntegramente destinada a los proyectos de investigación de Apoyodravet. Esta es una oportunidad única de colaborar disfrutando, ahora que se acercan las vacaciones de verano.

 

 

 

 

*Para poder participar,  sólo tienes que entrar en el apartado de subastas de la plataforma de crowfunding: mercadillosolidario.com, registrarte y puedes comenzar a pujar. Aquí.  La subasta la gana, la persona que realice la puja más alta. #Difundiendo. la puja comienza con 100 €: Incluye, Noche y desayuno para 2 personas en el Hotel Codina de Donostia, Visita guiada a Chillida Leku, Circuito termal en talasoterapia La Perla   y Visita en Bus turístico Donostia (1 día, 1 h).

 

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

AD elkartea, ApoyoDravet elkartea, boluntario talde baten ekintzen ondorioa da, Donostiako Ospitalean sortu zen eta osasungintzako profesional talde batek sortua da, Dravet Sindromea dutenak laguntzeko. Gaixo, boluntario, senide, ikerlari, hezitzaile eta zaintzaile talde handi batek osatzen dute  AD.

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

 

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa a  voluntarios, profesionales sanitarios, investigadores, educadores, pacientes, cuidadores, familiares.

 

 

Inicio

 

 

 

 

 

4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE

 

EULI DROSOPHILA MUTANTEAK, DRAVET SINDROMEA SENDATZEKO

 

 

Euliak botika eraginkor espezifikoak sortzeko ekoiztuko dituzte

 

 

*APOYODRAVET ELKARTEAK  eskerrak ematen ditu  joan den asteburuko  Enkante Solidarioan parte hartzeagatik eta Dravet sindromea sendatzeko aurkeztu berri den DROSOPHILA Euli mutanteen ikerketa  bat abian dagoela jakin dugu: DROSOPHILA euliak (ozpinaren eulia) sortzea, Dravet sindromea duten gaixoen benetazko mutazioen euli koloniak lortzea da ikerketaren funtsa. Mobile World Congress Barcelona 2017an aurkeztu berri da gaia.

 

* Ikerketa abian da CROWDFUNDING bidez, zuk ere parte hartu! Orain 3 crowdfunding aukerak irekita daude. informazio gehiagorako, Dr. Aras Portilla doktorearekin harremanetan jarri idatzita edo beste helbide hoentara ere bidali mezua: luismi.aras@apoyodravet.eu”

 

 

 

MOSCAS DROSOPHILA  MUTANTES PARA CURAR EL SINDROME DRAVET

 

 

Producirán moscas para crear fármacos individualizados

 

Ozpinaren eulia, Drosophila eulia/ Mosca Drosophila, mosca del vinagre

 

 

 

*APOYODRAVET agradece a todas las personas que han participar en Mercadillo Solidario del pasado fin de semana. La entidad está participando en una investigación con moscas mutantes  DROSOPHILA de la enfermedad, para poder curarla. La mosca es procede del vinagre. El proyecto que se presentó en el Mobile World Congress Barcelona 2017.

 

*El experimento está en CROWDFUNDING, tú puedes participar. En estos momentos, hay 3 oportunidades de crowdfunding abiertas. Para conocer más detalles del crowdfunding familiar con recompensa, pueden escribir a Dr. Aras Portilla o a luismi.aras@apoyodravet.eu”

Sigue leyendo

APOYODRAVET II. ENKANTE SOLIDARIOA

 

 

APOYO DRAVET

DRAVET ELKARTEAREN aldeko ENKANTEA

 

 

*Bihar gauerdirarte duzue denbora  enkantean ekiteko: izan ere, asteburu honetan (Martxoak 10-12)  enkantean parte hartzeko aukera zabaldu da. Donostian  bi pertsonentzako izango den “Bahía de la Concha” deituriko txartel turistikoa irabazteko, parte har daiteke enkantean.

*Sariak duena: Londres eta Inglaterrak Hotelean gaua bi pertsonentzako, Michelin izardun jatetxe batean afaria bi lagunentzako, Talasoterapia zirkuito bat eta Donostiako hiriburura bisita gidatu bat.

 

 

 

 

*APOYO DRAVET : ikerketa eta botika eragikor baten alde. Lagun iezaiezu botika eragikor bat bilatzen. Badute zebrafish pertsonalizatu batean lan egiten duen ikerle talde bat. Zebrafish, genetikoki sortutako arraia da, gaixo baten mutaziotik eta  teknika genetikoak erabilita,  sortu duten arraia. Txileko Unibertsitate Nagusian dago Ikerketa gunea.

 

 

No hay texto alternativo automático disponible.

Botika eraginkor bat bilatzen lagun iezaiezu/ Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.

 

BUSCANDO UN FÁRMACO EFICAZ

 

II Mercadillo Solidario APOYODRAVET

 

Ikerlari talde bat zebrafish arrai genetikoki pertsonalizatuan lanean ari da:  gaixo baten mutaziotik, teknika genetikoak erabilita ateratako munduko arrai bakarra da/ Un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado, que  es un pez creado por técnicas genéticas, a partir de la mutación de un/a enfermo/a

 

*Tenéis hasta mañana a medianoche para pujar: Y es que este fin de semana del 10 al 12 de Marzo, se ha activado la subasta, en la que se  puede pujar  por el paquete turístico “Bahía de la Concha”: paquete  turístico, cultural y saludable en San Sebastián para dos personas

 

 

 

*El premio de la subasta consta de: Noche para dos personas en el Hotel de Londres y de Inglaterra, una cena para dos personas en restaurante con estrella Michelín, un circuito de Talasoterapia y visita guiada por San Sebastián.

 

 

 

*APOYO DRAVET , Buscando mediante la investigación un fármaco al Síndrome de Dravet. Ayúdales a encontrar un fármaco eficaz.  Tienen a un equipo de investigación trabajando en el primer zebrafish personalizado. El zebrafish, es un pez creado por técnicas genéticas a partir de la mutación de un/a enfermo/a. El centro de investigación que lo llevará acabo es la Universidad Mayor de Chile.

Inicio

La imagen puede contener: una o varias personas, personas sentadas y calzado

Sigue leyendo