GAUR OSTIRALA APOYODRAVET ELKARTEAREN ALDEKO KONTZERTU SOLIDARIOA DONOSTIAN

 

 

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Beraiek argazkia atera dute,#JuntosporelDravet,#tusonrisaporeldravet kanpainarako/Ellas se han sacado la foto para la campaña,#JuntosporelDravet,#tusonrisaporeldravet


 

Kanpaina #JuntosporelDravet: Atera argazki bat eta bidali.  Elkartea sare sozialetan zure argazkiak jartzeaz arduratuko da. Hura egiteko bidali argazkiak lehen bait lehen, ekainaren 23ra arte duzue, eta bidali maila helbidera eta zein denda, taberna edo familia zareten: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

Campaña #JuntosporelDravet: Sácate una foto y envíala. La asociación se encargará de publicar las imágenes que les hagáis llegar en sus redes sociales . Para realizar el envío y poder calcular las cantidades Nos pedimos que, cuanto antes , incluido, “les enviéis un mail con la dirección y los establecimientos o familias que quieran participar,hasta el 23 de junio,  a: ana.hornos@apoyodravet.eu”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*Dravet Sindromearen Nazioarteko Egunari batuz, EKAINAK 23, Easo Abesbatzak kontzertu solidarioa eskaintzen du gaur arratsaldean Donostian Dravet Sindromea duten haurrei eta euren senideei babesa ematen dien APOYODRAVET elkartearen alde.

 

 

 

*”Haurretan ematen den gaixotasun neurologiko honen sintomak kontrolik ez duten krisi epileptikoak, adimen-atzerapena, kondukta-aldaketa sakonak eta  desgaitasuna ere sortzen duten beste epilepsia sindromeak dira” .

 

 

 

 

 

Kontzertu solidario honen helburua gaixotasun honi ikusgaitasuna ematea da, kulturatik gizarte aldaketa sortzeko asmoz. Zure ekarpenak gaixotasun hau pairatzen duten haurren bizi kalitatea hobetzeko balio izango du.

 

 

 

 

 

 

 

 

CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE APOYODRAVET HOY  VIERNES EN DONOSTIA

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12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- NUESTRO FÚTBOL, NUESTRO DEPORTE CON SÍNDROME DE DRAVET

Gauerdirarte , 12, DRAVET ENKANTE SOLIDARIOA abian da. Dravet ikerkuntza bultzatzekaren alde enkantean parte hartu. 7 kamiseta dituzu, tartean Mikel OYARZABAL Realeko jokalariaren…Ikusi jarraian.

Hasta medianoche tenéis, la 12ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET. Puja e impulsa investigación Dravet. Tienes 7 camisetas entre ellas las del jugador dela REAL Mikel OYARZABAL, mira a continuación…

 

 

 

 

 

 

 

*Coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de JUNIO, el Coro Easo ofrece esta tarde un concierto solidario a favor de APOYODRAVET, asociación donostiarra que agrupa a familiares y personas cercanas a los afectados de Síndrome de Dravet.

 

 

 

 

 

 

*Esta enfermedad neurológica infantil cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como otros síndromes epilépticos discapacitantes.

 

 

 

 

 

Este concierto solidario tiene como finalidad contribuir a dar visibilidad a la enfermedad, en aras a conseguir una transformación social desde la cultura. Tu donativo servirá para mejorar la calidad de vida de niños y niñas que padecen esta enfermedad.

 

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Donostiako Unibertsitateko Ospitaleko 2A solairuko Onkolojia zerbitzukoek bat egiten dute,#juntosporeldravet,#tusonrisaporeldravet kanpaianrekin/ El servicio de Oncología planta 2 A, del Hospital Universitario de Donostia, se une a la campaña #juntosporledravet,#tusonrisaporeldravet

ANTIKOAGULAZIOAREN EGUNA: ANTIKOAGULAZIO GAIXOAK EZAGUTU ITZAZU OSTIRALEAN


*Antikoagulazioaren eguna da azaroak 23 eta egun horretarako Gipuzkoako Antiguagolatutako elkarteak ekitaldia antolatu du (18:00-20:00)  Donostiako Hotel Amara Plazan.

 

 

 

 

*AGIAC elkarteak 350 bazkide ditu eta erronka nagusiena kopuru hori handitzea da antikoagulazio gaixoak elkarteak eskaitnzen dituen zerbitzuak gehiagok erabil ditzaten.

 

 

 

 

 

Pertsona antikoagulatuek dituzuen hainbat kezka eta ardura ikusi dituzte AGIAC Elkartetik, eta bereziki, elikaduraren gaia oso presente dago kezken artean. Tratamenduaren hasieran, pertsona batzuk oso galduta aurkitzen dira eta laguntza berezitua behar dute ohitura berrietara egokitu ahal izateko. Hori dela eta, aurtengo hitzaldietan gai hori izango da nagusi; dieta mota egokienen inguruan arituko dira zalantzak argitzeko asmoz eta pertsona antikoagulatu gisa, egoera berriari aurre egiteko gako batzuk emango dituzte.

 

 

 

DÍA DEL ANTICOAGULADO/A

 

LAS PERSONAS ENFERMAS ANTICOAGULADAS TE INVITAN A CONOCERLES EL VIERNES

 

 

*El próximo Día Anticoagulación es el   23 de noviembre y la Asociación de Gipuzkoa de Antiguagolados-as AGIAC  ha organizado un actos en el (18:00-20:00) Hotel Amara Plaza de Donostia.

 

 

*AGIAC cuenta con 350 socios y uno de sus retos es incrementar esta cifra para que más pacientes anticoagulados puedan beneficiarse de los servicios que presta la Asociación.

 

 

 

 


AGIAC observan las diversas preocupaciones e inquietudes que las personas anticoaguladas y se ha  detectado que la inquietud que genera la alimentación.  Al inicio del tratamiento, hay personas que se sienten muy desorientadas y necesitan un apoyo especializado hasta que se van familiarizando con los nuevos hábitos de vida. Es por ello  que las charlas de este año van enfocadas a solventar las dudas sobre los tipos de dieta más adecuados y a dar algunas claves para afrontar, de manera positiva, la nueva situación como personas anticoaguladas. 

 

 

Gaixoen %80ak Sintrom botika hartzen du eta aldiro osasun zeritzuetara joan behar izaten dute beren gaixotasuna kontrolatzera. AGIACetik modu berritzaile batean ari dira lanean Estatu mailan hori eguneroko hori aldatzeko, eta gaixoari askatasun gehiago emateko. Horregatik gaixoaren formazioari garrantzi itzela ematen diote eta hilean bi alditan ikataroak eskaintzen dizkiete kdie berriei; koagulometroarekin autokontrola erakusten diete eta talde medikuen hurruneko zerbitzua ere badute, egunero  gaixoaren koagulometroko datuak kontrolatzeko  eta 24 ordutako telefono zerbitzua baita ere.

 

 

 

El 80% de los anticoagulados toma Sintrom y es muy habitual que estos pacientes tengan que acudir periódicamente al centro de salud para controlarse. Desde AGIAC trabajan de forma pionera en todo el Estado para cambiar esta rutina y otorgar mayor libertad al paciente. Desde AGIAC trabajan de forma pionera en todo el Estado para cambiar esta rutina y otorgar mayor libertad al paciente. Por ello, dan mucha importancia a la formación del paciente y ofrecen dos veces al mes cursos para los nuevos socios, enseñándoles a autocontrolarse con un coagulómetro. Además, la Asociación ofrece un servicio diario de seguimiento remoto con un equipo médico que revisa diariamente los datos de los pacientes que obtienen de sus coagulómetros y un servicio telefónico para consultas las 24 horas. 

 

Antikogulatutako gaixoak eta elikgaiak/ Las personas anticoaguladas y los alimentos

 

 

 

 

23ko ekitaldietan landuko dituzten pertsonak honakoak izango dira:

Maria Eugenia Goenaga, Mediku Nutrizionista.
Maria Pilar Quintana, Psikologoa

Amaitzeko, lunch bat antolatu dute parte-hartzaile guztiontzako; aukera paregabea izango da elkar ezagutzeko, hizketarako eta eguna ospatzeko.

 

Las personas encargadas de tratar los temas del día 23 serán:

Marí­a Eugenia Goenaga, Médico Nutricionista.
María Pilar Quintana, Psicóloga.

Para finalizar, tendrá lugar un lunch para todas las personas asistentes, un momento especial donde poder conocer, conversar y celebrar el dí­a.

 

AGIAC

IRAILAREN 30ean KORRI EGIN SORTZETIKO KARDIOPATIAREN ALDEKO ELKARTASUN LASTERKETAN

 

Bihotzez - Asociación de familias de niños con cardiopatías

*BIHOTZEZ ELKARTEAk Zarautz Bihotzekin II Elkartasun Lasterketa antolatzen du ; Sortzetiko kardiopatia dutenen aldeko elkartasun lasterketa izango da , 4.9 km Zarauzko kaleetan barrena, igandean irailak 30ean. Xabier Eusakitze, bertsolari eta aurkezleak emango dio hasiera probari.

*Izen ematea 10 €, Herrikrosa.eus webgunean. “Dorsal 0”-ren bidez ere lagundu daiteke.

 

 

CORRE EL 30 DE SEPTIEMBRE EN LA CARRERA SOLIDARIA POR LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

 

Xabier Euskitze (erdian, en el centro) Bihtozez elkartearekin/ Con Bihotzez Elkartea

 

Bihotzez - Asociación de familias de niños con cardiopatías

*BIHOTZEZ ELKARTEA organiza la II Carrera Solidaria Zarautz Bihotzekin, carrera solidaria a favor de las personas con cardiopatías congénitas, 4,9 kms por las calles de Zarautz el domingo 30 de septiembre. Xabier Euskaitze, presentador y bertsolari,  dará  salida a la prueba.

*Inscripción a 10€ en la web Herrikrosa.eus, También se puede ayudar con el dorsal 0.

 

 

 

DATUTAN:

DISTANTZIA: 4,9KM – IBILBIDEA GUZTIZ LAUA
Parte hartzeko Gutxieneko Adina :16 urte
Dutxak Zarauzko POLIKIRODEGIA hasta 13:00

MAILAK:
GIZONAK eta EMAKUMEAK

1º TXAPELA – GARAIKURRA
2º GARAIKURRA
3º GARAIKURRA
Izen-emateko 10,00 € herrrikrosa.eus
Norberaren ardura da bere izena parte-hartzaileen zerrendan ageri den aurrez begiratzea.
Ordainketa probaren eguna baino lehen egin behar da.
“Ordainduta” ageri dela ziurtatu behar dute parte-hartzaileek. Bestela, lasterketaren egunean, ordainketaren egiaztagiria aurkeztu beharko da, edo proba-egunean bertan ordaindu beharko da izen-emate tasa.

Egunean bertan izena ematea: 15,00 € 9:30etatik 10:30era

ARAUDIA
1. Dortsalak aurrealdean eta ondo ikusteko moduan jarri behar dira.
2. Erakunde antolatzaileak proba ondo burutzen dela ziurtatzeko, udaltzainak, boluntarioak eta anbulantzia jarriko ditu.
3. Antolatzaileek konfiantza osoa du parte-hartzaileek araudia zintzo beteko dutela. Kirolarien arteko errespetua bermatuko da, eta horretarako, behar diren neurriak hartuko ditu.
4.Parte-hartzaileek proban bertan minik hartuz gero, antolatzaileek bere gain hartuko du ISTRIPUETARAKO ASEGURU-POLIZA baten bidez.
5. Proba honetan izena emateak araudi hau onartzea dakar. Horrez gain, Horrez gain, parte-hartzaileek proba hau egiteko baldintza fisiko egokian egon behar dute.

ANTOLATZAIELA: BIHOTZEZ ELKARTEA

 

Bihotzez - Asociación de familias de niños con cardiopatías

 

EN DATOS:

DISTANCIA: 4,9KM – RECORRIDO LLANO

Podrán participar mayores: 16 Años
Duchas en el polideportivo de Zarautz hasta las 13:00 h.

CATEGORIAS:
Hombres y Mujeres

1º TXAPELA Y TROFEO
2º TROFEO
3º TROFEO

INSCRIPCION 10,00 € herrrikrosa.eus
El atleta deberá de comprobar que su nombre figura en la lista de inscritos antes del día de la prueba.
El pago deberá de realizarse antes del día de la prueba.
El atleta deberá comprobar que su nombre figura como “pagado” en el listado. De no ser así, el día de la carrera, deberá de presentar el justificante del pago o deberá de pagar el precio de inscripción del día de la prueba.

Inscripción el día de la prueba de 09:30 a 10:30 al precio de 15,00 €

REGLAMENTO
1,- Los dorsales deberán de colocarse en el pecho, bien visibles.
2.- La organización cuidará de que la prueba se desarrolle en orden y disciplina, contando para ello con la ayuda de la Policía Municipal, voluntarios y SANITARIOS.
3.- La organización confía en la seriedad y honestidad  de los participantes, que deberán ser respetuosos con las normas del deporte, realizando la prueba íntegramente por su propio esfuerzo, no permitiendo ser remolcado ni favorecido de algún modo, y también no molestando ni perjudicando a otros participantes. Para ello, la organización situará personal que a lo largo del recorrido velarán por el exacto cumplimiento de estas normas y tomarán nota del dorsal de los que las incumplan, informando al Comité Organizador, que tomará las medidas que crea oportunas, incluso descalificación total o retraso en la clasificación.
4.- Los organizadores  se hacen responsables de las lesiones con una póliza de ACIDENTES COLECTIVOS  a los participantes.
5.- Todo participante, por el mero hecho de tomar parte en esta actividad, acepta el presente reglamento. Y deberán de estar en la CONDICION FISICA ADECUADA PARA LA ACTIVIDAD.

 

Lasterketa Zarautz bihotzean

HIZKUNTZAREKIN ARAZOAK DITUZTENEN DIZIPLINA ANITZEKO IHARDUNALDIA LARUNBATEAN


 

Irailak 30 AHAE eguna

 

 

 

*”AHAE (Hizkuntzaren arazo zehatzak) DUTEN PERTSONEN  ORAINA ETA GEROA” diziplina anitzeko lehen IHARDUNALDIA burutuko da irailaren 22an Donostiako Sendagileen Elkargoan, TEL Euskadik antolaturik. Irailak 30ean AHAEren eguna da eta “I-go EZINEZKO IRAKURKETA MARATOIA” egingo dute Gasteizen; asmatutako hizkutza baten bidez, irakurketak eta kontaketak egingo dira, jendeak gaixo batek mezuak irakurtzeko eta ahozkoak  jasotzean dituen arazoarekin jabetu daitezen eta egoera bizi dezaten.

 

 

 

 

 

EL SÁBADO JORNADAS MULTIDISCIPLINAR SOBRE LA

ENFERMEDAD DE TRASTORNOS DEL LENGUAJE

 

 

30 de septiembre Día del trastorno específico del lenguaje

 

 

 

 

*La I JORNADA MULTIDISCIPLINAR  “PRESENTE Y FUTURO DE LAS PERSONAS CON TEL” (Trastornos específicos del lenguaje)  va a tener lugar el 22 de septiembre en el Colegio de Médicos de Gipuzkoa en Donostia-San Sebastián organizado por TEL Euskadi. Y el domingo 30 de septiembre, Dia del TEL, “I MARATÓN DE LECTURA IMPOSIBLE“, en el centro de Vitoria-Gasteiz. Se facilitará y animará a la lectura de textos de diversos autores en “lenguaje inventado” para que toda aquella y aquel que participe pueda experimentar por un instante qué siente una persona TEL cuando debe enfrentarse a los mensajes orales y/o leídos.

 

 

 

Ihardunaldi auetan ” bertan murgilduriko pertsonen iksupegi ezberdinak aztertzen saiatuko gara: espezialistak,hezkuntza osasun, ikerkuntza, gizarte gaietarko profesionalak  eta norbanakoen sentimenduak ere.  Dugun orainaz eta ditugun baliabideak, eta nahi dugun etorkizuna eta lortzeko egin beharrekoaz”

 

 

En esta Jornada pretenden ” tratar las diferentes visiones de las personas implicadas: desde los especialistas del lenguaje, pasando por los profesionales de la educación, la sanidad, la investigación, el ámbito social y los propios afectos…del presente que tenemos, de los recursos existentes, del futuro que deseamos y de los cambios que debemos producir para alcanzarlo”.

 

 

 

BULIMIA ETA ANOREXIAREKIN AKABATZEN LAGUNTZEKO, ACABE

 

 

*Zer dira Elikadura Jokaera Nahasteen moduko gaixotasunak? Anorexia eta Bulimia Nerbiosoak, Tripakadagatiko Nahastea, Elikadura Jokaera Nahaste Zehaztugabea, …etab. dira. ACABE Gipuzkoako elkartea gaixotasunari bere garapenaren fase desberdinetan aurre egiteko gaixoei eta familiei laguntza emateko dagoen elkartea da. Aurten lehen aldiz psikiatrek, gaztetxoak anorexia eta bulimiagatik  eritetxeetara eraman dituztela ohartarazi dute. Nerabezaroan ematen zen gaixotasuna, adinez  lehenago azaltzen hasi da.  ACABE elkarteak Gipuzkoan adibidez, 13 urte beheragoko 20 bat gaztetxori ematen die laguntza.

 

 

 

*ACABE GIPUZKOA (1994) bere egoitza Nagusia Donostian du  eta beste bat Arrasaten.

 

 

 

 

 

PARA AYUDAR ACABAR CON LA ANOREXIA Y BULIMIA, ACABE

 

logo icono anorexia

 

*¿Qué son los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA)? Son la Anorexia y Bulimia Nerviosas, Trastorno por Atracón, Trastorno del Comportamiento Alimentario No Especificado… etc. ACABE, la asociación de Gipuzkoa  ayuda y facilita a los enfermos-as y familiares a sobrellevar la enfermedad en las diversas etapas de su desarrollo.  Este año, por primera vez, psiquiatras alertan del aumento de trastornos de conducta alimentaria que aparecen antes de la pubertad. Una enfermedad que aparecía en la pubertad ahora lo hace antes.  Sin ir más lejos, en Gipuzkoa la Asociación Acabe atiende a una veintena de niños y niñas afectadas con edades por debajo de los trece años

 

 

*ACABE GIPUZKOA (1994) tiene su  sede central en Donostia-San Sebastián en Intxaurrondo  y otra en Arrasate.

 

 

 

Intereseko Artikulua: “Anorexia duten gehienak besteez arduratzen diren emakumeak dira” Argia aldizkaria

 

Artículo de interés: Primer ingresos de menores  de 10 años, por trastornos alimentarios. Noticias de Gipuzkoa.

 

 

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BIHOTZEZ, BIHOTZ GAIXOTASUNAK DITUZTEN HAURREN FAMILIEN ELKARTEA

 

Bihotzez - Asociación de familias de niños con cardiopatías

 

*BIHOTZEZ Bihotz gaixotasunak dituzten haurren familien elkartea da eta  bihotzeko gaixotasunak dituztenekin harremanetan dauden profesionalak eta pertsonak kontaktuan  jartzen dituzte. Gipuzkoa solidarioa sarean dago gurekin. Zerbitzu hauek eskaintzen dira elkartean:

 

 

 

BIHOTZEZ, ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON MENORES CON CARDIOPATÍAS

 

 

 

*BIHOTZEZ, Asociación de familias de niños con cardiopatías. Están  en contacto con personas y profesionales que conviven con diferentes cardiopatías. forma parte de la red de asociaciones solidarias de Gipuzkoa Solidarioa. En la asociación ofrecen estos servicios:

 

 

Lasterketa Zarautz bihotzean

Urrian Zarautz Bihotzean lasterketa antolatu zuten “Lasterketa Zarautz bihotzean”, urteko ekitaldi garrantzitsuenetakoa elkartearentzat. Maskota ere badute. Ezagutzen ez baduzue elkarte hau jakin hemen dauela: Pº Larratxo 78º B 3º ezkerrean dago Donostian. bihotzezelkartea@gmail.com.

 

logo bihotzez maskota

 

En octubre, organizaron: “Lasterketa Zarautz bihotzean”, el primer gran evento del año, carrera por la asociación. También tienen mascota. Si no los conocéis saber que esta es su dirección: Pº Larratxo 78º B 3º izda, Donostia-San Sebastián. bihotzezelkartea@gmail.com.

 

logo icono bihotza

logo icono bihotza haurrak

IGANDEAN “ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKA” EGIN EZAZU

Atera zaite, Star Wars-eko 501 Lejioarekin,  erretinosi pigmentarioaren aldeko argazki solidario batean

 

 

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*Irailak 24 (11:00-14:00) Alderdi Eder, Donostian,   ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN NAZIOARTEKO EGUNA ospatzeko asmoz kalera aterako dira gaixotasunaren berri eman, ikusmen-urritasun hau dela eta, biztanleria sentsibilizatu eta balizko sendabide baten topaketan ikerketak duen ezinbesteko garrantzia azaltzeko.

 

 

 

*Begisarek,  argazki solidarioa 12:30etan  501 Lejioko  Star Warseko pertsonaiekin ateratzera gonbidatzen gaitu; zoaz Alderdi-Ederrera igandean. Euria egingo  balu ekitaldia bertan behera utziko litzateke, eta www.begisare.org orrialdean argitaratuko dute.

 

 

 

 

 

EL DOMINGO “LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO”

Sácate una foto solidaria por la retinosis pigmentaria con la Legión 501 de Star Wars

 

 

 

 

 

*El 24 de septiembre, sábado (11.00-14:00), en los jardines de Alderdi Eder de Donostia, se celebrará el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA; de esta manera  saliendo a la calle se dará a conocer  enfermedad, se sensibilizará sobre las grandes limitaciones que tienen a consecuencia de la discapacidad visual y explicarán  la importancia  de la investigación para lograr la curación.

 

 

 

 

*Begisare nos convocan a  una foto con los-as personajes de Star Wars y su Legión 501 a las 12:30h; acércate el domingo a Alderdi-eder.  En caso de lluvia, el evento será cancelado y se anunciará en la web www.begisare.org.

 

 

 

ARGAZKI SOLIDARIOA, PARTE-HARTU:

 

 

 

 

 

Egun handi hau irailaren 24an, igandea, 11etatik 14etara ospatuko dute Donostiako Alderdi Eder-eko Lorategian, horregatik: “RParekin” egiteko ibilbide bat prestatuko dugu; bilgune gisa balioko duen tabernako barra txiki bat ezarriko dute; “Antigua Band” txaranga bertan  izango dute, debalde jendea erakarri eta gunea girotzeaz arduratuko direnak.  Gainera, Begiclub”-eko  lagun eskuzabalek beraien artisau-lan solidarioak erakusteko gunea izango dute; eta, azkenik, iaz bezala, “Legión 501 – Spanish Garrison”-eko kideak  egongo dira, “Star Wars – Guerra de las Galaxias”-en jantzien inguruko nazioarteko erakundea, beraien baliabide guztiak probetxuzko ekintzetara bideratzen dituzte eta, kasu honetan, “ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKA”-ri.

Begisareko antolatzaileek diote “Asko gara inolako irabazi-asmorik gabe Erretinosi Pigmentarioak eragindakoak “iluntasunetik ateratzeko” asmoz gure gaixotasunari ikusgarritasuna emateko lanean dihardugunak. Anima zaitez etortzen! Gizarteak gure berri izan eta, bidebatez, erakunde, enpresa eta, oro har, gizartearen aldetik babes handiagoa erdiestea gure esku dago. GERTURA ZAITEZ ZURE SENIDE ETA LAGUN GUZTIEKIN, ZENBAT ETA GEHIAGO IZAN HOBE!”

 

Ager zaitez erretinosi pigmentarioaren aldeko argazki solidariora:

Tokia: Donostiako Alderdi Eder-eko Lorategian (Andia&Miramar elkargunean)
Ordutegia: 11etatik 14etara.
Argazkirako deialdia: 12:30tan.
Euria egingo balu ekitaldia bertan behera utziko litzateke eta www.begisare.org orrialdean argitaratuko dute.

 

 

 

 

FOTO SOLIDARIA, PARTICIPA:

 

 

La cita es  el 24 de septiembre, domingo, de 11 a 14h en los Jardines de Alderdi Eder. Realizarán un recorrido “con RP”, habrá  una barra de bar que servirá de punto social; y se animará el día con la participación de la charanga “Antigua Band” que, de forma altruista, atraerá a gente y amenizará el evento. Además, se habilitará un espacio para que “Begiclub” exponga su artesanía solidaria; y como en pasados años, estará la “Legión 501 – Spanish Garrison”, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que destina todos sus recursos a causas benéficas y, en este caso, a “LA LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO”.

Nos dicen desde la organización de Begisare, “Somos muchos los que de forma altruista trabajaremos para “sacar del lado oscuro” a los afectados por la Retinosis Pigmentaria dando visibilidad a nuestra enfermedad. ¡Únete a nosotros! Está en nuestras manos conseguir hacernos oír ante la sociedad para lograr mayor apoyo institucional, empresarial y social.  ¡ACÉRCATE CON TODOS TUS FAMILIARES Y AMIGOS, CUANTOS MÁS SEAMOS MEJOR!”

Por ello, nos convocan a una foto por la retinosis pigmentaria:  
Día: domingo 24 de septiembre.
Lugar: Donostia, en los Jardines de Alderdi Eder (esquina calles Andía&Miramar)
Horario del evento: de 11h. a 14h.
Convocatoria para la foto: a las 12:30 horas.
En caso de lluvia, el evento será cancelado y se anunciará en la web www.begisare.org.

 

 

GAIXOTASUN ARRAROA:

 

 

BEGISAREK bere orrialdean azaltzen duenez: “Gaitzak oinarrian erretinari eragiten dio, begiaren barneko aldea estaltzen duen geruza da eta geure inguruko munduaren irudiak jaso, prozesatu eta nerbio optikoen bidez burmuinera bidaltzeaz arduratzen da gero nabaritu dezagun. Erretinosi Pigmentarioa erretinako zenbait zelulen mailakako suntsiketa ematen da (batik bat fotohartzaileena) eta ohizkoa da begiaren hondoan pigmentoen pilaketak aurkitzea. Erretinosi Pigmentarioa endekapenezkoa da galera iraunkorra baita denboran zehar. Nahiz ikusmen kanpoa nahiz ikusmen zorroztasuna murriztuz doa poliki-poliki bizitza guztian zehar. Ez da bat-bateko gertakaria ez eta lineala ere. Badira hiru herentzia patroi genetiko erretinosi pigmentarioan: “autosomiko erresiboa”, “nagusitasun autosomikoduna ” eta X-ari lotua dagoena. Gaixoatasun arraro gisara izendatu dago eta 3000/4000 pertsonetatik, bati eragiten dio”.

 

 

 

ENFERMEDAD RARA:

 

Tal y como explica Begisare en su web: “La enfermedad afecta fundamentalmente a la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y se encarga de adquirir y procesar las imágenes del mundo que nos rodea y enviarlas al cerebro mediante el nervio óptico para que podamos percibirlas. En la Retinosis Pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina (principalmente de los fotorreceptores) y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo. La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida. No se trata de un fenómeno repentino, ni lineal. Existen principalmente tres patrones de herencia de la Retinosis Pigmentaria: autosómico recesivo, autosómico dominante y ligado al X. Se trata de una enfermedad de las llamadas “raras”, que afecta aproximadamente a uno de cada 3000/4000 personas”.

 

 

EZAGUTU ZURE UMORE EZAUGARRIAK, SENDATZEKO

 

ALGARAKLOWNek, OSPITALEKO PAILAZOAK, UMORE IKASTAROA ANTOLATU DU

 

La imagen puede contener: una o varias personas y personas de pie

 

*Algaraklownek ikastaroa emango du, Irailak 30 (10:00-14:00 – 15:30-17:30) eta Urriak 1 ean (10:00-14:00) Klown tailerra antolatu digute,  norberak bere umore puntua ezagutu eta ikertzeko. Animatuko al  zinateke? Prezioa: 80,00 € Informazioa: 658726679 (Saioa) haizeagunea@gmail.com

 

 

 

*OSPITALEtan KLOWN-a egiten duten taldea dira, 8  bat pailazo sudur gorridun dira, eta ilusioz beterik daude. Gehiago izateko prest daude, beraz, animatu eta izan bat gehiago, edota zabaltzeko eskatzen digute.

 

 

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CONOCE TU LADO HUMORÍSTICO PARA CURAR

 

 

ALGARAKLOWN, PAYASXS DE HOSPITAL, OFRECE CURSO SOBRE HUMOR

 

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*El 30 de Septiembre (10:00-14:00 – 15:30-17:30)  y el 1 de Octubre (10:00-14:00) curso de iniciación al Clown organizado pro Algaraklown. Una aventura para conocer y sacar  lado humorístico de cada uno. ¿ Te animas? Precio: 80,00 € Información: 658726679 (Saioa) haizeagunea@gmail.com.

 

 

*Hacen CLOWN  en los HOSPITALES, son 8 payasos  de narices rojas llenos de alegría y dispuestos a ser más. Si te ánimas apúntate a ser uno-a de ellos-as o difunde.

 

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Amparok, Algaraklowneko sortzailea, Ospitaleko pailazoen inguruan hitzegin zuen, Diario Vascon.
/ Amparo, Fundadora de Algaraklown, hablando en el Diario vasco, sobre los-as  payasos de hospital.

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Osasun ona duena, zorionekoa da / Quién tiene salud es afortunado-a

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Ikastaroetako batean…/En uno de los cursos…

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Algaraklown

BIHAR, GIHAR ATROFIA ESPINALA DUEN LEIRERI LAGUNTZEKO, EGUN SOLIDARIO BEREZIA BERGARAN

 

 

 

*Muskulu-atrofia #espinala duen,#LeireMartinPineda bergararrari eta gaixotasun horri aurre egiteko lanean dagoen FundAME Fundazioari laguntza eskaintzeko, biharko,  #ekainaren 17 rako   egun solidario berezia prestatu da: Leire,  Zutik Zurekin!

 

 

*Esaterako, gaueko 23:00etan kontzertuan, besteak beste, Doctor deseo-ko abeslariak, #Francis Diezek, emanaldia eskainiko du. Herriko talde ugarik gogotsu parte hartuko dute ere.

 

 

 

 

 

*Bestalde, herriko artisten elkarteak, Beartek, 40 koadro eman ditu ekimenerako, dendetako erakusleihoetan daude ikusgai eta erosgai. Salmentatik jasotzen den dirua Leire Martin Pinedarentzako eta FundAME elkartearentzako da.

 

 

 

 

 

 

 DÍA SOLIDARIO y ESPECIAL MAÑANA EN #BERGARA, PARA AYUDAR A LEIRE, QUE TIENE  ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

 

 

 


*Mañana, 17 de junio será el día  solidario a  favor de, #LeireMartínPineda, niña de Bergara que sufre atrofia espinal de músculos
 y de  la Fundación FundAME , Leire, en pie contigo!

 

 

 

 

*Destacamos por ejemplo, que en el concierto estará, #Francis Diez el cantante, de Doctor Deseo.  El acto, está lleno de actividades y se han #implicado muchos #colectivos del pueblo.

 

 

 

 

 

*Por otro lado, la asociación de artistas de Bergara, Beartek ha donado obras de arte que se exponen en los escaparates de más de una cuarentena de tiendas , y que están a la venta para apoyar económicamente a Leire Martín y FundAME.

 

 

Francis, Doctor Deseoko abeslaria, Bergaran egongo da/Francis e cantante de doctor Deseo estará en Bergara

 

FundAME

 

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APOYODRAVET ELKARTEAK, ENKANTE SOLIDARIOA ANTOLATU DU EKAINAREN 2tik 4ra

 

 

 

 

*ApoyoDravet elkarteak, laugarren enkante solidarioa antolatu du, ostiralean hasi , ekainak 2 eta iganderarte, ekainak 4a arte,  parte har dezakezu; eta sari turistiko, kultural eta osasungarri bat irabazi. Enkantean ateratako diru guztia elkartetarentzako izango da eta gaixotasunaren ikerketarako bideratuko dute. Aukera paregabea duzu lagundu eta aldi berean sari bikaina bat irabazteko, duara datorrela jakinda, primerakoa izan datieke.

 

 

 

 

 

 

*Parte -hartzeko sar zaitez enkantearen plataforman, crowfunding bidezkoa da: mercadillosolidario.com -en  izena eman eta puja egiten hasi. Hemen. Enkantean diru gehien  ematen duenak, eramango du sari eder hau.#Partekatu. 100€rekin hasiko da enkantea: Zera riabaz dezakezu:  2 pertsoneentzako gaua eta gosaria, Codina Hotelean,  Donostian, Txillida Lekura visita kultural gidatu bat, talasoterapia zirkuito termala, La Perlan eta egun bateko Donostiako Bus turistikoan  itzula.

 

 

 

APOYODRAVET  ORGANIZA SUBASTA SOLIDARIA DEL 2 al 4 de JUNIO

 

 

 

 

 

 

 

4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE

 

 

*La Asociación ApoyoDravet ha organizado una cuarta subasta solidaria del 2 de Junio al 4 de Junio, de este viernes al domingo. Se trata de un paquete  turístico cultural y saludable.  La recaudación irá íntegramente destinada a los proyectos de investigación de Apoyodravet. Esta es una oportunidad única de colaborar disfrutando, ahora que se acercan las vacaciones de verano.

 

 

 

 

*Para poder participar,  sólo tienes que entrar en el apartado de subastas de la plataforma de crowfunding: mercadillosolidario.com, registrarte y puedes comenzar a pujar. Aquí.  La subasta la gana, la persona que realice la puja más alta. #Difundiendo. la puja comienza con 100 €: Incluye, Noche y desayuno para 2 personas en el Hotel Codina de Donostia, Visita guiada a Chillida Leku, Circuito termal en talasoterapia La Perla   y Visita en Bus turístico Donostia (1 día, 1 h).

 

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

AD elkartea, ApoyoDravet elkartea, boluntario talde baten ekintzen ondorioa da, Donostiako Ospitalean sortu zen eta osasungintzako profesional talde batek sortua da, Dravet Sindromea dutenak laguntzeko. Gaixo, boluntario, senide, ikerlari, hezitzaile eta zaintzaile talde handi batek osatzen dute  AD.

 

 

 

 

APOYODRAVET:

 

 

La asociación ApoyoDravet (AD), es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia, en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa a  voluntarios, profesionales sanitarios, investigadores, educadores, pacientes, cuidadores, familiares.

 

 

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4ª SUBASTA SOLIDARIA APOYODRAVET- PAQUETE TURÍSTICO, CULTURAL Y SALUDABLE