GIPUZKOAKO AGENDA SOLIDARIOA: URRIAK 19tik 25era

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AISIALDIRAKO EGIN PLAN SOLIDARIO BAT

Ekitaldi solidarioak laburbildurik eskaintzen dizkizugu

Begiratu, Sartu HEMEN !

*Hemen dago Gipuzkoako hainbat talde solidariok proposatzen dikiguten elkartasun ekitaldiak, Gipuzkoa Solidarioa Kutxatik osatzen dizuegun agenda. Aste honetako ekitaldi solidarioak hauek dira: Guk ilusioz antolatzen ari garen“Elkartasun Aleak” erakusketa, Gipuzkoako gure sareko elkarte solidarioak ezagutu ditzazuen, Alzheimer eguna dela, Alzheimerrari eta epilepsiari buruzko ihardunaldiak, bazkari, pintxo pote, jai eta kontzertu solidarioak (haurren minbiziari eta Peruri buruz), fibrosi kistikoari buruzko tailerrak, hitzaldiak . Sartu eta jakin gehiago!

 

 

*Besteen artean talde solidario hauen ekintzak dira; Aspanogi bere 20.urteurrenagatik, Afagi y Fundación Aubixa (Alzheimer elkarteak) , Ego Aizia, Asociación de Fibrosis Quística de Gipuzkoa, Gipuzkoa Solidarioa Kutxa, AGE Gipuzkoa (Epilepsia elkartea), Jatorkin, ONCE, TAU Fundazioa, Caritas Gipuzkoa  …etab.

AGENDA SOLIDARIA DE GIPUZKOA:

DEL 19 DE AL 25  DE OCTUBRE

 

 

 

 

HAZ UN PLAN SOLIDARIO PARA TU TIEMPO DE OCIO

Te resumimos los actos solidarios

Consúltalo, entra AQUÍ

 

 

*Estos son los actos y citas solidarios que os resumimos desde Gipuzkoa Solidarioa Kutxa en esta agenda: “Semillas de solidaridad”, una exposición que preparamos con todo nuestro cariño para que conozcáis a las asociaciones que conformamos la red solidaria de Gipuzkoa Solidarioa, unas jornadas sobre la epilepsia,  Alzheimer con motivo del día mundial, comidas, pintxo-potes  y conciertos solidarios (por Perú y por el cáncer infantil), taller de fibrosis quística, conferencias. Entra, Entérate.

*Son actos promovidos por estas asociaciones solidarias: Aspanogi,por su 20 aniversario, Afagi y Fundación Aubixa (Asoc. Alzheimer)  , Ego Aizia, Asociación de Fibrosis Quística de Gipuzkoa, , Gipuzkoa Solidarioa Kutxa, AGE Gipuzkoa (Asoc. Epilepsia), Jatorkin, ONCE, Fundación TAU, Cáritas Gipuzkoa … etc.

 

etc.


EPIKULTUR GIZA PROIEKTUA, MATCHFUNDING BIDEZ BABES DEZAGUN!

 

 

Epikultur, epilepsia gaixoek kultur ekitaldietara joan daitezen sortu den giza proiektua da. Berrikuntza soziala,  kultura inklusibo baten bidetik.

 

 

 

 

 

*Atzodanik eta  Azaroak 16a arte,  Apoyodravet-en (Gipuzkoako Gaixo, senide eta laguenen dravet edo eta epilepsia elkartea) proiektu soziala Epikultur-ek, Metakultura (Gipuzkoako Diputazioa)  Goteo-ren crowdfunding-matchfunding deialdian aukeratuak izan diren 20 proiektuen artean  sartzea lortu du. Matchfunding-arekin dohaintza egiten den euro bakoitzeko Gipuzkoako Diputazioak automatikoki beste euro bat jarriko du.

 

 

¡APOYA MEDIANTE EL MACHFUNDING EL PROYECTO SOCIAL EPIKULTUR!

 

 

 

Epikultur, es un programa para garantizar la accesibilidad y el disfrute de la cultura a personas afectadas de epilepsia. Innovación social, en el camino de una cultura inclusiva

 

 

 

 

 

 

*Desde ayer y hasta el 16 de noviembre en el proyecto social de Apoyodravet (Asoc. Familiares, Amigos-as y Enfermas-os de Dravet y/o Epilepsia de Gipuzkoa), Epikultur, está entre  uno de los 20 proyectos seleccionados para formar parte de la convocatoria de crowdfunding-matchfunding de Metakultura (Diputación de Gipuzkoa) Goteo. El matchfunding, consiste en que por cada euro que pone un donante, la Diputación de Gipuzkoa automáticamente pone otro más.

 

Zer da Dravet Sindromea/¿Qué es el Síndrome de Dravet?

 

BI TXANDATAN:

 

14.700€ lortzeko bi txanda daude:

1. txanda ( Irail.18tik Urriak27ra)

2.txanda (urriak28tik Azaroaren 16ra)

EN DOS TANDAS:

Hay 2 rondas para conseguir el objetivo óptimo de 14.700€:

1ª ronda (18 Sept.-27 Octubre)
2ª ronda (28 Oct.-16 Noviembre)

Bide promozionala/Video promocional del proyecto EPIKULTUR

Hesteka honetan, Goteo bidez, dirua nola eskaini pausuz-pausu azaltzen zaizue./En este enlace disponéis de una guía explicativa sobre cómo aportar a Goteo paso a paso Fundacion Goteo

 

 

EPILEPSIARI BURUZKO DOAKO APP LAGUNGARRI BERRIA

 

Evolución de la Investigación en Síndrome de Dravet

Cover art

Apoyodravet-en epilepsiari buruzko  app berri eta erabilgarria

 

 

*Hainbat sendagile eta familien arteko lan-talde lanagatik, Apoyodravet elkarteak eta TAK Learning enpresaren eskutik app formatoa duen gailu bat sortu berri da. Pilula txikitan epilepsia nola tratatu erakusten da (epilepsia krisi motak, krisia antzematea, ondorioak identifikatzea, krisiari nola aurre egin) , App Store (IOS, Android)   bidez eta doan deskarga daiteke.

 

*Apodravet elkartetik zuen mugikorretara app hori jesitera animatzen gaituzte eta aldi berean,  zuen feedback edo iritziak jaso,  hura hobetze aldera.

 

 

 

*Epilepsia eta ikerketa berriak, HEMEN,

 

 

 

NUEVA, ÚTIL Y GRATUITA APP PARA  TRATAR  LA EPILEPSIA

 

 

 

La nueva app Apoyodravet de formación ágil y gratuita en epilepsia.

 

 

 

 

*A partir del trabajo conjunto de familias y médicos, Asociación Apoyodravet, de la mano de TAK Learning, ha desarrollado una app en formato de píldoras para móvil sobre epilepsia (tipos de crisis, reconocimiento de crisis, identificación de desencadenantes, manejo de crisis). Se puede descargada en App Store (IOS, Android) de manera gratuita.

 

*Desde Apodravet nos animan  a descargarla en vuestro dispositivo móvil y a valorarla, con objeto de recibir vuestro feedback y poder mejorar.

*Epilepsia y nuevas investigaciones, AQUÍ:

 

 Test Dravet: miniatura de captura de pantalla

 Test Dravet: miniatura de captura de pantalla

 

La imagen puede contener: texto

DRAVETAREN NAZIOARTEKO EGUNA DA OSTIRALEAN

 

 

#jantzitadravetez

ZURE  Babesa GURE  Ametsa HAREN

 

 

 

 

*Ekainaren 23an, egizu argazki bat kartelarekin eta partekatu zure sare sozialetan #apoyodravet etiqueta jarrita!

 

 

 

 

*Dravet Sindromea, gaixotasun neurologiko bat da, krisi epileptiko ez neurtuak eta burmuin atzerapean eta jarreraren  alterazio larriak sufriarazten  ditu. Epilepsia Sindoromeen artetik, hilkortasun tasa handiena du.

 

 

 

 

EL VIERNES, ES EL DÍA INTENACIONAL DEL SÍNDROME DRAVET

 

 

#vistetededravet

TU apoyo NUESTRO sueño SU cura

 

Apoyo Dravet

 

 

*El 23 de Junio, #vistetededravet ¡Sácate una foto con el cartel y compártela en tus redes sociales etiquetando a #apoyodravet!

 

 

 

*El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.

 

DRAVET:

 

Apoyo Dravet elkarteak, ikerketari ikaragarrizko garrantzia ematen dio gaixotaun hau senda bidean jartzeko: Honela,  Terapia Genetekotan eta Zelula Terapietan murgilduta daude eta baita, Preimplementazio, Berregite Proiektuan murgiduta daude: Ikerketan indarra egiten du elkarteak. Honela neronak sortzeko teknika bidez, modeloa edukiko dute, eta neurona horiek Dravet Sindromearen fisiopatología  berregin.

 

 

Errealitate birtualaren bitartez, formakuntza: konbultsioen aurrean, nola aritu eta zer egin erakusten da / Formación y capacitación en el manejo de las convulsiones mediante realidad virtual.

 

 

 

Gainera, Apoyo Dravet badu beste proiektu bat: MJN Neuroserveis, Krisi Epileptikoei aurre hartzeko,“Detector de crisis epilépticas”  izena deu programa da eta epilepsia gertatu aurretik ematen du jakitera badatorrela krisi horeitako bat. Elkarteak laguntza eskaintzen du: edonork epilepsia edo gaixotasun neurologikoren bat baldin badu, informazioa eta orientazio zerbitzuetatik, laguntza eskuragarri jartzen du.

 

 

DRAVET:

 

Apoyo Dravet de Gipuzkoa está inmersa en el ámbito de la investigación para poder buscar caminos de ayuda a la curación del Síndrome,, así trabajan con Terapias celulares y genética o en el Proyecto de Preimplementación:  Gracias a esfuerzo de la investigación y el impulso que se le da desde la asociación: se podrán generar de neuronas, y así  dispondrán de un modelo en el que las neuronas inducidas, recapitularán la fisiopatología del síndrome de Dravet.

 

 

Apoyo Dravet también participa en el proyecto liderado por MJN Neuroserveis, “Detector de crisis epilépticas”. “Detector de crisis epilépticas”. MJN Neuroserveis es un dispositivo, que predice una crisis de epilepsia antes de que se produzca.

 

 

Epilepsiari aurre hartzen/Detectando de antemano la epilepsia

 

 

Apoyo Dravet ofrece ayuda, de tal manera que  si se tiene un familiar afectado por enfermedades neurológicas con convulsiones y síndromes epilépticos, se pueden poner en contacto con sus profesionales a través del Servicio de Información y Orientación.

 

 

Apoyo Dravet

EPILEPSIAREN ASTEA: “ELKARREKIN ERRAZAGO”

 

 

*Larunbatean, Maiatzak 20 ( 11:00-14:00) Ordiziako Plaza Nagusian, Epilepsia Festa: jolasak, puzgarriak, pintxopotea eta Idiazabal Gazteen Zozketa. Bihar, asteazkenean, 11:00tan, Donostiako Koldo Mitxelenan prentsaurreko agerraldia egingo dute, Epilepsiaren Nazio Eguna dela eta.

 

 

 

*Maiatzak 24, 18:00-etan,  Aquariumeko Auditoriumean “Aura” komikiaren aurkezpena

 

 

 

 

 

FIESTA DE LA EPILEPSIA EL SÁBADO

 

“Entiéndela, tú también puedes padecerla”

 

 

 

logo AGE sare sozial

 

 

 

*Este sábado, 20 de mayo, en la Plaza Nagusia de Ordizia, (11:00-14:00) Fiesta de la Epilepsia con juegos, hinchables, pintxopote y sorteo de los Jóvenes de Ordizia. Mañana, miércoles, a las 11:00h., en el Koldo Mitxelena de Donostia, harán una rueda de prensa para presentar estos actos por el  Día Nacional de Epilepsia.

 

 

*El 24 de mayo en Donostia, se presentará el en Aquarium  el comic “Aura”

 

 

 

 

No hay texto alternativo automático disponible.

La imagen puede contener: 24 personas, personas sonriendo, personas de pieJoand en Urriaren, 22an, Tabakaleran, Solidaritatearen bosgarren Fórum-ean egon ziren AGEkoak eta sareko bese haibnat taldekide/ El pasado 22 de Octubre se celebró el 5.Forum de Gipuzkoa Solidarioa donde participaron desde AGE y otras tantas entidades miembros de lar  solidaria de Guipúzcoa.

DATUAK:

 

 

AGE Gipuzkoan, gu guztiak   kontzientzia gaitzen lan egiten du.  Estatuan  700.000 pertsonek dute gaixotasuna. Urtero 20.000 gehiago azaltzen dira gainera. Eta munduan epilepsia duten 50 milioi pertsona dagoela kalkulatzen da. Epilepsia hitza grezierako ‘epilambaneim‘ hitzetik dator eta “ustekabean harrapatu” esan nahi du. “Epilepsia izatea ez da sekula arrakasta izateko oztopo izan.” Horregatik dio AGEk “Asko izan dira historian epilepsia izan duten idazle, zientzialari, artista eta mundu mailako buruzagi ospetsuak: Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio Zesar, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Lev Tolstoi, Handel, Paganini, Txaikovski eta beste asko…”

 

 

 

 

DATOS:

 

 

AGE trabaja desde Guipúzcoa para  concienciar a la población acerca de esta enfermedad, que solo en el Estado padecen más de 700.000 personas. Anualmente aparecen 20.000 nuevos casos. A nivel mundial, se calcula que padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas. El término Epilepsia deriva del griego ‘epilambaneim‘, que significa “coger por sorpresa”.  “Tener Epilepsia nunca ha sido un obstáculo para triunfar” asegura AGE, “La historia está salpicada de ilustres escritores, científicos, artistas y líderes mundiales que han sido epilépticos: Napoleón Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio César, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Leo Tolstoy, Handel, Paganini, Tchaikovsky y muchos más…”.

 

 

AGE-k adibidez, eskolako materialea prestatu zuen otsailean, DBHko eskola mailan ere epilepsia ezagutarazteko. Hemen duzue Idiazabalgo ikastolan grabatu zutena: “Elkar ezagutzen” tituludun bideoa. Iker IRRIBARRIA pilotariaren laguntza ere eduki zuten. Ikus:

 

 

 

 

 

La Asociación de Epilepsia de Gipuzkoa, AGE, preparó en febrero, material escolar para dar a conocer la epilepsia entre las-os escolares de DBH. Grabado un video en la ikastola de Idiazábal, con la ayuda del pelotari Iker IRRIBARRIA. Ved el video, “Elkar ezagutzen/Conociéndonos”

 

Iker Irribarria pelotariak AGEren bideo honetan lagundu zuen /Pelotari Iker Irribarria  participó  en este video de AGE