“APOYO DARVET” ELKARTEAK ZUREKIN BATERA GAIXOTASUNA IKUSARAZI NAHI DU

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Kanpainarako argazkia atera dute Lazkaoko udalak eta Gero Axular Dantza taldeak/ Gero Axular Dantza Taldea y el Ayuntamiento de Lazkao se han sacado la foto  para la campaña

 

 

 

 

 

*Kanpainaren  helburua Dravet Sindromea ikusaraztea da eta gizartea gaixotasun eta haren ondorioekin sentsibilizatza da. Izan ere datorren ekainak 23an Dravet Sidbromearen Nazioarteko eguna da eta ,#JuntosporelDravet kanpaina horrexegatik egin du; gaixotasun arraro hau ezagutzeko eta zientzia ikerketek   tratamendu eraginkor eta azkar bat bila dezan.

 

 

 

 

 

*Elkarteak zure babes argazkia sare sozialetan zure argazkiak jartzeaz arduratuko da. Hura egiteko bidali argazkiak ekainak 1a baino lehen, gaur barne, eta bidali mail helbidera eta zein denda, taberna edo familia zareten: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

 

 

 

 

 

 

LAS ASOCIACION”APOYO DRAVET” QUIERE VISBILIZAR LA ENFERMEDAD CONTIGO

 

 

 

 

 

 

*El objetivo, es dar visibilidad social al Síndrome de Dravet y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias. Ya que el próximo 23 de Junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet y por ello, la Asociación Apoyo Dravet organiza una campaña de visibilización que tiene como lema #JuntosporelDravet que tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación científica para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.

 

 

 

 

 

 

*La asociación se encargará de publicar las imágenes que les hagáis llegar en sus redes sociales . Para realizar el envío y poder calcular las cantidades Nos pedimos que, antes del 1 de Junio, incluido, “nos enviéis un mail con la dirección y los establecimientos o familias que quieran participar a: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

 

 

Apoyo Dravet

 

 

 

Kanpainan parte hartu nahi baduzu Flyers, puxikak eta kartelak bidaliko dizkizute(  zure etxe, eskola lantoki, taberna,denda..). Egizu argazki bat meteriale honekin eta bidali:

ana.hornos@apoyodravet.eu edo traola honekin partekatus are sozialetan: #juntosporeldravet, etiquetando a @Apoyodravet.

 

 

 

Si quieres participar en nuestra campaña, te haremos llegar, flyers, globos, y carteles con los que poder colaborar en tu establecimiento (casa, lugar de trabajo, bar, tienda). Hazte una foto con nuestro material Dravet y envíanosla a:

 

ana.hornos@apoyodravet.eu ó compártela en tus redes sociales con el hashtag #juntosporeldravet, etiquetando a @Apoyodravet.

 

Apoyo Dravet

KOPURUAK/ CANTIDADES:

 

• Sendi batentzat/ Para una familia: karte 1 /cartel, 5 flyer/ flyers eta/y 5 puxika/globos.

• Lantoki edo dendetarako/ Para un lugar de trabajo o establecimiento: 2 kartel/ carteles, 10 flyer/flyers eta/ y 10 puxika/ globos.

Gehiago behar badituzue gogoratu elkartea boluntarioki, enpresa, erakunde publiko zein pribatu eta finantzatzen dela, eta lagundu nahi duen orok hemen egin dezake, hesteka honetatik:

 

http://www.apoyodravet.eu/socios-y-donaciones/

 

 

Si las necesidades  son mayores, incrementaran la cantidad. No obstante nos recuerdan, que Apoyodravet se financia gracias a las contribuciones voluntarias de particulares, empresas, instituciones públicas y privadas. Toda persona que quiera contribuir, puede hacerlo en este enlace:

 

http://www.apoyodravet.eu/socios-y-donaciones/

 

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#JuntosporelDravet

Lazkaoko udala/Ayuntamietno de Lazkao

Zuk ere egin dezakezu…/ Tú también puedes hacerlo

 

 

SINDROME DRAVETAREN ALDEKO TOUR BATEAN ARITUTAKO 3 TXIRRINDULARI EMAKUMEK, GAUR HITZALDIA DUTE DONOSTIAKO EMAKUMEEN ETXEAN

 

*Uztailean Frantziako Tourra 2018a egiten ari zen bitartean, hiru emakueme txirrindularik Dravet sindromea duten 3 neskatilengatik egin zuten bere Dravet Tour 2018, Extremadura eta Salamanka artean hainbeste komunikabederen jarraipenik gabe. Gaur hiru emakume horiek Donsotiako Emakumeen Etxean egongo dira arratsaldeko 7tan.

 

 

 

3 MUJERES CICLISTAS EN TOUR POR EL SÍNDROME DE DARVET OFRENCEN CHARLA EN LA CASA DE LAS MUJERES DE DONOSTIA HOY

 

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*En julio, mientras se recorría el Tour de Francia, tres mujeres ciclistas hicieron el Dravet Tour 2018 por tres niñas con el síndrome Dravet y recorrieron  Extremadura y Salamanca con menos atención mediática. Estas tres mujeres estarán hoy en la casa de Las Mujeres de Donostia a las 19h.

 

 

 

 

Hiru emakumek ekin zioten, baina pila batek bat egin zuen hainbat Sindrome Dravet Fundazioak antolaturiko Tourreko etapatan Dravet sindrome  gaixotasuna ezagutarzteko. Benetako protagonsitak hiru neskatxak eta euren familiak dira, gaixotasunaren sendabidea bilatu areko bidaia egiten ari baitira. 3 txirrindulariak gaur Emakumeen Etxean egongo dira “Emakume txirrindulari bidaiarien esperientziak” ihardunaldietan.

 

 

 

Tres mujeres iniciaron, pero un montón de ciclistas se sumaron por etapas al tour (organizado por la Fundación Síndrome Dravet)ara dar a conocer la enfermedad rara denominada síndrome de Dravet, en el cual 3 niñas afectadas y sus familias fueron las verdaderas protagonistas de un viaje que continuará hasta la cura final. Estas mujeres estarán hoy,  jueves día 27  en la Casa de las Mujeres de Donostia, dentro de las jornadas de “Experiencias de mujeres ciclistas viajeras”.

 

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Hiru txirrindulariak Maria Dravet gaixoarekin/ Las tres ciclistas con Maria enferma de Dravet

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Donostitik ere pasa ziren, Felixekin egon ziren/ Estuvieron en Donostia con Felix

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La imagen puede contener: una o varias personas, personas de pie, cielo y exterior3 txirrindulairei beste hainbat emakume gerturatzen zitzaien bidera/ A las 3 ciclistas, se les unían muchas mujeres a las etapas

EPIKULTUR GIZA PROIEKTUA, MATCHFUNDING BIDEZ BABES DEZAGUN!

 

 

Epikultur, epilepsia gaixoek kultur ekitaldietara joan daitezen sortu den giza proiektua da. Berrikuntza soziala,  kultura inklusibo baten bidetik.

 

 

 

 

 

*Atzodanik eta  Azaroak 16a arte,  Apoyodravet-en (Gipuzkoako Gaixo, senide eta laguenen dravet edo eta epilepsia elkartea) proiektu soziala Epikultur-ek, Metakultura (Gipuzkoako Diputazioa)  Goteo-ren crowdfunding-matchfunding deialdian aukeratuak izan diren 20 proiektuen artean  sartzea lortu du. Matchfunding-arekin dohaintza egiten den euro bakoitzeko Gipuzkoako Diputazioak automatikoki beste euro bat jarriko du.

 

 

¡APOYA MEDIANTE EL MACHFUNDING EL PROYECTO SOCIAL EPIKULTUR!

 

 

 

Epikultur, es un programa para garantizar la accesibilidad y el disfrute de la cultura a personas afectadas de epilepsia. Innovación social, en el camino de una cultura inclusiva

 

 

 

 

 

 

*Desde ayer y hasta el 16 de noviembre en el proyecto social de Apoyodravet (Asoc. Familiares, Amigos-as y Enfermas-os de Dravet y/o Epilepsia de Gipuzkoa), Epikultur, está entre  uno de los 20 proyectos seleccionados para formar parte de la convocatoria de crowdfunding-matchfunding de Metakultura (Diputación de Gipuzkoa) Goteo. El matchfunding, consiste en que por cada euro que pone un donante, la Diputación de Gipuzkoa automáticamente pone otro más.

 

Zer da Dravet Sindromea/¿Qué es el Síndrome de Dravet?

 

BI TXANDATAN:

 

14.700€ lortzeko bi txanda daude:

1. txanda ( Irail.18tik Urriak27ra)

2.txanda (urriak28tik Azaroaren 16ra)

EN DOS TANDAS:

Hay 2 rondas para conseguir el objetivo óptimo de 14.700€:

1ª ronda (18 Sept.-27 Octubre)
2ª ronda (28 Oct.-16 Noviembre)

Bide promozionala/Video promocional del proyecto EPIKULTUR

Hesteka honetan, Goteo bidez, dirua nola eskaini pausuz-pausu azaltzen zaizue./En este enlace disponéis de una guía explicativa sobre cómo aportar a Goteo paso a paso Fundacion Goteo

 

 

GAUERDIRARTE DRAVET SINDROMEAREN IKERKUNTZAREN ALDEKO ENKANTE SOLIDARIOA

Parte hartu! “Zure laguntza, gure ametsa, Haren sendabidea”

 

 

9ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET-EL BARCA CON EL DRAVET

 

 

*Gaurerdirarte  mercadillosolidario.com-en  irekia egongo den Apoyodravet-en , Gipuzkoa Solidarioa Kutxa sare solidarioko kidea, 9. Elkartasun Enkantean parte har dezakezu. Lortutako dirua oso-osorik elkartearen ikerkuntza proiektuei bideratu da. Enkantean bi sari eder daude: MESSI-ren zenbakidun Bartzelonako kamiseta, jokalari guztiek sinatua eta Klub beraren D.MEM-en  eskubaloiko kamiseta. Egin zure eskaintza!! 

 

 

 

 

 

 

 SUBASTA SOLIDARIA POR LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DRAVET HASTA

MEDIANOCHE

 

¡Participa!, “Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura”

 

 

 

*Hasta  medianoche de hoy,  puedes pujar en la 9ª subasta solidaria de Apoyodravet, mimbro de la red solidaria de Gipuzkoa Solidarioa Kutxa, que permanecerá activa. El dinero recaudados e destinará a proyectos de investigación que patrocina la asociación. Los objetos de subasta son: Una camiseta de MESSI con la firma de todos los jugadores del C:D Barcelona y otro de D.MEM del equipo de balonmano.  ¡Haz tu puja! 

 

 

 

 

 

“Zure Laguntza, Gure Ametsa, bere Sendabidea” lelopean antolatu da ongitza enkantea gaur  iganderarte, abuztuak 2 arte. Dirua ikerkuntzara bideratuko da eta sariak diru eskaintza garrantzitsua jasotzea espero dute. Partekatu, Parte hartu!!

 

 

1.- D. MEM Eskubaloi Taldearen Kamiseta jokalari guztien sinadurarekin.

2.- Messiren Fútbol Club Barcelonaren kamiseta jokalari guztiek sinatuta.

SUBASTA / ENKANTEA Mercadillosolidario.com

 

 

Bajo el lema Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura se ha organizado hasta hoy  domingo  2 de agosto esta subasta benéfica. De esta forma, colaboráis con la investigación del Dravet, ya que el importe de la puja ganadora, se destina íntegramente a los proyectos de investigación de la asociación. ¡Puja, comparte, difunde!

 

1.- Camiseta de Balonmano de D. MEM firma por todos los jugadores 

2.- Camiseta de Fútbol del Club Barcelona de  MESSI firmada por todos los jugadores 

 

 ApoyoDravet (AD) elkartea boluntario talde baten ekintzek osatzen dute eta Donostia Ospitaleko osasun profesionalen eta  Síndrome de Dravet gaixotasunak kaltetutako pertsona baten artean sortua da. Gaixoan oinarrituriko berrikuntza soziala (turismo inklusiboa, eskola…), teknolojia eta ikerkuntza dira bere ekintza eramuak.

 

La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet . Innovación social (turismo inclusivo, escuela…) , tecnología e investigación centrada en el paciente son sus áreas de intervención.

 

9ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET-EL BARCA CON EL DRAVET

 

DRAVET SINDROMEAREN IKERKUNTZAREN ALDEKO ENKANTE SOLIDARIOA IGANDERARTE


 

“Zure laguntza, gure ametsa, Haren sendabidea”

 

 

*Gaur etzi  artean mercadillosolidario.com, Abuztuaren 31tik irailaren 2ra arte irekia egongo den Apoyodravet-en 9. Elkartasun Enkantean parte har dezakezu. Lortutako dirua oso-osorik elkartearen ikerkuntza proiektuei bideratu da. Enkantean bi sari eder daude: MESSI-ren zenbakidun Bartzelonako kamiseta, jokalari guztiek sinatua eta Klub beraren D.MEM-en  eskubaloiko kamiseta. Egin zure eskaintza!! 

 

 

 

 

 

 

SUBASTA SOLIDARIA POR LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DRAVET HASTA EL DOMINGO

 

 

“Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura”

 

 

 

*Entre hoy y pasado mañana,  puedes pujar en la 9ª subasta solidaria de Apoyodravet, que permanecerá activa desde el viernes 31 de agosto al domingo 2 de septiembre,. El dinero recaudados e destinará a proyectos de investigación que patrocina la asociación. Los objetos de subasta son: Una camiseta de MESSI con la firma de todos los jugadores del C:D Barcelona y otro de D.MEM del equipo de balonmano.  ¡Haz tu puja! 

 

 

 

 

 

“Zure Laguntza, Gure Ametsa, bere Sendabidea” lelopean antolatu da ongitza enkantea iganderarte, abuztuak 2 arte. Dirua ikerkuntzara bideratuko da eta sariak diru eskaintza garrantzitsua jasotzea espero dute. Partekatu, Parte hartu!!

 

 

1.- D. MEM Eskubaloi Taldearen Kamiseta jokalari guztien sinadurarekin.

2.- Messiren Fútbol Club Barcelonaren kamiseta jokalari guztiek sinatuta.

SUBASTA / ENKANTEA Mercadillosolidario.com

 

 

Bajo el lema Tu Apoyo, Nuestro sueño, Su cura se ha organizado hasta el domingo  2 de agosto esta subasta benéfica. De esta forma, colaboráis con la investigación del Dravet, ya que el importe de la puja ganadora, se destina íntegramente a los proyectos de investigación de la asociación. ¡Puja, comparte, difunde!

 

1.- Camiseta de Balonmano de D. MEM firma por todos los jugadores 

2.- Camiseta de Fútbol del Club Barcelona de  MESSI firmada por todos los jugadores 

 

 ApoyoDravet (AD) elkartea boluntario talde baten ekintzek osatzen dute eta Donostia Ospitaleko osasun profesionalen eta  Síndrome de Dravet gaixotasunak kaltetutako pertsona baten artean sortua da. Gaixoan oinarrituriko berrikuntza soziala (turismo inklusiboa, eskola…), teknolojia eta ikerkuntza dira bere ekintza eramuak.

 

La asociación ApoyoDravet (AD) es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet . Innovación social (turismo inclusivo, escuela…) , tecnología e investigación centrada en el paciente son sus áreas de intervención.

 

 

DRAVET SINDROMEAGATIK, EGIN IRRIPARRE!

logo apoyo dravet terapia genica morada

 

SONRIE POR EL SÍNDROME DE DRAVET

 

 

logo apoyo darvet sonrie!foto

 

Ekainak 23 Dravet eguna izango da

El 23 de junio Día del Dravet

logo DARVET web

 

*Dravet Sindromea epilepsia gaixotasunik larriena zientzia proiektu daude martxan eta genetika terapiak garaten ari dira asmoa teknologia berriek ere gaixoei bizitza hobetu eta gizarteratzea errezteko asmoz. Dravet Sindromea haurren enzelopata da eta dardarraldi luze eta ugariak eragiten ditu.

 

 

 

 

 

*El síndrome de Dravet es una de las formas de epilepsia más severas. Actualmente hay 9 proyectos científicos en marcha. La idea es además con al ayuda de las nuevas tecnologías mejorar la vida de los-as pacientes y su integración social. El síndrome de Dravet es una encelopatía epiléptica infantil que cursa convulsiones frecuentes de larga duración.

 

 

 

 


Gaurtik, Ekainak 18tik 23ra/Desde hoy, 18 al 23 de Junio

 

Atera argazki bat ikur honekin eta partekatu

Sácate una foto con el cartel y compártela  

,

 

Ikurra eskatu

Solicita cartel 

ana.hornos@apoyodravet.eu
23 junio.Día Dravet

 

DRAVET SINDORMEAREN ALDEKO MERKATU TXIKIA ETA PROIEKTU HANDIA

 

*Dravet Sindromearen Fundazioaren aldeko beste azoka txiki bat dago gaur ostirala eta bihar larunbatean, urriak 20 eta 21 (10:00-18:00) Euskaltegi Urumea, ( Prim 9 kalea, atzekaldean; tren eta autobús geltoki parean), Donostian. Gauza guztiak oso modu onean eskuratzeko aukera duzue: 0.50 zentimoan, euro 1ean edo 2 euroan. Ziur  egongo dela  zuretzako moduko zerbait!

 

 

 

 

*Bestalde, Gipuzkoan martxan jarri den beste egitasmo bat zuzentzen du Fundazioak: “Gipuzkoa zure begietan” du izena eta errealitate birtuala erabilita eta 360 gradu dituen bideoak lagundurik, desgaitasunen bat duen pertsona orok, Gipuzkoako leku eta ekintza kultural ederrenak ezagutuko ditu. Babestu nahi baduzu, sartu HEMEN, egun gutxi geratzen dira eta behar denaren ia €70 dago, alegia,  10.960€ behar da eta momentuz, hau dago.

 

 

 

 

 

 

Dravet Sindormea gaixotasuna arrarotzat dute, jaiotzen direnetik 20.000 jaioberriri eragiten bait dio. `Muturreko epilepsia da eta sorrera genetikoa du; jaio eta  urtebete baino lehen agertzen da. Dravet Sindromeaaren Fundazioaren helburua gaixoen bizi kalitatea hobetzea eta ikerketan sakondu eta bultzatzea da. Diru asko behar da horretarako eta merkatu txikiaren asmoa hori da. Ikerketan diruz laguntzea, gaixotasun larri honen sendabide bilatzeko.

 

 

 

 

MERCADILLO SOLIDARIO Y ENORME PROYECTO PARA AYUDAR A LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

 

La imagen puede contener: una persona, sentada e interior

*La Fundación síndrome Dravet ha organizado un mercadillo solidario hoy viernes y sábado, 20 y 21 de octubre (10:00-18:00)  en el Euskaltegi Urumea ( (C/Prim 9, Trasera, frente al puente de la estación).  Todo estará a precios asequibles de entre  0,50, 1 y 2 euros. ¡Seguro que encuentras algo para ti!

 

 

 

 

 

*Por otro lado quedan pocos días para participar en el proyecto solidario que lidera esta Fundación: Gipuzkoa en tus ojos”, este proyecto utiliza la realidad virtual y la aumentada, así como los vídeos en 360 grados, de esta manera,  todas las personas discapacitadas puedan conocer de la forma más fiel posible los lugares de Gipuzkoa más atractivos e introducirse en las actividades culturales más importantes. Si quieres ayudar entra AQUÍ quedan pocos días. Por ahora se ha obtenido el 70% de financiación pero  se necesitan, 10.960€ y de momento,  hay  esto.

 

 

El síndrome de Dravet está considerado como una enfermedad rara, ya que afecta a uno de cada 20.000 nacimientos. Es una epilepsia severa, que tiene un origen genético y que aparece antes del primer año de vida. El objetivo de la Fundación Síndrome de Dravet es mejorar la calidad de vida de los enfermos, y así mismo fomentar la investigación. Para ello, como todos sabemos, se necesita mucho dinero y ese es el objetivo del mercadillo. Ayúdales  a seguir investigando para conseguir la cura de esta terrible enfermedad.

 

 

GIPUZKOA ZURE BEGIETAN:

Bestalde, Gipuzkoan martxan jarri den beste egitasmo bat zuzentzen du Fundazioak: “Gipuzkoa zure begietan” du izena eta errealitate birtuala erabilita eta 360 gradu dituen bideoak lagundurik, desgaitasunen bat duen pertsona orok, Gipuzkoako leku eta ekintza kultural ederrenak ezagutuko ditu.  Ideia berritzaile honi esker, edoizenek Chillida-Leku edo eta Zumaiako flycsh-ak ezagutu ditzake edo  baita ekitaldi kulturalak ere. Erabiltzaileak Youtube edo eta Facebbok plataforma bidez irist daitezke bideo hauetara, beeti ere, merke diren kartoizko betaurreko batzuk jantzirik, edonork aisialdi eta kultur ekitaldietan egon daiteke. Ideia berritzaileak, Foru Aldundiko #Metakultura eta Goteo Fundazioaren babes du. Kanpainak,  elkartasun helburuez gain, turismoa eta kulturari on egin nahi dio denek beren etekina atera dezan. Guzti honen atzean ApoyoDravet fundazioa dago, aisialdi inklusibo baten alde egiten du aspaldi edozein dela egoera fisikoa. Ekintzailetasunak eragindako ideia honek, teknologia inklusiboa ere bideratu nahi du, errealitate birtuala eta 360 gradutako bideoek, arazoak dituen edozeini aisialdirako aukera eman diezaion. “Gipuzkoa zure begietan” proiektua  lagundu dezakeen edonorentzat dago http://www.goteo.org. web-a eta doaitza laguntzak ere crowdfunding/matchfunding bidez eman daitezke.

 

 

GIPUZKOA EN TUS OJOS:

 

 

Por otro lado, ya so hemos contado como una nueva iniciativa se ha puesto  en marcha en Gipuzkoa, que lleva por nombre “Gipuzkoa en tus ojos”, utiliza la realidad virtual y la aumentada, así como los vídeos en 360 grados: de esta manera,  todas las personas discapacitadas puedan conocer de la forma más fiel posible los lugares de Gipuzkoa más atractivos e introducirse en las actividades culturales más importantes. Gracia a esta iniciativa permite a todas estas personas acceder y conocer espacios como Chillida Leku o el flysch de Zumaia y también actividades culturales. Los usuarios pueden acceder a cada uno de estos vídeos a través de plataformas como Facebook o Youtube utilizando unas gafas de cartón de bajo coste que permiten el acceso a actividades de ocio y culturales a cualquier persona.

Esta iniciativa cuenta con el apoyo de la Fundación Goteo y el programa #Metakultura de la Diputación. La campaña, aparte de su carácter solidario, intenta también poner su granito de arena para que se produzco una mayor unión entre cultura y turismo que beneficie a todo el conjunto de la sociedad. Detrás de esta iniciativa se encuentra la asociación Apoyodravet, que trabaja desde hace tiempo para conseguir un ocio inclusivo para todas las personas, sea cual sea su condición física. Por ello, han impulsado esta idea innovadora que se basa en la utilización de tecnología inclusiva, como la realidad virtual y los vídeos de 360 grados con personas que tienen dificultades especiales para poder acceder al ocio.

Para poder desarrollar su idea, este proyecto se ha apoyado en una campaña de crowdfunding/matchfunding. Cualquier persona puede aportar su donación para que “Gipuzkoa en tus ojos” siga creciendo a través de la página web http://www.goteo.org.

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SINDROME DRAVETAREN ALDEKO “RUNNERS” ELKARRETARATZEA

 

 

No hay texto alternativo automático disponible.

 #PARTEKATU, #RunSS

*Korrikalariek, kamixeta, morea soinean dutelarik. #DRAVETSINDROMEAREN alde alsterketa egingo dute, Ekainak 28, asteazkena, 7km-tako ibilaldia egingo da Saguesetik aterata, iaz egindako ibilbidea eginez, #RunssDravet.#Partekatu, #RunSS

 

 

 

*Oinez, dantzan, lasterketa eginez, modu askotara egin daiteke baina garrantzitsuena bertan egotea da. Gaixotasuna ezagutarazten eta berauri buruz kontzientziatzen eta batez ere ikerketa diruz bultzatzen. Gaur egun ez bait du tratamendu eraginkorrik eta.

 

 

 

 

QUEDADA  “RUNNERS” POR EL SINDROME DE DRAVET

#COMPÁRTELO , #RunSS
 

*El 28 de junio, los Runners de San Sebastián correrán a favor del  SINDROME de DRAVET vistiendo una camiseta, morada a favor de esta enfermedad. En la quedada recorreran la Ruta #RunssDravet de 7km que inauguraron el año pasado. #RunSS

*Se puede realizar andando, corriendo, Bailando; lo importante es estar presente y colaborar con la causa, haciendo visible la enfermedad y concienciando al mundo para investigar y apoyar económicamente este tipo de enfermedades, que ha día de hoy y con los medios que existen todavía no tienen un tratamiento efectivo.

 

 

 

Runnerss Elkarretaratzean, beroketa ariketak, lasterkarien giharren luzaketak eta lasterketa teknikak lasterkari berrrientzat egingo dira, ekainak28, asteazkena, Saguesen arratseko 1900tan. Sydrome Dravet Fundazioak antolaturik, Dravet Foundation.   Bide batez aurreratu, Uztailak 2, igandean,  Donsotiako ntxaurrondoko jaietan Dravet Sindromearen Fundazioak informazio puntua jarriko dituela.

 

 

La quedada Runnerss se realizará el 28 de junio a las 19:00 en Sagües En la quedada, realizaran: Calentamiento completo, Estiramientos específicos para corredores, Técnica de carrera para corredores Populares… Organziado por, Dravet Foundation, Fundación Syndrome Dravet. Destacar que el domingo 2 de julio, en las fiestas de Intxaurrondo, la Fundación Syndrome de Dravet , colocará puntos  de información.

 

 

 

 

 

logo apoyo dravet berria logo

APOYODRAVET ELKARTEAK, ENKANTE SOLIDARIOA ANTOLATU DU EKAINAREN 2tik 4ra

 

 

 

 

*ApoyoDravet elkarteak, laugarren enkante solidarioa antolatu du, ostiralean hasi , ekainak 2 eta iganderarte, ekainak 4a arte,  parte har dezakezu; eta sari turistiko, kultural eta osasungarri bat irabazi. Enkantean ateratako diru guztia elkartetarentzako izango da eta gaixotasunaren ikerketarako bideratuko dute. Aukera paregabea duzu lagundu eta aldi berean sari bikaina bat irabazteko, duara datorrela jakinda, primerakoa izan datieke.

 

 

 

 

 

 

*Parte -hartzeko sar zaitez enkantearen plataforman, crowfunding bidezkoa da: mercadillosolidario.com -en  izena eman eta puja egiten hasi. Hemen. Enkantean diru gehien  ematen duenak, eramango du sari eder hau.#Partekatu. 100€rekin hasiko da enkantea: Zera riabaz dezakezu:  2 pertsoneentzako gaua eta gosaria, Codina Hotelean,  Donostian, Txillida Lekura visita kultural gidatu bat, talasoterapia zirkuito termala, La Perlan eta egun bateko Donostiako Bus turistikoan  itzula.

 

 

 

APOYODRAVET  ORGANIZA SUBASTA SOLIDARIA DEL 2 al 4 de JUNIO

 

 

 

 

 

 

 

4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE

 

 

*La Asociación ApoyoDravet ha organizado una cuarta subasta solidaria del 2 de Junio al 4 de Junio, de este viernes al domingo. Se trata de un paquete  turístico cultural y saludable.  La recaudación irá íntegramente destinada a los proyectos de investigación de Apoyodravet. Esta es una oportunidad única de colaborar disfrutando, ahora que se acercan las vacaciones de verano.

 

 

 

 

*Para poder participar,  sólo tienes que entrar en el apartado de subastas de la plataforma de crowfunding: mercadillosolidario.com, registrarte y puedes comenzar a pujar. Aquí.  La subasta la gana, la persona que realice la puja más alta. #Difundiendo. la puja comienza con 100 €: Incluye, Noche y desayuno para 2 personas en el Hotel Codina de Donostia, Visita guiada a Chillida Leku, Circuito termal en talasoterapia La Perla   y Visita en Bus turístico Donostia (1 día, 1 h).

 

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

AD elkartea, ApoyoDravet elkartea, boluntario talde baten ekintzen ondorioa da, Donostiako Ospitalean sortu zen eta osasungintzako profesional talde batek sortua da, Dravet Sindromea dutenak laguntzeko. Gaixo, boluntario, senide, ikerlari, hezitzaile eta zaintzaile talde handi batek osatzen dute  AD.

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

 

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa a  voluntarios, profesionales sanitarios, investigadores, educadores, pacientes, cuidadores, familiares.

 

 

Inicio

 

 

 

 

 

4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE

 

EULI DROSOPHILA MUTANTEAK, DRAVET SINDROMEA SENDATZEKO

 

 

Euliak botika eraginkor espezifikoak sortzeko ekoiztuko dituzte

 

 

*APOYODRAVET ELKARTEAK  eskerrak ematen ditu  joan den asteburuko  Enkante Solidarioan parte hartzeagatik eta Dravet sindromea sendatzeko aurkeztu berri den DROSOPHILA Euli mutanteen ikerketa  bat abian dagoela jakin dugu: DROSOPHILA euliak (ozpinaren eulia) sortzea, Dravet sindromea duten gaixoen benetazko mutazioen euli koloniak lortzea da ikerketaren funtsa. Mobile World Congress Barcelona 2017an aurkeztu berri da gaia.

 

* Ikerketa abian da CROWDFUNDING bidez, zuk ere parte hartu! Orain 3 crowdfunding aukerak irekita daude. informazio gehiagorako, Dr. Aras Portilla doktorearekin harremanetan jarri idatzita edo beste helbide hoentara ere bidali mezua: luismi.aras@apoyodravet.eu”

 

 

 

MOSCAS DROSOPHILA  MUTANTES PARA CURAR EL SINDROME DRAVET

 

 

Producirán moscas para crear fármacos individualizados

 

Ozpinaren eulia, Drosophila eulia/ Mosca Drosophila, mosca del vinagre

 

 

 

*APOYODRAVET agradece a todas las personas que han participar en Mercadillo Solidario del pasado fin de semana. La entidad está participando en una investigación con moscas mutantes  DROSOPHILA de la enfermedad, para poder curarla. La mosca es procede del vinagre. El proyecto que se presentó en el Mobile World Congress Barcelona 2017.

 

*El experimento está en CROWDFUNDING, tú puedes participar. En estos momentos, hay 3 oportunidades de crowdfunding abiertas. Para conocer más detalles del crowdfunding familiar con recompensa, pueden escribir a Dr. Aras Portilla o a luismi.aras@apoyodravet.eu”

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