DRAVETAREN NAZIOARTEKO EGUNA DA OSTIRALEAN

 

 

#jantzitadravetez

ZURE  Babesa GURE  Ametsa HAREN

 

 

 

 

*Ekainaren 23an, egizu argazki bat kartelarekin eta partekatu zure sare sozialetan #apoyodravet etiqueta jarrita!

 

 

 

 

*Dravet Sindromea, gaixotasun neurologiko bat da, krisi epileptiko ez neurtuak eta burmuin atzerapean eta jarreraren  alterazio larriak sufriarazten  ditu. Epilepsia Sindoromeen artetik, hilkortasun tasa handiena du.

 

 

 

 

EL VIERNES, ES EL DÍA INTENACIONAL DEL SÍNDROME DRAVET

 

 

#vistetededravet

TU apoyo NUESTRO sueño SU cura

 

Apoyo Dravet

 

 

*El 23 de Junio, #vistetededravet ¡Sácate una foto con el cartel y compártela en tus redes sociales etiquetando a #apoyodravet!

 

 

 

*El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.

 

DRAVET:

 

Apoyo Dravet elkarteak, ikerketari ikaragarrizko garrantzia ematen dio gaixotaun hau senda bidean jartzeko: Honela,  Terapia Genetekotan eta Zelula Terapietan murgilduta daude eta baita, Preimplementazio, Berregite Proiektuan murgiduta daude: Ikerketan indarra egiten du elkarteak. Honela neronak sortzeko teknika bidez, modeloa edukiko dute, eta neurona horiek Dravet Sindromearen fisiopatología  berregin.

 

 

Errealitate birtualaren bitartez, formakuntza: konbultsioen aurrean, nola aritu eta zer egin erakusten da / Formación y capacitación en el manejo de las convulsiones mediante realidad virtual.

 

 

 

Gainera, Apoyo Dravet badu beste proiektu bat: MJN Neuroserveis, Krisi Epileptikoei aurre hartzeko,“Detector de crisis epilépticas”  izena deu programa da eta epilepsia gertatu aurretik ematen du jakitera badatorrela krisi horeitako bat. Elkarteak laguntza eskaintzen du: edonork epilepsia edo gaixotasun neurologikoren bat baldin badu, informazioa eta orientazio zerbitzuetatik, laguntza eskuragarri jartzen du.

 

 

DRAVET:

 

Apoyo Dravet de Gipuzkoa está inmersa en el ámbito de la investigación para poder buscar caminos de ayuda a la curación del Síndrome,, así trabajan con Terapias celulares y genética o en el Proyecto de Preimplementación:  Gracias a esfuerzo de la investigación y el impulso que se le da desde la asociación: se podrán generar de neuronas, y así  dispondrán de un modelo en el que las neuronas inducidas, recapitularán la fisiopatología del síndrome de Dravet.

 

 

Apoyo Dravet también participa en el proyecto liderado por MJN Neuroserveis, “Detector de crisis epilépticas”. “Detector de crisis epilépticas”. MJN Neuroserveis es un dispositivo, que predice una crisis de epilepsia antes de que se produzca.

 

 

Epilepsiari aurre hartzen/Detectando de antemano la epilepsia

 

 

Apoyo Dravet ofrece ayuda, de tal manera que  si se tiene un familiar afectado por enfermedades neurológicas con convulsiones y síndromes epilépticos, se pueden poner en contacto con sus profesionales a través del Servicio de Información y Orientación.

 

 

Apoyo Dravet

EPILEPSIAREN ASTEA: “ELKARREKIN ERRAZAGO”

 

 

*Larunbatean, Maiatzak 20 ( 11:00-14:00) Ordiziako Plaza Nagusian, Epilepsia Festa: jolasak, puzgarriak, pintxopotea eta Idiazabal Gazteen Zozketa. Bihar, asteazkenean, 11:00tan, Donostiako Koldo Mitxelenan prentsaurreko agerraldia egingo dute, Epilepsiaren Nazio Eguna dela eta.

 

 

 

*Maiatzak 24, 18:00-etan,  Aquariumeko Auditoriumean “Aura” komikiaren aurkezpena

 

 

 

 

 

FIESTA DE LA EPILEPSIA EL SÁBADO

 

“Entiéndela, tú también puedes padecerla”

 

 

 

logo AGE sare sozial

 

 

 

*Este sábado, 20 de mayo, en la Plaza Nagusia de Ordizia, (11:00-14:00) Fiesta de la Epilepsia con juegos, hinchables, pintxopote y sorteo de los Jóvenes de Ordizia. Mañana, miércoles, a las 11:00h., en el Koldo Mitxelena de Donostia, harán una rueda de prensa para presentar estos actos por el  Día Nacional de Epilepsia.

 

 

*El 24 de mayo en Donostia, se presentará el en Aquarium  el comic “Aura”

 

 

 

 

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La imagen puede contener: 24 personas, personas sonriendo, personas de pieJoand en Urriaren, 22an, Tabakaleran, Solidaritatearen bosgarren Fórum-ean egon ziren AGEkoak eta sareko bese haibnat taldekide/ El pasado 22 de Octubre se celebró el 5.Forum de Gipuzkoa Solidarioa donde participaron desde AGE y otras tantas entidades miembros de lar  solidaria de Guipúzcoa.

DATUAK:

 

 

AGE Gipuzkoan, gu guztiak   kontzientzia gaitzen lan egiten du.  Estatuan  700.000 pertsonek dute gaixotasuna. Urtero 20.000 gehiago azaltzen dira gainera. Eta munduan epilepsia duten 50 milioi pertsona dagoela kalkulatzen da. Epilepsia hitza grezierako ‘epilambaneim‘ hitzetik dator eta “ustekabean harrapatu” esan nahi du. “Epilepsia izatea ez da sekula arrakasta izateko oztopo izan.” Horregatik dio AGEk “Asko izan dira historian epilepsia izan duten idazle, zientzialari, artista eta mundu mailako buruzagi ospetsuak: Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio Zesar, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Lev Tolstoi, Handel, Paganini, Txaikovski eta beste asko…”

 

 

 

 

DATOS:

 

 

AGE trabaja desde Guipúzcoa para  concienciar a la población acerca de esta enfermedad, que solo en el Estado padecen más de 700.000 personas. Anualmente aparecen 20.000 nuevos casos. A nivel mundial, se calcula que padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas. El término Epilepsia deriva del griego ‘epilambaneim‘, que significa “coger por sorpresa”.  “Tener Epilepsia nunca ha sido un obstáculo para triunfar” asegura AGE, “La historia está salpicada de ilustres escritores, científicos, artistas y líderes mundiales que han sido epilépticos: Napoleón Bonaparte, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton, Alejandro Magno, Agatha Christie, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Julio César, Alfred Nobel, Dante Alighieri, Sir Walter Scott, Jonathan Swift, Lewis Carroll, Leo Tolstoy, Handel, Paganini, Tchaikovsky y muchos más…”.

 

 

AGE-k adibidez, eskolako materialea prestatu zuen otsailean, DBHko eskola mailan ere epilepsia ezagutarazteko. Hemen duzue Idiazabalgo ikastolan grabatu zutena: “Elkar ezagutzen” tituludun bideoa. Iker IRRIBARRIA pilotariaren laguntza ere eduki zuten. Ikus:

 

 

 

 

 

La Asociación de Epilepsia de Gipuzkoa, AGE, preparó en febrero, material escolar para dar a conocer la epilepsia entre las-os escolares de DBH. Grabado un video en la ikastola de Idiazábal, con la ayuda del pelotari Iker IRRIBARRIA. Ved el video, “Elkar ezagutzen/Conociéndonos”

 

Iker Irribarria pelotariak AGEren bideo honetan lagundu zuen /Pelotari Iker Irribarria  participó  en este video de AGE