FIBROSI KISTIKOA DUTEN GAIXOEK ELKARTASUN KEINUAK JASO ZITUZTEN

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*Fibrosi Kistikoaren Munduko Eguna zela eta igandean, hilak 8  Donostiako Udala eta beste hainbat leku berdez argiztatu ziren, FK (Fibrosi Kistikoa) dutenen eta hauen senideen alde. Taldeko argazkia atera zuten.

 

 

 

 

 

 

*”Zuk pentsatu gabe hartzen duzu arnasa, nik arnasa hartzea baino ez dut buruan”, lelo honekin FK gaixotasunaren errealitatea ezagutarazi nahi izan zen.

 

 

 

 

 

 

 

 

LAS PERSONAS ENFERMAS DE FIBROSIS QUÍSTICA RECIBIERON GESTOS DE SOLIDARIDAD

 

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Kontxako banderan ere elkartasuna egon zen!  Arnasa elkarteak eskertuta nesken Orio Arraunketa Elkarteari  euren  babesa erakusteagatik;  eta zorionak, bandera etxera eramateagatik! 🤗💪💪

Hubo apoyo desde la bandera de la Kontxa! Arnasa agradece al equipo femenino del Club de   Orio por su ayuda;  ¡y felicidades por llevaros la bandera a casa! 🤗💪💪

 

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*Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el domingo 8 de septiembre, el Ayuntamiento de Donostia y otros lugares se iluminaron  de verde, en solidaridad con las personas que viven con esta enfermedad y con sus familiares. Hicieron una foto de familia.

 

 

 

 

 

*Bajo el lema “Tú respiras sin pensar… Yo sólo pienso en respirar” se busca visibilizar la FQ, y que se conozca la realidad de esta enfermedad.

 

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Berdez argiztatu zituten hainat eraikin, Oroakoa hau bezala,  atzoko egunez senide eta gaixoekin bat egiteko/ Se iluminaron algunos edificios de verde, como este de Orona,  para solidarizarse en su día con familiares y enfermos-as

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Espainiako Federazioak gida bat prestatu du kurtso berria hasi duten familiei laguntzeko. / La Federación Española de Fibrosis Quística ha preparado una guía para ayudar a las familias que empiezan el nuevo curso escolar.

Bideo hau ikusi eta testua ere parteka desagua eskatzen digute, ikusle gehiagoarengana iritsi eta egoera ageriago uzteko. “Europan badira Fibrosi Kistikotik  salba ditzaketen  botikak, baina Espaniako Gobernua ez da ados jartzen Vertex farmazia enpresarekin, sendagaia erosi ahal izateko”.

Nos ruegan  que veamos este vídeo y lo compartamos con este texto, para poder llegar a más gente y podamos ser un poco más visibles. “En la Comunidad Europea existen varios medicamentos que  podrían salvarles la vida a ciertos pacientes de FQ. Pero en España el Gobierno no se pone de acuerdo con la farmacéutica Vertex para comprarlo”.

 

FIBROSI KISTIKOAREN EGUNEAN BABES ITZAZU BERAIEKIN BATERA ARGAZKI BAT ATERATA ALDERDI EDERREN

*Fibrosi Kistikoaren Munduko Eguna da gaur, irailak 8, eta, horregatik, Donostiako Udala berdez argiztatuko da FK (Fibrosi Kistikoa) dutenen eta hauen senideen alde. Elkartetik, FK dutenei euren babesa eskaini nahi dien edonor gonbidatu nahi dute gauean,  22:00etan, gerturatu gaitezen, taldeko argazki erraldoi bat ateratzeko.

 

 

 

*”Zuk pentsatu gabe hartzen duzu arnasa, nik arnastea baino ez dut buruan”, lelo honekin FK gaixotasunaren errealitatea ezagutarazi nahi da eta familien haserrea azaldu, pertsonen bizitzaren gainetik interes ekonomikoak gailentzen direla ikusita.

 

 

 

 

 

EN EL DÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, SÁCATE JUNTO A ELLOS-AS UNA FOTO EN ALDERDI EDER Y MUÉSTRALES TU AFECTO

 

Oraindik ere Fibrosi Kistikoa gaixotasun ezezagun bat da. Bideo honekin haren punturik garrantzitsuenak azpimarratu nahi ditu ARNASAk, GIPUZKOAKO FIBROSI KISTIKOAREN ELKARTEAK. (Azpitituluak euskaraz). Partekatu, lagundu, hedatu.

La Fibrosis Quística aún es una enfermedad desconocida. En este video la ASOCIACION de FIBROSIS QUÍSTICA DE GIPUZKOA ARNASA, remarcan  sus puntos más importantes.
Comparte, ayuda, expande

 

Kontxako banderan ere elkartasuna!  Arnasa elakrteak eskertuta nesken Orio Arraunketa Elkarteari  euren  babesa erakusteagatik ;  eta zorionak bandera etxera eramateagatik! 🤗💪💪

Apoyo desde la bandera de la Kontxa! Arnasa agradece al equipo femenino del Club de   Orio por su ayuda;  ¡y felicidades por llevaros la bandera a casa! 🤗💪💪

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*Con motivo del día mundial de la Fibrosis Quística, hoy 8 de septiembre, el Ayuntamiento de Donostia se iluminará de verde, en solidaridad con las personas que viven con esta enfermedad y con sus familiares. Desde La Asociación quieren  invitar a toda aquella persona que quiera mostrar su apoyo al colectivo a acercarse a las 22:00h al Ayuntamiento, para hacerse una foto de grupo.

 

 

 

 

 

*Bajo el lema “Tú respiras sin pensar… Yo sólo pienso en respirar” se busca visibilizar la FQ y que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias, que ven cómo se anteponen los beneficios empresariales y económicos ante las vidas de las personas.

 

 

 

 

 

 

Izan ere,  2013tik aurrera irailak 8 geiten dituen guztietan FK Munduko Eguna ospatzen da eta. FK duten pertsonen egoera ezagutzera ematea da helburua, eta gaixotasun honek  kaltetu dituenen bizi-kalitateaz gogoeta egitea ere bai. Eskarien asmoa gaixotasuna eta tratamenduen egoera orokorra islatzea da eta, horrekin batera, tratamendu gutxieneko estandar batzuk ezartzea. FIBROSI KISTIKOA. Zer da?

 

 

 

 

Desde el 2013, todos los 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la FQ. El objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así­ como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, para así evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global, en lo referente al cuidado de la enfermedad, y ayudar en el desarrollo de unos estándares mí­nimos de tratamiento. FIBROSIS QUÍSTICA, ¿Qué es?

 

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Gaixotasunik arraroenen artean arruntena izan arren, askok ez dute horren berri,  gertuko kasuren bat eduki arte. “Ezgaitasun eredu arruntetatik aldentzen den gaixotasuna da eta guztiz ikusezina, gaixoaren egoera asko larritzen den arte. Gaixoek bizitza  normalizatua  eramateko egiten dituzten ahaleginak eta tratamendu eta zaintzari eskaini behar dioten erabateko dedikazioa bezain ikusezina da FK”, diote elkarteetatik.

 

 

 

 

Pese a ser la más común entre las enfermedades raras, la FQ pasa inadvertida, hasta que no te toca de cerca. “Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado. Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida normalizada”, afirman desde las asociaciones de Fibrosis Quística.

 

El parche diseñado por un equipo de investigadores del CSIC para el diagnóstico precoz de la fibrosis quística./CSIC

Izerdi bidez Fibrosi Kistikoa detektatzen duen petatxu bat sortu dute. / Crean un parche inteligente que detecta la fibrosis quística mediante el sudor.

Artikulua/ Artículo

 

 

 

Informazio gehiago / Para más informacón: Maider Cano Aguirre (648128445-943327239) / tsfqeuskadi@gmail.com – http://www.fqeuskadi.org

 

Balloons

#infalunglobo

Jorge Sanz aktoreak #inflaunglobo (puztu globo bat) kainpaina martxan jarri du Fibrosi Kistikoa ikustarazteko, eta hainbat pertsona famatuk parte harte dute./ El actor Jorge Sanz ha lanzado la campaña #inflaunglobo en la que han participado varias celebridades para visualizar la Fibrosis Quística.

 

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DÍA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2019

GAUR DONOSTIAKO UDALETXEAN, XAKE TXAPELKETA FIBROSI KISTIKOAREN ALDE

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XAKE SOLIDARIOA/ AJEDREZ SOLIDARIO

 

 

fibrosis

 

 

* ” Jake Mate Fibrosi Kistikoari” Txapelketan, Donostian, GAUR, abuztuaren 17an (larunbata, Aste Nagusia) goizeko 10etatik ospatzen ari da,  ARNASA Elkartearen alde, Donostiako Udal Batzan. Sariak 13.45etan banatuko dira eta Txapelketa ikustera joan zaiteke. Gerturatu!

 

 

 

 

 

 

 

 

 HOY EN EL CONSISTORIO DONOSTIARRA,  OPEN DE AJEDREZ SOLIDARIO POR LA FIBROSIS QUÍSTICA

 

 

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*El  Open “Jake Mate a la Fibrosis Quísica” se está celebrando HOY, 17 de Agosto (sábado, Semana Grande) desde las 10h en el salón de Plenos del Ayuntamiento de  en Donostia,  a favor de la Asociación  ARNASA. Los premios se repartirán a las 13,45h. Puedes ir a ver el Open.

 

 

 

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Open-ean izena eman dute  10€ ordainduta, eta  lagundu nahi baduzue ere, badago kontu korronte hau: ES81 2095 5064 83 1073738675 (KUTXABANK). Jasotako dirua Gipuzkoako Fibrosi Kistikoarentzat izango da (ARNASA elkartea).

Los-as que se han inscrito lo han hecho por 10€ en c/c ES81 2095 5064 83 1073738675 (KUTXABANK), también si quieres puedes aportar tu ayuda. La recaudación será para la Asociación Gipuzkoana contra la Fibrosis Quística (ARNASA).

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Donostian Abuztuak 17/ En Donostia, 17 de Agosto (sábado, Semana Grande)

 

Horario: 10:00 horas / Ordutegia: 10:00etan.

 

1.txanda/1.ronda………………. 10.00etan / A las 10.00 horas

2.txanda/2.ronda………………. 10:30ean / A las 10.30 horas

3.txanda/3.ronda……………….  11.00etan / A las 11.00 horas

4.txanda/4.ronda………………. 11.30ean / A las 11.30 horas

5.txanda/5.ronda………………. 12.00etan / A las 12.00 horas

6.txanda/6.ronda………………. 12.30ean / A las 12.30 horas

7.txanda/7.ronda………………. 13.00etan / A las 13.00 horas

ChessResult

 

Sarien banaketa / Reparto de premios: 13:45ean / A las 13:45.

 

RITMO DE JUEGO: 10 minutos + 5 segundos por cada movimiento

Lugar de juego: Salón de Plenos del Ayuntamiento de Donostia/

Joko Aretoa: Udaletxeko Pleno Aretoan  

 

La recaudación será para la Asociación Gipuzkoana contra la Fibrosis Quística (ARNASA)

SARIAK / PREMIOS:

Trofeos para:
1er Clasificado Absoluto
1era clasificada femenina
1er clasificado Juvenil

1º, 2º eta 3º  Iretza Sagardotegiaren afari bat, bi lagunentzat.

1º, 2º y 3º  Invitación cena 2 personas en Iretza Sagardotegia
Sorteo de un regalo entre los que jueguen las 7 rondas.

INSKRIPZIOAK/INSCRIPCIONES: 10 euro / 10 euros 

En  c/c  ES81 2095 5064 83 1073738675 (KUTXABANK)

ARNASA Elkarteko bi kamiseta zozketatuko dira/ Habrá sorteo de 2 bonitas camisetas de la Asociación ARNASA entre los que hagan la inscripción a través de la c/c.

En FEDERACION GIPUZKOANA AJEDREZ   xake@fgajedrez.org

Gros Xake Taldea, Tfno (943) 291218 o en xakegros@telefonica.net

ANTOLAZAILEAK / ORGANIZADORES:

FEDERACION GIPUZKOANA DE AJEDREZ

GROS XAKE TALDEA

 

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Emakume arteko txapelketa bat Donostian/ Un Open femenino en Donostia

 

 

 

800 KM, GURPILTZARRA BERRIRAULIZ, FIBROSI KISTIKOA ETA MINBIZIAREN IKERKETEN ALDE

 

CAMINO DE SANTIAGO CON RUEDA DE TRACTOR PARA INVESTIGACIÓN CÁNCER Y FIBROSIS QUÍSTICA

 

 

 

*Atzo ekin zioten Irunen Fibrosis Kistikoa  eta Minbiziaren aldeko ikerketak bultzatzeko, “Berrrirauli” -” Re-vuelca” izeneko ekimena solidarioari: Irundik Santiagora bideari ekingo diote eta ibilbidearen protagonista, etengabe irauliko duten, 110 kilotako gurpil bat izango da. Ekintza solidarioa, uztailaren 23an amaituko  da eta asmoa minbizia eta Fibrosi kistikoaen ikerketaren aldeko diru bilketa egitea da. Milaka pertsoni eragiten dieten bi gaixotasun hauek, ikertzeko bideratuko da diru guztia.

 

 

 

 

 

*Nahi duen orok irauli edo lagundu dezake gurpila € baten truke. Gurpila ez da sekula biraka eramango, irauladiz-iraulaldi baizik. Kontzientziak astindu eta lagundu nahi ororen parte hartzea eskatzen dute; izan daiteke irauliak erosiz edo eta ibilbidean parte-hartuz, laguntza emanez.DOSSIERRA gehiago jakiteko

 

 

 

 

 

800 KM RE-VOLCANDO UNA GRAN RUEDA POR LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER y LA FIBROSIS QUÍSTICA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*Re-vuélcate ha empezado ayer  su recorrido desde Irún hasta Santiago, un recorrido que tendrá como protagonista una rueda de 100kg,  que volcarán constantemente; en el cada vuelco sumará en la lucha contra la Fibrosis Quística y el Cáncer. Re-Vuelcate es un proyecto solidario para la captación de fondos a favor de la lucha contra el cáncer y la fibrosis quística. El dinero recaudado se destina a organismos, instituciones o asociaciones cuya labor esté dirigida a la investigación de estas dos enfermedades que afectan a miles de personas.

 

 

 

 

 

*Se puede ayudar o participar volcando la rueda por 1€, nunca se hará rodar el neumático, sino que se volcará constantemente. Para implicar y concienciar más a nuestra sociedad, quieren que cada comunidad autónoma sea la responsable de volcar la rueda por su provincia y así poder llegar a más gente y remover más conciencias. Para ello necesitarán apoyo por parte de cualquier persona o entidad que esté dispuesta a colaborar con este reto solidario, ya sea comprando vuelcos de rueda o colaborando a lo largo del recorrido. DOSSIER informativo, para saber más.

 

 

 

 

 

 

Datuak/Datos:

– 800 km ibilbidea/ 800km de duro recorrido

– 110 kg 110 kg de peso concentrados en una rueda de tractor

– 800.000 gurpil iraulaldi/ 800.000 vuelcos de rueda

– 17 egun eta gau geratu Gabe/ 17 días y noches sin parar ni un segundo

– 57 persona, lau erkidego, elkartasunak lotuta/ 57 personas de las  4 comunidades unidos por la solidaridad

 

 

 

BERRIRAULI  ZAITE:

 

Uztailaren 6tik 23ra traktore baten 10 kilodun gurpila itzulipurdiz jarriko dute. 7 kideetako taldeak egongo dira  sei orduro hori egiten eta denera 800km egingo dituzte Iparraldeko Done Jakue bide zaharra osatuz, Irundik Santiagorako bide zaharra  eginez, alegia. Dirua Onkologiako Insituto Unibertsitatera bdieratuko da. Honela 17 egunez, eta etengabe, talde hauek irauli egingo dute gurpiltzarra. Irualiz-irauli beteko ditu kilometro guztiak, inoiz ez da gurpila biraka eramango. Bataz beste uste da, 100km-ko, 100.000 iraulialdi egingo dizkiotela, gurpila biraka jarri gabe. Nahi duen orok lagundu dezake, gurpila irauten edo iraulaldia ersoten: bakoitzak, € 1 balio du. Gipuzkoako Arnasa elkartea dago Fibrosi Kistikoaren Euskadiko sare barruan.

 

 

 

RE-VUELCATE:

 

La iniciativa solidaria ‘Re-Vuélcate’ Del 6 al 23 de julio los participantes voltearán una rueda de tractor de 110 kilos de peso. Cada equipo de siete establecerá turnos de seis horas, de manera que diferentes participantes completarán los 800 kilómetros que separan Irún de Santiago de Compostela, en la ruta del Camino del norte primitivo. Los beneficios que se obtengan van a ir a parar enteramente al Instituto Universitario de Oncología y a la Federación Española de Fibrosis Quística. Varios equipos de titanes contra el cáncer voltearan desinteresadamente la rueda de tractor, de unos 100 kilos de peso, durante 17 días, y sin parar ni un minuto. El reto consistía en llevar una rueda de tractor de más de 100 kg de peso a lo largo de muchos kilómetros, pro ejemplos e espera que cada 100 km  la rueda vuelque una media de 100.000 vuelcos  (sin rodarla). Todo el que quisiera colaborar podía hacerlo participando en el recorrido (ayudando a volcar la rueda) o comprando por 1 euros un vuelco de rueda. participa también Arnasa, miembro desde Guipúzcoa de la Asociación de  Euskadi de Fibrosis Quística.

 

 

 

 

HAZTE DONANTE DE ÓRGANOS , DÍA NACIONAL 2017

 

EGIN ZAITE ORGANI EMALE, BIZITZAK SALBATUKO DITUZU!

¡HAZTE DONANTE Y SALVARÁS VIDAS !