BIHARTIK, #JUNTOSPORELDRAVET KANPAINA PARTE HARTU ETA GAUR, ENKANTEAN IRABAZI REALAKO KAMISETA

 

 

*Astelehenetik  #juntosporeldravet kanpainari segida emango zaio gaixotasunari ikusgarritasuna emateko.  Ekainak 17tik 23ra ekingo zaio berriro kanpainari; izan ere 23a, Dravet Sindromearen Nazioarteko eguna da eta. Gaixotasun arraro hau ezagutzeko eta zientzia ikerketek tratamendu eraginkor eta azkar bat bila dezaten ospatzen da.

 

 

 

*Elkarteak zure babes argazkia sare sozialetan zure argazkiak jartzeaz arduratuko da. Hura egiteko bidali argazkiak lehen bait  lehen,eta bidali mail helbidera eta zein denda, taberna edo familia zareten: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

 

*Gainera gauerdirarte , 12, DRAVET ENKANTE SOLIDARIOA abian da.  Dravet ikerkuntza butlzatzekaren alde enkantean parte hartu. 7 kamiseta dituzu, tartean Mikel OYARZABAL Realeko jokalariaren…Ikusi jarraian.

 

 

 

 

DESE MAÑANA PARTICIPA EN LA CAMPAÑA,#JUNTOSPORELDRAVET Y HASTA MEDIANOCHE GANA  UNA CAMISETA DE LA REALEN LA  SUBASTA

 

La imagen puede contener: 3 personas, personas sonriendo, personas de pie y textoKanpainarako argazkia atera dute  Gero Axular Dantza taldeak; zuk ere egin dezakezu/ Gero Axular Dantza Taldea se han sacado la foto para la campaña; tú también puedes hacerlo

 

 

 

*El lunes se le da continuidad a  la campaña  #juntosporeldravet, para dar visibilidad a la enfermedad. Tendrá lugar la semana del 17 al 23 de Junio del 2019, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que es el 23 de junio; día que tiene como objetivo, dar a conocer esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación científica para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.

 

 

 

 

 

 

*La asociación se encargará de publicar las imágenes que les hagáis llegar en sus redes sociales . Para realizar el envío y poder calcular las cantidades Nos pedimos que, cuanto antes , incluido, “les enviéis un mail con la dirección y los establecimientos o familias que quieran participar a: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

 

*Y hasta medianoche  tenéis, la  12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET. Puja e impulsa investigación Dravet.  Tienes 7 camisetas entre ellas las del jugador dela REAL Mikel OYARZABAL, mira a continuación…

 

 

 

 

 

Kanpainaren helburua Dravet Sindromea ikusaraztea da eta gizartea gaixotasun eta haren ondorioekin sentsibilizatza da.

El objetivo, es dar visibilidad social al Síndrome de Dravet y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias.

 

 

Kanpainan parte hartu nahi baduzu Flyers, puxikak eta kartelak bidaliko dizkizute( zure etxe, eskola lantoki, taberna,denda..). Egizu argazki bat meteriale honekin eta bidali: ana.hornos@apoyodravet.eu edo traola honekin partekatus are sozialetan: #juntosporeldravet, etiquetando a @Apoyodravet.

 

Si quieres participar en nuestra campaña, te haremos llegar, flyers, globos, y carteles con los que poder colaborar en tu establecimiento (casa, lugar de trabajo, bar, tienda). Hazte una foto con nuestro material Dravet y envíanosla a: ana.hornos@apoyodravet.eu ó compártela en tus redes sociales con el hashtag #juntosporeldravet, etiquetando a @Apoyodravet.

KOPURUAK/ CANTIDADES:

 

• Sendi batentzat/ Para una familia: karte 1 /cartel, 5 flyer/ flyers eta/y 5 puxika/globos.

• Lantoki edo dendetarako/ Para un lugar de trabajo o establecimiento: 2 kartel/ carteles, 10 flyer/flyers eta/ y 10 puxika/ globos.

 

 

 

Gehiago behar badituzue gogoratu elkartea boluntarioki, enpresa, erakunde publiko zein pribatu eta finantzatzen dela, eta lagundu nahi duen orok hemen egin dezake, hesteka honetatik: http://www.apoyodravet.eu/socios-y-donaciones/

 

 

 

Si las necesidades son mayores, incrementaran la cantidad. No obstante nos recuerdan, que Apoyodravet se financia gracias a las contribuciones voluntarias de particulares, empresas, instituciones públicas y privadas. Toda persona que quiera contribuir, puede hacerlo en este enlace: http://www.apoyodravet.eu/socios-y-donaciones/

 

 

 

 

 

#JuntosporelDravet
Lazkaoko udala/Ayuntamietno de Lazkao
Zuk ere egin dezakezu…/ Tú también puedes hacerlo

 

 

12, DRAVET ENKANTE SOLIDARIOA/ 12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET

Dravet ikerkuntza butlzatzekaren alde enkantean parte hartu/ Puja e impulsa investigación Dravet
7 kamiseta dituzu/ Tienes 7 camisetas

Camiseta Messi- Barcelona
Camiseta Oyarzabal -Real sociedad
Camiseta Beñat – Athletic
Camiseta Nolito -Sevilla
Camiseta Español.
Camiseta Aicardo – Barcelona fútbol sala
Camiseta Barcelona balonmano.

IMPULSA CIENCIA
CURA DRAVET
Ekainak 16ko 23.59ak arte/ Hasta el domingo 16 junio a las 23.59 horas:

https://www.mercadillosolidario.com/list.aspx…

 

12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- NUESTRO FÚTBOL, NUESTRO DEPORTE CON SÍNDROME DE DRAVET

 

 

 

DRAVET SINDROMEA:

Dravet sindromea gaixotasun neurologikoa da eta gehien batean kontrolpetik at dauden epilepsia krisiak eragiten ditu, atzerapen mentala eta jarrera alterazio larriak, eta epilepsia sindromeetan, Drave-ak konkretuki hilkortasun tasarik altuena du. ApoyoDravet (AD) elkartea, Donostia ospitalean gaixotasunak eragindako bati laguntzeko sortua da. Boluntariotzatik sortutako elkarte honek, boluntario guztiei, gaixo guztiei eta gaixotasun neurologikoak eragindako senide orori eta baita ere, gaixotasun arraroak dituztenen komunitateari, zabaltzen die bere babesa.

SINDROME DRAVET:

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios-as, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD abre su composición inicial a otros-as voluntarios-as, extendiendo su apoyo a todas las familias afectadas por esta grave enfermedad, así como a la comunidad de enfermedades raras y a las enfermedades neurológicas.

 

 

APOYODRAVET:

AD elkartea, ApoyoDravet elkartea, boluntario talde baten ekintzen ondorioa da, Donostiako Ospitalean sortu zen eta osasungintzako profesional talde batek sortua da, Dravet Sindromea dutenak laguntzeko. Gaixo, boluntario, senide, ikerlari, hezitzaile eta zaintzaile talde handi batek osatzen dute AD.

APOYODRAVET:

 

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa a voluntarios, profesionales sanitarios, investigadores, educadores, pacientes, cuidadores, familiares.

 

 

Gizartearentzat interes orokorreko izendatu berri dute, APOYODRAVET elkartea
APOYODRAVET la han declarado recientemente  de interés general para la sociedad

KONTXAPUZOI SOLIDARIO DOTOREA

 

La imagen puede contener: 4 personas, personas sonriendo, personas de pie, océano, exterior y agua

 

*Atzo Eguberri eguna 12. GABON KONTXAPUZOIA ospatu zen jai  giroan eta eguraldi ezin hobearekin. Fortuna Kirol elkartearen aurtengo ekitaldi hau Fundación Síndrome de Dravet -ren alde izan da. Bertaratu ezin zenutenentzat emaria egiterik baduzue: “Toldo 0” bidez, aukera hau, urtarrillaren 9 arte irekita egongo da.

 

 

 

LUCIDO KONTXAPUZÓN SOLIDARIO

 

La imagen puede contener: 11 personas, personas sonriendo, personas de pie, océano, cielo, montaña, exterior, naturaleza y agua

Fortunaren waterpolo talde solidarioa/ El equipo solidario de waterpolo del Fortuna

 

 

 

*Ayer Navidad, se celebró  la edición 12 del KONTXAPUZÓN con buen ambiente y estupendo clima. Este año el Club Deportivo Fortuna se lo ha dedicado a la Fundación Síndrome de Dravet. Para aquellas personas que quieran realizar su aportación pero no pudieron acercarse lo pueden hacer a través de la opción “Toldo 0”, estará abierto hasta el 9 de enero.

 

 

 

 

Kontxapuzoi hau eginez, Dravet Sindromearen Fundazioaen asmoa da gaixotasunaren inguruko ikerketa sustatzea; izan ere, Dravet sindromearen gaixotasun arraro honen efektuak murrizten lagunduko dituzten tratamendu eraginkorrak aurkitu nahi dituzte.

La Fundación Síndrome de Dravet a la que se ayuda con el Kontxapuzón busca, promover el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectos del síndrome de Dravet.

 

La imagen puede contener: 2 personas, personas sonriendo, personas de pie y calzado

Dravet Sindromeraren Fundaziokoak beren informazio mahai jarrita/ La Fundación Síndrome de Dravet coloco su mesa informativa

 

 

 

 

Dravet sindromea epilepsia genetiko arraroa da haurrararen bizitzaren lehen urtean sortzen da eta gaixotasuna agertu arte, umeak garapen arrunta izan ohi du. Ez dago gaitza sendatzeko tratamendu eraginkorrik. Sindromea pairatzen dutenek atzerapen kognitiboak dituzte, jokabide arazoak, motorrak, klinikoak etab. Gaitz arraro hau 30000 mila pertsonetik 1ek pairatzen du; dena den, diagnostikatu gabekoak ugari dira, arrazoi horregatik mila bat kasu dira soilik Europan ezagutzen direnak.

 

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara que comienza durante el primer año de vida en niños que hasta entonces se desarrollan con normalidad y para la cual no hay tratamientos efectivos. Los afectados sufren retrasos cognitivos, problemas motores y de comportamiento, además de otras alteraciones clínicas. Se estima que 1 de cada 30.000 personas sufre esta enfermedad rara, aunque una alta tasa de infra diagnóstico hace que sólo se conozcan unos pocos miles en toda Europa.

La imagen puede contener: una o varias personas, personas de pie, océano, playa, cielo, exterior, agua y naturaleza

Bainu solidarioa/ Baño solidario

No hay texto alternativo automático disponible.

La imagen puede contener: 3 personas, personas sonriendo, personas de pie y exterior

 

 

BIHAR SINDROME DE DRAVET FUNDAZIOAREN ALDEKO “EGUBERRIKO KONTXAPUZOIA”


*Bihar, Abenduaren 25, Gabon Eguna, eguerdiko 12etan C.D Fortuna K.E.ko waterpolo sekzioak ohiko “Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño” 2018 antolatuko du. Aurtengo Kontxapuzoia Sindrome de Dravet alde izango da.

 

 

*Izen ematearen bihar ere 25ean goizeko 11:30etatik aurrera egin daiteke ere Fortunaren Kontxako Erlojupeko egoitzan (15 €); bestela aurretik prezioa 12,00 eurokoa da eta C.D Fortuna K.E. taldeak duen  http://www.cdfortunake.com-en  egiten dira. Bihar,  bertaratu ezin dutenentzat  emaria badute egiterik “Toldo 0”  bidez. Aukera hau, urtarrillaren 9 arte irekita egongo da.

 

 

MAÑANA “KONTXAPUZON NAVIDEÑO” A FAVOR DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

 

 

*Mañana 25 de diciembre, día de Navidad, a las 12 del mediodía la sección de Waterpolo del C. D. Fortuna K. E organiza en la Bahía de La Concha su tradicional “Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño” 2018 en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.

 

 

 

*Las inscripciones se realizarán a través de la página web del C.D. Fortuna K.E. http://www.cdfortunake.com. El precio de la inscripción 12,00 €  y  mañana mismo también,  a partir de las 11.30, se pueden hacer  inscripciones en el local de La Concha del Club Deportivo Fortuna (bajo Los Relojes) a  15,00 €.  Para  aquellas personas que quieran realizar su aportación pero no puedan acercarse mañana, pueden hacerlo a través dela opción “Toldo 0”, estará abierto hasta el 9 de enero.

 

La imagen puede contener: una o varias personas, cielo, exterior, naturaleza y agua

 

 

Dravet sindromea epilepsia genetiko arraroa da haurrararen bizitzaren lehen urtean sortzen da eta gaixotasuna agertu arte, umeak garapen arrunta izan ohi du. Ez dago gaitza sendatzeko tratamendu eraginkorrik. Sindromea pairatzen dutenek atzerapen kognitiboak dituzte, jokabide arazoak, motorrak, klinikoak etab. Gaitz arraro hau 30000 mila pertsonetik 1ek pairatzen du; dena den, diagnostikatu gabekoak ugari dira, arrazoi horregatik  mila bat kasu dira soilik Europan ezagutzen direnak.

 

 

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara que comienza durante el primer año de vida en niños que hasta entonces se desarrollan con normalidad y para la cual no hay tratamientos efectivos. Los afectados sufren retrasos cognitivos, problemas motores y de comportamiento, además de otras alteraciones clínicas. Se estima que 1 de cada 30.000 personas sufre esta enfermedad rara, aunque una alta tasa de infra diagnóstico hace que sólo se conozcan unos pocos miles en toda Europa.

 

 

 

Kontxapuzoi hau eginez, Dravet Sindromearen Fundazioaen asmoa da gaixotasunaren inguruko ikerketa sustatzea; izan ere, Dravet sindromearen gaixotasun arraro honen efektuak murrizten lagunduko dituzten tratamendu eraginkorrak aurkitu nahi dituzte. Horretarako, ezinbestea da diagnosiaren ezagutza ahaliketa azkarren izatea.

 

 

 

La Fundación Síndrome de Dravet a la que se ayuda con el Kontxapuzon busca, promover el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectos del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Su objetivo es generar un ecosistema de investigación alrededor del síndrome de Dravet que les permita acelerar la aparición de nuevos fármacos.

 

 

“Dravet Sindromea gabeko mundua”

 

“Gaixotasun arraro bat pairatzeak lotuta zigorrik ekarriko ez duen mundua nahi dugu. Informazio zientifikoak oztoporik gabe barreiatzea izango duen mundua nahi dugu; ezohiko gaixotasun bat dutenen alde gaixoak, medikuak, ikertzaileak eta enpresak elkarlanean jardungo diren mundua. Gaixotasun “arraro” bat duten petsonak bakarrik egongo ez diren mundua nahi dugu. Gure ahalegina beste gaixotasun batzuen kasuan ere baliagarri izatea nahi dugu. Gure sufrimendua alperrikakoa izatea ez dugu nahi”.

 

 

“Un mundo sin Síndrome de Dravet”

“Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano”.

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SINDROME DRAVETAREN ALDEKO TOUR BATEAN ARITUTAKO 3 TXIRRINDULARI EMAKUMEK, GAUR HITZALDIA DUTE DONOSTIAKO EMAKUMEEN ETXEAN

 

*Uztailean Frantziako Tourra 2018a egiten ari zen bitartean, hiru emakueme txirrindularik Dravet sindromea duten 3 neskatilengatik egin zuten bere Dravet Tour 2018, Extremadura eta Salamanka artean hainbeste komunikabederen jarraipenik gabe. Gaur hiru emakume horiek Donsotiako Emakumeen Etxean egongo dira arratsaldeko 7tan.

 

 

 

3 MUJERES CICLISTAS EN TOUR POR EL SÍNDROME DE DARVET OFRENCEN CHARLA EN LA CASA DE LAS MUJERES DE DONOSTIA HOY

 

La imagen puede contener: 3 personas, personas sonriendo
*En julio, mientras se recorría el Tour de Francia, tres mujeres ciclistas hicieron el Dravet Tour 2018 por tres niñas con el síndrome Dravet y recorrieron  Extremadura y Salamanca con menos atención mediática. Estas tres mujeres estarán hoy en la casa de Las Mujeres de Donostia a las 19h.

 

 

 

 

Hiru emakumek ekin zioten, baina pila batek bat egin zuen hainbat Sindrome Dravet Fundazioak antolaturiko Tourreko etapatan Dravet sindrome  gaixotasuna ezagutarzteko. Benetako protagonsitak hiru neskatxak eta euren familiak dira, gaixotasunaren sendabidea bilatu areko bidaia egiten ari baitira. 3 txirrindulariak gaur Emakumeen Etxean egongo dira “Emakume txirrindulari bidaiarien esperientziak” ihardunaldietan.

 

 

 

Tres mujeres iniciaron, pero un montón de ciclistas se sumaron por etapas al tour (organizado por la Fundación Síndrome Dravet)ara dar a conocer la enfermedad rara denominada síndrome de Dravet, en el cual 3 niñas afectadas y sus familias fueron las verdaderas protagonistas de un viaje que continuará hasta la cura final. Estas mujeres estarán hoy,  jueves día 27  en la Casa de las Mujeres de Donostia, dentro de las jornadas de “Experiencias de mujeres ciclistas viajeras”.

 

La imagen puede contener: 4 personas, personas sonriendo, personas sentadas y pantalones

Hiru txirrindulariak Maria Dravet gaixoarekin/ Las tres ciclistas con Maria enferma de Dravet

La imagen puede contener: 5 personas, personas sonriendo, personas sentadas

Donostitik ere pasa ziren, Felixekin egon ziren/ Estuvieron en Donostia con Felix

La imagen puede contener: una persona, exterior

La imagen puede contener: una o varias personas, personas de pie, cielo y exterior3 txirrindulairei beste hainbat emakume gerturatzen zitzaien bidera/ A las 3 ciclistas, se les unían muchas mujeres a las etapas

GAUERDIRARTE DRAVET SINDROMEAREN IKERKUNTZAREN ALDEKO ENKANTE SOLIDARIOA

Parte hartu! “Zure laguntza, gure ametsa, Haren sendabidea”

 

 

9ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET-EL BARCA CON EL DRAVET

 

 

*Gaurerdirarte  mercadillosolidario.com-en  irekia egongo den Apoyodravet-en , Gipuzkoa Solidarioa Kutxa sare solidarioko kidea, 9. Elkartasun Enkantean parte har dezakezu. Lortutako dirua oso-osorik elkartearen ikerkuntza proiektuei bideratu da. Enkantean bi sari eder daude: MESSI-ren zenbakidun Bartzelonako kamiseta, jokalari guztiek sinatua eta Klub beraren D.MEM-en  eskubaloiko kamiseta. Egin zure eskaintza!! 

 

 

 

 

 

 

 SUBASTA SOLIDARIA POR LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DRAVET HASTA

MEDIANOCHE

 

¡Participa!, “Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura”

 

 

 

*Hasta  medianoche de hoy,  puedes pujar en la 9ª subasta solidaria de Apoyodravet, mimbro de la red solidaria de Gipuzkoa Solidarioa Kutxa, que permanecerá activa. El dinero recaudados e destinará a proyectos de investigación que patrocina la asociación. Los objetos de subasta son: Una camiseta de MESSI con la firma de todos los jugadores del C:D Barcelona y otro de D.MEM del equipo de balonmano.  ¡Haz tu puja! 

 

 

 

 

 

“Zure Laguntza, Gure Ametsa, bere Sendabidea” lelopean antolatu da ongitza enkantea gaur  iganderarte, abuztuak 2 arte. Dirua ikerkuntzara bideratuko da eta sariak diru eskaintza garrantzitsua jasotzea espero dute. Partekatu, Parte hartu!!

 

 

1.- D. MEM Eskubaloi Taldearen Kamiseta jokalari guztien sinadurarekin.

2.- Messiren Fútbol Club Barcelonaren kamiseta jokalari guztiek sinatuta.

SUBASTA / ENKANTEA Mercadillosolidario.com

 

 

Bajo el lema Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura se ha organizado hasta hoy  domingo  2 de agosto esta subasta benéfica. De esta forma, colaboráis con la investigación del Dravet, ya que el importe de la puja ganadora, se destina íntegramente a los proyectos de investigación de la asociación. ¡Puja, comparte, difunde!

 

1.- Camiseta de Balonmano de D. MEM firma por todos los jugadores 

2.- Camiseta de Fútbol del Club Barcelona de  MESSI firmada por todos los jugadores 

 

 ApoyoDravet (AD) elkartea boluntario talde baten ekintzek osatzen dute eta Donostia Ospitaleko osasun profesionalen eta  Síndrome de Dravet gaixotasunak kaltetutako pertsona baten artean sortua da. Gaixoan oinarrituriko berrikuntza soziala (turismo inklusiboa, eskola…), teknolojia eta ikerkuntza dira bere ekintza eramuak.

 

La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet . Innovación social (turismo inclusivo, escuela…) , tecnología e investigación centrada en el paciente son sus áreas de intervención.

 

9ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET-EL BARCA CON EL DRAVET

 

DRAVET SINDROMEAREN IKERKUNTZAREN ALDEKO ENKANTE SOLIDARIOA IGANDERARTE


 

“Zure laguntza, gure ametsa, Haren sendabidea”

 

 

*Gaur etzi  artean mercadillosolidario.com, Abuztuaren 31tik irailaren 2ra arte irekia egongo den Apoyodravet-en 9. Elkartasun Enkantean parte har dezakezu. Lortutako dirua oso-osorik elkartearen ikerkuntza proiektuei bideratu da. Enkantean bi sari eder daude: MESSI-ren zenbakidun Bartzelonako kamiseta, jokalari guztiek sinatua eta Klub beraren D.MEM-en  eskubaloiko kamiseta. Egin zure eskaintza!! 

 

 

 

 

 

 

SUBASTA SOLIDARIA POR LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DRAVET HASTA EL DOMINGO

 

 

“Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura”

 

 

 

*Entre hoy y pasado mañana,  puedes pujar en la 9ª subasta solidaria de Apoyodravet, que permanecerá activa desde el viernes 31 de agosto al domingo 2 de septiembre,. El dinero recaudados e destinará a proyectos de investigación que patrocina la asociación. Los objetos de subasta son: Una camiseta de MESSI con la firma de todos los jugadores del C:D Barcelona y otro de D.MEM del equipo de balonmano.  ¡Haz tu puja! 

 

 

 

 

 

“Zure Laguntza, Gure Ametsa, bere Sendabidea” lelopean antolatu da ongitza enkantea iganderarte, abuztuak 2 arte. Dirua ikerkuntzara bideratuko da eta sariak diru eskaintza garrantzitsua jasotzea espero dute. Partekatu, Parte hartu!!

 

 

1.- D. MEM Eskubaloi Taldearen Kamiseta jokalari guztien sinadurarekin.

2.- Messiren Fútbol Club Barcelonaren kamiseta jokalari guztiek sinatuta.

SUBASTA / ENKANTEA Mercadillosolidario.com

 

 

Bajo el lema Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura se ha organizado hasta el domingo  2 de agosto esta subasta benéfica. De esta forma, colaboráis con la investigación del Dravet, ya que el importe de la puja ganadora, se destina íntegramente a los proyectos de investigación de la asociación. ¡Puja, comparte, difunde!

 

1.- Camiseta de Balonmano de D. MEM firma por todos los jugadores 

2.- Camiseta de Fútbol del Club Barcelona de  MESSI firmada por todos los jugadores 

 

 ApoyoDravet (AD) elkartea boluntario talde baten ekintzek osatzen dute eta Donostia Ospitaleko osasun profesionalen eta  Síndrome de Dravet gaixotasunak kaltetutako pertsona baten artean sortua da. Gaixoan oinarrituriko berrikuntza soziala (turismo inklusiboa, eskola…), teknolojia eta ikerkuntza dira bere ekintza eramuak.

 

La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet . Innovación social (turismo inclusivo, escuela…) , tecnología e investigación centrada en el paciente son sus áreas de intervención.

 

 

DRAVET SINDROMEAGATIK, EGIN IRRIPARRE!

logo apoyo dravet terapia genica morada

 

SONRIE POR EL SÍNDROME DE DRAVET

 

 

logo apoyo darvet sonrie!foto

 

Ekainak 23 Dravet eguna izango da

El 23 de junio Día del Dravet

logo DARVET web

 

*Dravet Sindromea epilepsia gaixotasunik larriena zientzia proiektu daude martxan eta genetika terapiak garaten ari dira asmoa teknologia berriek ere gaixoei bizitza hobetu eta gizarteratzea errezteko asmoz. Dravet Sindromea haurren enzelopata da eta dardarraldi luze eta ugariak eragiten ditu.

 

 

 

 

 

*El síndrome de Dravet es una de las formas de epilepsia más severas. Actualmente hay 9 proyectos científicos en marcha. La idea es además con al ayuda de las nuevas tecnologías mejorar la vida de los-as pacientes y su integración social. El síndrome de Dravet es una encelopatía epiléptica infantil que cursa convulsiones frecuentes de larga duración.

 

 

 

 


Gaurtik, Ekainak 18tik 23ra/Desde hoy, 18 al 23 de Junio

 

Atera argazki bat ikur honekin eta partekatu

Sácate una foto con el cartel y compártela  

,

 

Ikurra eskatu

Solicita cartel 

ana.hornos@apoyodravet.eu
23 junio.Día Dravet

 

DRAVET SINDROMEAGATIK RUNNER ELKARRETARATZE SOLIDARIOA BIHAR GROSEN

 

 

*Runner elkarretaratze solidarioa,#nidraveterronkanaiz otsailaren 28an, Gaixotasun Arraroen Nazioarteko eguna dela eta. Donostiako Groseko Apalategi kirol-dendan 7etan. Eman-izena: http://www.herrikrosa.eus edo 600 672 071.

 

 

QUEDADA RUNNER SOLIDARIA POR EL SÍNDROME DRAVET MAÑANA EN GROS

 

 

La imagen puede contener: 8 personas, personas sonriendo, personas de pie

Sindrome Dravet Fundazioa Donostiako udalean/ La Fundación síndrome Dravet en el ayuntamiento donostiarra

 

*Quedada runner solidaria #yosoyRetoDravet el 28 de febrero con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Será  a las 19h. en Deportes Apalategi de Gros, Donostia. Inscríbete en: http://www.herrikrosa.eus edo 600 672 071.

 

 

 

Bilkuran zozketak egingo dira, Donostiako maratoi erdirako eta Madridekorako, Media Maratón de Donostia – San Sebastián,Zurich Maratón Donostia – San SebastiánEDP Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón & 1/2, eta  SKECHERS zapatilak, kirol jaki gehigarriak,  Fullgas Sport Nutrition eta abar. Lasterketa irekia da, “Guziontzako lasteketa da, gozamenerako antoaltua eta oso arina” diote Sindrome Dravet Fundazioko antolatzaileek. Gipuzkoarako  Fundazioaren egoitza, Intxaurrondo auzoan  dago: Mons Pasealekua 34 2 D, Donostia eta Gipuzkoa Solidarioako kide da.

En el encuentro se harán  sorteos entre todos los asistentes de dorsales de Media Maratón de Donostia – San Sebastián,Zurich Maratón Donostia – San SebastiánEDP Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón & 1/2, zapatillas SKECHERS, cesta de suplementación deportiva de Fullgas Sport Nutrition y mucho más… Es abierto ” para todo el mundo, no es una carrera, es para ir todos juntos un rodaje suave y pasarlo bien” dice Fundación Síndrome Dravet. La Fundación, miembro de la red Gipuzkoa Solidarioa,  tiene su sede para Guipúzcoa en: Paseo de Mons 34 2D, San Sebastián.

 

foto paulaMunduko edozein lekutan lasterketa solidarioak antolatzera gonbidatzen du,#DravetErronkak/#RetoDravet invita ha organizar carreras solidarias en cualquier lugar del mundo.

September 12, 2017

DRAVET SINDROMEA:

Dravet sindromea gorengo mailako enzefalopatia epilektikoa da. Haurtzaroan gertatzen da, lehen urtean, sukarrak eraginda epilepsi botiketan iraunkorra du segidan. Bigarren urtean haurtxoaren garapen kognitiboak mantsoaldi bat edukiko du. Oso garrantzitsua da garaiz antzematea, test genetikoak esango digu sindromea duen edo ez eta horrela bada, tratamentu orokor bat ematen zaio. Nafarroako Klinika Unibertsitarioak du estatu osoan dravet sindromea sendatzeko lehen unitatea.

Datuak:

1970. bukaearte ez zen sindromea deskribatu eta 2003.arte ez zen gaixotasuna antzemateko test genetikorik. Horregatik ez dakite zenbat gaixo dagoen. 20.000 jaiotzetatik, 1 da gaixoa, estimazioen arabera, honegatik, gaixoatsun arraroen taldean dago (1/2.500). Gaixoen %25, badu senideartean epilepsia kasuren bat. Espainian 200 dira gaixoak baina Dravet elkartearen arabera, 2000 izan daitezke.

 

SINDROME DRAVET:

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño.

Son factores determinantes realizar un diagnóstico precoz (cuando el niño presenta síntomas clínicos se confirma mediante un test genético) y ofrecer un tratamiento muldisciplinar.

Sólo hay una clínica que trata este síndrome; es la Clínica Universidad de Navarra; la primera clínica que cuenta con la primera Unidad del Síndrome de Dravet de España, compuesta por especialistas de distintas áreas y liderada por un neuropediatra especializado en esta patología.

“El cazod e Lorenzo” laburmetraian gaixotasun arraroak dituztenen estigma azaltzen du, dravet-a kasu/”El cazo de Lorenzo” muestra el estigma que arrastran las personas con enfermedades raras como el dravet.

Datos:

El Síndrome de Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (1/2.500).

Aproximadamente un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber unos 200 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2000.

 

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APOYODRAVET ELKARTEAK, ENKANTE SOLIDARIOA ANTOLATU DU EKAINAREN 2tik 4ra

 

 

 

 

*ApoyoDravet elkarteak, laugarren enkante solidarioa antolatu du, ostiralean hasi , ekainak 2 eta iganderarte, ekainak 4a arte,  parte har dezakezu; eta sari turistiko, kultural eta osasungarri bat irabazi. Enkantean ateratako diru guztia elkartetarentzako izango da eta gaixotasunaren ikerketarako bideratuko dute. Aukera paregabea duzu lagundu eta aldi berean sari bikaina bat irabazteko, duara datorrela jakinda, primerakoa izan datieke.

 

 

 

 

 

 

*Parte -hartzeko sar zaitez enkantearen plataforman, crowfunding bidezkoa da: mercadillosolidario.com -en  izena eman eta puja egiten hasi. Hemen. Enkantean diru gehien  ematen duenak, eramango du sari eder hau.#Partekatu. 100€rekin hasiko da enkantea: Zera riabaz dezakezu:  2 pertsoneentzako gaua eta gosaria, Codina Hotelean,  Donostian, Txillida Lekura visita kultural gidatu bat, talasoterapia zirkuito termala, La Perlan eta egun bateko Donostiako Bus turistikoan  itzula.

 

 

 

APOYODRAVET  ORGANIZA SUBASTA SOLIDARIA DEL 2 al 4 de JUNIO

 

 

 

 

 

 

 

4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE

 

 

*La Asociación ApoyoDravet ha organizado una cuarta subasta solidaria del 2 de Junio al 4 de Junio, de este viernes al domingo. Se trata de un paquete  turístico cultural y saludable.  La recaudación irá íntegramente destinada a los proyectos de investigación de Apoyodravet. Esta es una oportunidad única de colaborar disfrutando, ahora que se acercan las vacaciones de verano.

 

 

 

 

*Para poder participar,  sólo tienes que entrar en el apartado de subastas de la plataforma de crowfunding: mercadillosolidario.com, registrarte y puedes comenzar a pujar. Aquí.  La subasta la gana, la persona que realice la puja más alta. #Difundiendo. la puja comienza con 100 €: Incluye, Noche y desayuno para 2 personas en el Hotel Codina de Donostia, Visita guiada a Chillida Leku, Circuito termal en talasoterapia La Perla   y Visita en Bus turístico Donostia (1 día, 1 h).

 

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

AD elkartea, ApoyoDravet elkartea, boluntario talde baten ekintzen ondorioa da, Donostiako Ospitalean sortu zen eta osasungintzako profesional talde batek sortua da, Dravet Sindromea dutenak laguntzeko. Gaixo, boluntario, senide, ikerlari, hezitzaile eta zaintzaile talde handi batek osatzen dute  AD.

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

 

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa a  voluntarios, profesionales sanitarios, investigadores, educadores, pacientes, cuidadores, familiares.

 

 

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4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE

 

URUMEAKO 5 MILIAK, DRAVET FUNDAZIOAREN ALDE

 

 

 

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*Igandean, Maiatzak 21an lasterketa solidarioa egingo da: “Urumeako 5 miliak”, Dravet Fundazioaren alde.   Deustuko Unibertsitateak antolatutako lasterketa. Lehengo urtean, Agifes elkartearen alde egin zuen lasterketa. Eman izena, azken egunerarteko aukera. Dortsalak, gaur, maiatzaren 20an Domino´s Pizza-n (Tolosa Hiribidea, 37, 20018 Donostia, Gipuzkoa) jaso daitezke, goizeko  10etatik 13.ooetara eta arratsean 4tatik 8etara.

 

 

 

CARRERA SOLIDARIA PRO DRAVET

 

 

 

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*El Domingo, 21 de mayo “Las  5 millas del Urumea“,  a favor de Fundación Dravet; carrera organizada por la Universidad de Deustu. El año pasado fue en pro de Agifes. Apúntate, plazo hasta mañana mismo. Los dorsales se recogerán hoy, día 20 de Mayo en Domino´s Pizza (Tolosa Hiribidea, 37, 20018 Donostia, Gipuzkoa) de 10 a 1 de la mañana y de 4 a 8 de la tarde.

 

 

 

Urumeako 5 miliak/ Las  5 millas del Urumea

 

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Urumea ibaian zehar doa 5 milia lasterketa/Río Urumea, por donde discurren la carrera  5 millas