URUMEAN ERRETINOSI PIGMENARIOAREN ALDE 24 ORDUZ ITSUTURIK IGERI EGITEAGATIK GUINESS ERREKOR OFIZIALA JASO

 

 

¡ZORIONAK CARLOS ETA LAGUNDU ZENUTEN GUZTIEI ERE!

¡FELICIDADES CARLOS Y A TODOS-AS LAS-OS QUE AYUDASTEIS!

 

 

DYA GIPUZKOA eta/y CARLOS PEÑA

Carlos Peña Urumean 24 orduz igeri egin zuen begiak tapatua( erretinosi pigmentario gaixoen eran)  eta alboan denbora guztian, DYA eduki zuen eta piraguista taldeek lagundu zuten ere/Carlos Peña en el Urumea durante 24 horas nadó con los ojos tapados ( simulando  los-as enfermos-as de retinosis pigmentaria)  y estuvo acompañado en todo momento por DYA,  y  hubo grupos de piragüistas
Argazkiak/Fotos: DYA Gipuzkoa

 

 

 

 

*Guiness errekorraren titulu ofiziala jaso du Carlos Peñak,  muturreko igerilari tolosar solidarioak,  erretinosi pigmentarioren alde Urumean abuztuan, 24 orduz eta itsuturik bizkarrez jarraian igeri egiteagatiko errekorra. Penak berak Gipuzkoa Solidarioari  kontatu digunez agiri ofiziala jaso du.  Gipuzkoa solidarioako blog eta sare sozialetan kontatu geninuzuena, alegia bai erronka eta lortutakoa Hemen

 

 

 

 

RECIBE EL RECORD GUIENSS POR NADAR A CIEGAS 24 HORAS EN EL URUMEA, A FAVOR DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Carlos Peña eta Ibon Casas, ( Beltzez, txakur gidariarekin) DameTVisión elkarteko kidea laguntzaile guzti-guztiekin/ Carlos Peña e Ibon casas de DameTVisión ( de negro, junto a su perro guía)  junto a todo-as los-as que ayudaron

 

 

 

 

 

*El Record Guiness ha entregado al nadador extremo por causas solidarias de Tolosa, Carlos Peña el título oficial del récord mundial, por el proyecto que realizó nadando en agosto al nadar ininterrumpidamente, a  ciegas y de espalda en el Urumea, por la Retinosis Pigmentaria . Nos lo ha confirmado el propio Peña que ha recibido el título oficial del ORLD RECORD GUINNESS. Reto   que os contamos, tanto la convocatoria del día y su desenlace feliz , mediante este blog y nuestras redes sociales aquí.

 

Carlos  Peña

DOSSIER

 

 

 

Erronka solidarioan, 24 ordu 7 minutu 58 segundu eta 51 km bete zituen joan den abuztuak 20 eta 21.ean Urumea ibaian bizkarrez eta itsututa igeri egin zuenean. Datu guztiak txukun-txukun bildu eta Guinness errekorra agiria lortzeko eskaria egin zuen, aste honetan  iritsi zaiona. Inoiz baino ikusle eta animatzaile gehiago eduki zituen egindako proba batean, eta majina bat komunikabidek jarraipena egin zioten.

 

 

La prueba solidaria fue de 24 horas 7 minutos 58 segundos y 51 km, nadados el 20 y 21 de agosto en el río Urumea, donde nadó a ciegas y de espaladas ante muchos seguidores y animadores de infinidad de medios de comunicación que cubrieron su hazaña. Recogieron fehacientemente los datos y los enviaron a la oficina oficial del Récord Guinness, para obtenerlo, y que le han otorgado esta semana.

Honela lortu zuen erronka Carlos Peñak, sartu hemen, gogorarazi berriz:

Así consiguió el récord Carlos Peña, entra  aquí, recuérdalo.


2018ko Abuztuak 20 eta 21ean izan zen /Fue el pasado 20 y 21 de agosto de 2018


Carlos Peña muturreko igerilari tolosarrak lortu du Gipuzkoarako, beste  munduko errekor solidario bat/ El nadador extremo tolosarra Carlos Peña ha logrado un  nuevo record Guinnes solidario para Gipuzkoa

IGANDEAN ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKAN PARTE HARTU

PLANTO EGIOZU ERRETINOSI PIGMENTARIOARI

 

 

*Igandean irailak 30 (11:00-14:00)  Donostiako Alderdi Ederren  ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN NAZIOARTEKO EGUNA  oospatuko da eta Gipuzkoako erretinosi pigmentarioak kaltetutakoek, BEGISARE elkartekoak   kalera aterako dira eta gaixotasunareen berri eman, ikusmen-urritasuna honegatik pairatzen dituzten mugengatik sentsilizatu eta balizko sendabie baten ikerketaren garrantzia azaltzea da egingo dutena. Ekitaldi ugari antolatu da eta 12:30etan argazki erraldoia egin nahi da. Gerturatu, senide eta lagunekin, zenbat eta gehiago izan, hobe!

 

 

*”Tengo baja visión” APParekin ikusmen desgaitasuna sortzen duten sintomak frogatzeko,  LEGION 501ek debalde emaniko errealitate birtualeko betaurrekoak banatuko dira.

 

 

 

EL DOMINGO PARTICIPA EN LA LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO

 

PLÁNTALE CARA A LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Gerturatu argazki erraldoia ateratzera/ Acércate a  sacarte la foto

*El domingo 30 de septiembre (11:00-14:00)  en Donostia, Alderdi Eder se  celebrará el  DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA. La asociación de Gipuzkoa de afectados por la  retinosis pigmentaria, BEGISARE saldrá a la calle para  dar a conocer la enfermedad, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que sufren a consecuencia de la discapacidad visual y explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación. Habrá muchos actos y se quiere tomar  una foto de familia a las 12:30h. Acércate con familiares y amigos, cuanto más mejor!

 

 

 

*Harán reparto de gafas de realidad virtual donadas por la legión 501 para utilizar con la APP “Tengo Baja visión” y experimentar los síntomas diversos que causan la discapacidad visual.

Zer egiten dugu?

Retinosis Retina Begisare

 

Legión 501 – Spanish Garrison-eko kideak alboan edukiko dituzte, “Star Wars – Guerra de las Galaxias”-en jantzien inguruko nazioarteko erakundea,“ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKA”-ri – Desfilea eta Photocall-a egiteko. “Tengo Baja Visión” APParekin ikusmen desgaitasuna sortzen duten sintoma ezberdinak frogatu ahal izateko Legion 501-k debalde egin die errealitate birtualeko betaurrekoen banaketa. Baita ere, haur eta heldueri erretinosi pigmentarioa zer den azaltzeko joku eta iharduerake gingo dira. Globofexian adituak haurrentzako globoak egingo ditu. “Antigua Band” txaranga arituko da eta Tabernako barra txiki bat ezarriko dute ikerkuntzarako funtsak biltzeko asmoz.Honekin gzutiarekin baera, elkarteko kideak eginiko artisau-lanak ikerkuntzarako funtsak biltzeko asmoz. Eguna bukatzeko, Famili argazkia  egin nahi da; Argazkirako deialdia: 12:30tan izango da. Gertura zaitez senide eta lagun guztiekin, zenbat eta gehiago izan hobe! Euria egiten badu ekitaldia bertan behera utziko da eta http://www.begisare.org orrialdean argitaratuko dute.

 

Play video

 

La Legión 501 – Spanish Garrison, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que destina todos sus recursos a causas benéficas y, en este caso, a “LA LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO”: –  Desfile y Photocall. Habrá reparto gafas realidad virtual donadas por la LEGIÓN 501 para utilizar con la APP “Tengo Baja Visión” y poder experimentar los diferentes síntomas que causan discapacidad visual. Se han organizado , juegos para mostrar a niños y adultos qué es la retinosis pigmentaria. Además, Globos para niños por un experto en globofexia y Charanga “Antigua Band”. Se colocará una barra de bar para recaudar fondos para investigación. Artesanía creada por socias para recaudar fondos para investigación y para finalizar la jornada una Foto familia :  Convocatoria para la foto: a las 12:30 horas. En caso de lluvia, el evento será cancelado y se anunciará en la web http://www.begisare.org.

 

Play video

Erretinosi Pigmentarioa ez da gaixotasun bakar bat baizik eta endekapenezko eta hereditarioak diren gaixotasunen multzoa da, begiei eragiten diote eta ikusmenaren gaeera motl eta maialkatuagatik bereizten dria “Galera iraunkor honek, gutxienez lehenengo etapatan, gaueko eta periferiako ikusmenari eragiten dio eta zenbait kasuetan itsumena ere ekar dezake. Nahiz eta gaixotasunarekin jaio daitezkeenm arraroa da  nerabezaroa baino lehen sintomak agertzea. Eragindako persona ez da  gaixotasunaz jabetuko fase garatuetara iritsi arte, horregatik diagnostiko azkarra izatea badu bere garrantzia”

14.500 persona dadude Gipuzkoan gaixotasunarekin eta ikusmena galzen hasterakoan antzematen da; ez da sendatzen eta ezta ez dute balio zuzenketa optiko tratamendu edoo eta ebakuntzekin. Istripu baen ondorioz edo eta osasuna galtzearekin agertzen da: makula okertzean, erretinosi pigmentarioagatik, aniridia, kornean orbanaka edukitzeagatik, erretinopatia diabetikoagatik, glaukoma edo eta begiko nerbioaren arazoengatik. Sintomak ezberdinak dira: gaizki ikusi, erdiguneko ikusmen eremua galtzeagatik edo eta ingurukoa periferikoa alegia, edo ikusmen eremua pixkanaka galtzean joateagtik edo gau itsitasuna edukitzeagatik.

 

Biodonostia

La retinosis pigmentaria no es una única enfermedad no es la única enfermedad sino un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan “por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta al menos en sus etapas iniciales a la visión nocturna y periférica y que conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, es raro que se manifieste antes de la adolescencia.  La persona afectada no es consciente de su enfermedad  hasta que se encuentra en fase avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz”.

La baja visión afecta a a14.500 personas en Gipuzkoa  y se manifiesta  con una pérdida importante de la capacidad visual, que incapacita y no mejora utilizando correcciones ópticas, tratamientos o cirugías.  Puede ser adquirida por culpa de un accidente o razón congénita: degeneración macular, retinosis pigmentaria, aniridia , cicatrices en la córnea, retinopatía diabética, glaucoma o problemas de nervio óptico. Por eso los síntomas de cada persona con baja visiónón pueden ser diferentes.

[youtub.ee https://www.youtube.com/watch?v=MhqKxI4MXv0?ecver=1&w=1366&h=768%5D

 

 

 


 

 

 

 

CARLOS PEÑAK ERRONKA SOLIDARIOA LORTU DU GAUR URUMEAN!

BUKATUTA! / FINALIZADO!

ZORIONAK CARLOS ! / ¡CARLOS, ZORIONAK!

Ekipo txapelduna! ZORONAK: DYA Gipuzkoa, DameTVisión, Carlos Peñaren laguntzaileak eta piragusitak…etab./ ¡Equipo txapeldun! ZORIONAK: DYA Gipuzkoa, DameTVisión, Carlos Peña, piragüistas…etc.

 

 

24 ORDUZ BIZKARREZ ETA ITSUTUTA IGERI EGIN!

 

ERRONKA  SOLIDARIOA URUMEAKO URETAN LORTUA

 

#UtziZureAztarnaSolidarioa

 

 

 

¡CARLOS PEÑA LOGRA EL RETO SOLIDARIO HOY EN EL URUMEA!

 

 

NADAR 24 DE ESPALDA Y A CIEGAS

RETO SOLDIARIO CONSEGUIDO EN AGUAS DEL URUMEA

 

#DejaTuHuellaSolidaria

 

 

 

*Caros Peñak bere erronka solidarioa LORTU DU!!  ! Gaur arratsaldean asteartea abuztuak 21,  16:30etan osatu du erretinosi pigmentarioaren aldeko bere erronka, atzo, abuztuak 20 astelehena,  hasi zen igeri egiten ordu berean eta leku berean. Itzela izan da!!  Erronkaren zentzu solidarioa:  Ikusmen murriztua edo eta Erretinosi pigmentarioa ikustaraztea  eta bide batze, DameTVisión taldearen alde egin. Gainera, munduko errekor ere egin du igerilari tolosarrak ekitnza solidario honekin. ZORIONAK  CARLOS!

*DYA Gipuzkoak lagundu  dio txalupa batekin eta lurreko anbulantziarekin, bere erronka solidarioan, 24 Orduz,  Dyaren laguntza ere ezinbestekoa izan da eta baita,  inguruan eduki dituen paddle surfistak eta piraguistak. Eskerrik asko denoi, equipo zoragarria izan zarete! Elkartasunaren aztarna zarete zuek!

 

 

 

*Caros Peña ha conseguido su reto solidario en el río Urumea, ¡Zorionak Carlos!  Ha nadado hasta hoy martes 21 de agosto  a ciegas y de espaldas  a las  16:30h , ayer lunes, 20 de agosto partió a la misma hora y lugar .  El sentido solidario del reto: hacerlo para visibilizar la enfermedad la baja visión, y la  retinosis pigmentaria y  apoyar a la entidad  DameTVisión. Una proeza solidaria que a su vez que se convierte además en su nuevo récord del mundo.

 

*La DYA Gipuzkoa ha acompañado  con una embarcación y una ambulancia en tierra al nadador Carlos Peña en su reto solidario durante 24h nadando y ha contado con los ánimos de paddel-surfista y piragüistas. ¡Zorionak equipo! ¡Sois magníficos! y representáis   la huella solidaria.

 

Zailean gauez ilun zenean igeri egitea, itsu-itsuturik, ezertxore ikusi gabe; eskerrak piraguistei!!/ Lo más difícil nadar de noche con la oscuridad natural no veía absolutamente nada, Gracias a los-as pigagüristas!!

Carlosek ez du amore eman/ Carlos no se ha rendido

 

DYA GIPUZKOA eta/y CARLOS PEÑA gehi piraguistsa talde bat/Más la ayuda de un grupo de piragüistas

Argazkiak/Fotos: DYA Gipuzkoa

 

 

Irteera a, abuztuak 20 astelehenean egin zen Ur Kirolak arraun elkartetik arratsaldeko 16:30etan Urumeako ibaiko zubietara eta gaur  amaitu du erronka, ordu berean, 16:30 eta leku berean. DYAk eta, paddle surflari eta piraguista talde batek laguntzen diote 24 ordu hauetan. Esan Carlosek beti egiten dituela erronka solidarioak eta bere lan  oporretan, irabazi asmorik gabe, bihotz solidarioa duelako eta ehundaka arrazoi solidario direla medio.

La salida de esta prueba solidaria se realizó ayer 20 de agosto desde el Club de Remo Ur Kirolak a las 16:30 en dirección a los puentes de la ciudad de San Sebastián y concluido hoy martes día 21 de agosto a las 16:30h, en el mismo lugar de salida. El nadador ha estado acompañado en todo momento por la DYA, y un grupo de voluntarios paddle surfistas y piragüistas durante las 24 horas. Destacar que Carlos realiza sus retos solidarios siempre en sus vacaciones laborales y lo hace  por su corazón solidario y de manera altruista en numerosas causas solidarias.

 

Carlos, paddel-surflariak, pirguistek eta DYAk gozi eta gau zaindu eta lagundu  dute/ Los-as paddel-surf, piragüistas y la DYA han acompañado y cuidado mañana y noche a Carlos

 

 

 

HELBURUA/ OBJETIVO :

DameTVision taldearen helburu Nagusia gaixotasuna ezagutarazteaz gain ikusentzunezko egin nahi dute, Ibon Casas  Los Angelesera Stevie Wonder ezagutzera nola doan erakusteko eta “gaixotasun arraro” honen kontrako borrokara elkartera batu dadin eskatzera.

DameTVision tiene como objetivo hacer visible la enfermedad y a grabar un  documental para que Ibón Casas viaja a Los Ängeles en busca Stevie Wonder para proponer que se sume a  la lucha de DameTVision contra esta  “enfermedad rara”.

 

 

Carlos Peñaren gariapenak bere kirol ibilbidean/ Logros de Carlos Peña a lo largo de su vida deportiva:

 

  • ITSASO HILA/MAR MUERTO (Jordania)

  • TITICACA AINTZIRA/LAGO TITICACA (Perú – Bolivia)

  • MARACAIBO AINTZIRA/LAGO MARACAIBO (Venezuela)

  • NESS AINTZIRA/LAGO NESS (Escocia)

  • MAGALLANES/ ESTRECHO DE MAGALLANES (Chile – Argentina)

  • GIBRALTAR/ESTRECHO DE GIBRALTAR (España – Marruecos)

  • EBRO IBAIA/RIO EBRO

  • NERTVA IBAIA/RIO NERTVA (Balkanetako gerra erdi-erdian/ en plena guerra de los Balcanes)

  • CHIQUITA ITSASOA/MAR CHIQUITA (Argentina)

  • CHAPALA LAKUA/LAGO CHAPALA (Mexico)

  • COSNTANTZA LAKUA/LAGO CONSTANZA (Suiza – Argentina)

  • ALCANTARAko URTEGIA/EMBALSE DE ALCANTARA (Alcántara – Extremadura. 36 ordu etenik gabe CEAFAren alde/ 36 horas ininterrumpidas a favor de CEAFA)

 

Urumean zehar 24 Orduz/ Por el Urumea durante 24 h

CARLOS PEÑAK ERRONKA SOLIDARIOA EGITEN JARRAITZEN DU

24 ORDUZ BIZKARREZ IGERI ETA ITSUTUTA

Zoaz ikustera; Urkirola-etik Zurriolako zubira eta itzuli

 

 

 

*Caros Peñak bere erronka solidarioa jarraizen du, zoaz ikustera! Gaur arratsaldean asteartea abuztuak 21,  16:30etan osatuko du erretinosi pigmentarioaren aldeko bere erronka. Aldi berean DameTVisión taldearen alde egiten duen saio guztiz zail hau, munduko errekor ere bilaka daiteke. Bizi elkartasuna, animatu!

 

 

 

*DYA Gipuzkoak laguntzen dio txalupa batekin eta lurreko anbulantziarekin, bere erronka solidarioan, 24 orduz bizkarrez eta itsuta igeri egin Urumean. Bere ibilbidean ikus dezakezu, Urkirolak arraun elkartetik Zurriolako zubira eta buelta. Ibilbide solidarioa eta errekorrari buruzko  xehetasunak, sakatu HEMEN.

 

 

 

CARLOS PEÑA CONTINUA SU  RETO SOLIDARIO

NADAR 24 DE ESPALDA Y A CIEGAS

 

Vete a verlo desde el Urkirolak hasta el Puente de Zurriola y vuelta

 

 

 

*Caros Peña continua su reto solidario en el río Urumea, ¡Acúde a verlo! Tras comenzarlo ayer a la tarde, terminara a la misma hora,  16:30h de hoy martes, 21 de agosto.  A su vez este reto que hace también a  favor de la retinosis pigmentaria y de  DameTVisión, puede convertirse en récord del mundo. ¡Vive la solidaridad, anímale!

 

 

 

*La DYA Gipuzkoa acompaña con una embarcación y una ambulancia en tierra al nadador Carlos Peña en su reto solidario 24h nadando a ciegas y de espaldas por el Urumea. Lo puedes ver en su recorrido ininterrumpido desde el Club Urkirolak hasta el puente y vuelta. Más detalles del recorrido solidario y el récord pincha AQUÍ.

 

 

DYA GIPUZKOA eta/y CARLOS PEÑA gehi piraguistsa talde bat/Más la ayuda de un grupo de piragüistas

Argazkiak/Fotos: DYA Gipuzkoa

 

 

Irteera atzo, abuztuak 20 astelehenean egin zen Ur Kirolak arraun elkartetik arratsaldeko 16:30etan Urumeako ibaiko zubietara eta gaur  amaituko du erronka, ordu berean, 16:30 eta leku berean. DYAk eta piraguista talde batek laguntzen diote 24 ordu hauetan.

La salida de esta prueba solidaria se realizó ayer 20 de agosto desde el Club de Remo Ur Kirolak a las 16:30 en dirección a los puentes de la ciudad de San Sebastián y concluye hoy martes día 21 de agosto a las 16:30h, en el mismo lugar de salida. El nadador está acompañado de la DYA y un grupo de voluntarios piragüistas durante las 24 horas.

 

Carlosek jarraitzen du, paddel-surflariak, pirguistek eta DYAk zaintzen dute/ Carlos continua los-as paddel-surf, piragüistas y la DYA lo cuidan

 

HELBURUA/ OBJETIVO :

DameTVision taldearen helburu Nagusia gaixotasuna ezagutarazteaz gain ikusentzunezko egin nahi dute, Ibon Casas  Los Angelesera Stevie Wonder ezagutzera nola doan erakusteko eta “gaixotasun arraro” honen kontrako borrokara elkartera batu dadin eskatzera.

 

DameTVision tiene como objetivo hacer visible la enfermedad y a grabar un  documental para que Ibón Casas viaja a Los Ängeles en busca Stevie Wonder para proponer que se sume a  la lucha de DameTVision contra esta  “enfermedad rara”.

 

 

Carlos Peñaren gariapenak bere kirol ibilbidean/ Logros de Carlos Peña a lo largo de su vida deportiva:

 

  • ITSASO HILA/MAR MUERTO (Jordania)

  • TITICACA AINTZIRA/LAGO TITICACA (Perú – Bolivia)

  • MARACAIBO AINTZIRA/LAGO MARACAIBO (Venezuela)

  • NESS AINTZIRA/LAGO NESS (Escocia)

  • MAGALLANES/ ESTRECHO DE MAGALLANES (Chile – Argentina)

  • GIBRALTAR/ESTRECHO DE GIBRALTAR (España – Marruecos)

  • EBRO IBAIA/RIO EBRO

  • NERTVA IBAIA/RIO NERTVA (Balkanetako gerra erdi-erdian/ en plena guerra de los Balcanes)

  • CHIQUITA ITSASOA/MAR CHIQUITA (Argentina)

  • CHAPALA LAKUA/LAGO CHAPALA (Mexico)

  • COSNTANTZA LAKUA/LAGO CONSTANZA (Suiza – Argentina)

  • ALCANTARAko URTEGIA/EMBALSE DE ALCANTARA (Alcántara – Extremadura. 36 ordu etenik gabe CEAFAren alde/ 36 horas ininterrumpidas a favor de CEAFA)

 

Tele 5 elkarrizketatu du Carlos Peña, erronka eta ibilbideagatik/ Tele5 ha entrevistado a  Carlos Peña, por el reto y su trayectoria.

Carlos Peña muturreko igerilariak eta  Guiness errekordunak, 29 urteko ibilbidea du/ Carlos Peña nadador extremo y record Guiness, lleva 29 años  de trayectoria

 Ibon Casas DameTVisión

 

 

 

 

 

“IKUSMEN MURRIZTUA DUT” JARDUNALDIAK BIHAR ETA ETZI

 

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Ikusi ulertzeko, partekatu aurrera egiteko, ikustarazi hobetzeko

 

logo TBV

 

*Jardunaldien zergaitia: kusi ulertzeko, partekatu aurrera egiteko, ikustarazi hobetzeko. Ezagutza-ezagatik, ikusmen-akatsak ugariak izan daitezkeelako, orokorrean pertsona berak sintoma bat baino gehiago izan ohi duelako eta ikusmen-galera maila ezberdinetan adieraz daitekeelako, ikusmen murriztua duen pertsonak nola ikusten duen ulertzea zaila suertatzen da. Egitarua HEMEN.

 

 

*Eman zure izena eta ikusi eta entzun hitzaldiak, ikusmen arazoak edukitzearen esperientzia bizi, hitzegin hizlariekin eta ikusmen murriztua izategatik dauden teknologi  gailu ezberdinak frogatu.

 

JORNADAS “TENGO BAJA VISIÓN” MAÑANA Y PASADO

 

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Ver para creer, compartir para avanzar, visibilizar para mejorar

 

 

*La razón de las jornadas: Ver para creer, compartir para avanzar, visibilizar para mejorar- Comprender cómo ve una persona con baja visión puede resultar muy difícil. Por desconocimiento, porque existen diferentes defectos visuales, porque normalmente suelen concurrir varios síntomas en una misma persona, y porque hay distintos grados de pérdida de visión. AQUÍ la programación.

*Apúntate para escuchar y ver las ponencias, “experimentar” los diferentes defectos visuales, conversar con los ponentes y probar los distintos dispositivos tecnológicos de ayuda a la baja visión.

 

 

 

Ezagutza berria sortu baita ikusmen murriztua duten pertsonen ulermena eta elkar ulertzea ere hobetze aldera, Retinosis Gipuzkoa Begisare ikusmen murriztua eragiten duten sintoma desberdinak simulatzen dituzten eta aurki Android eta IOS plataformetan dohainik deskargatu ahal izango diren Ikusmen Murriztua Dut” eta “Ikusmen Murriztua Dut VR” APPak garatzen ari da. APP honen  aurkezpen ofiziala dela-eta, Euskadin lehen aldiz, ikusmen murriztuaren alorrean ospatuko diren jardunaldi hauek antolatuko dituzte. Horrela, “ikusmen-urritasun larriak pairatzen dituzten gizon-emakumeei, ikusmen murriztuaren inguruan lan egiten duten profesionalei (optiko-optometrista, oftalmologo, hezitzaile, psikologo, e.a.) eta, oro har, gizarteari ikusmen murriztua aditzera eman eta interesdunei ezagutza eta tresna ezberdinak eskaintzeko asmoarekin sortu dira jardunaldiok”.

 

 

Para generar nuevo conocimiento, y mejorar el entendimiento y la comprensión de las personas con baja visión, Retinosis Gipuzkoa Begisare está desarrollando las APP Tengo Baja Visión y Tengo Baja Visión VR, simuladoras de los diferentes síntomas de baja visión, y próximamente disponibles para descarga gratuita en plataformas Android e IOS. Al hacer la  presentación oficial de este APP,  se hace  por primera vez en Euskadi, “unas jornadas sobre baja visión para visibilizar la condición, informar y dotar de herramientas y conocimiento a personas con discapacidad visual grave, a profesionales de la baja visión (ópticos-optometristas, oftalmólogos, psicólogos, educadores…), y al público en general”.

 

 

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Ikusmen murriztua ikuspegi desberdinetatik jorratuko dira: sarrien ematen diren gaixotasunen aurrikuspen eta ikerketa, errehabilitazioa, optika- eta teknologia-laguntzak, alor psikologikoak, hezkuntza edota lehen pertsonan emaniko lekukotzak, besteak beste. Bestalde, ikusmen murriztuak barnebiltzen dituen arlo ezberdinen inguruan profesionalek eta ikusmen-urritasunak dituzten pertsonek eztabaidatzeko mahai-inguruak antolatuko dituzte.

Abordaran la baja visión desde diferentes enfoques: prevención e investigación en enfermedades más prevalentes, rehabilitación, ayudas ópticas y tecnológicas, aspectos psicológicos, educación, testimonios en primera persona, etc. Organizaremos además mesas de debate en las que diferentes profesionales y personas con discapacidad visual discutan distintos aspectos de la baja visión.

 

logo TBV

 

Ikusi ulertzeko:

Ikusmen-akats desberdinak simulatzen dituen aplikazioaren sorrera gure gertukoak, tratatzen gaituzten profesionalak eta, oro har, gizarteak gure begien bitartez ikusi eta, hortaz, egunero gainditu behar ditugun zailtasunak ulertzeko tresna bilakatuko da.

Partekatu aurrera egiteko:

Ezagutza partekatzeak, sinergiak sortzeak eta agente ezberdinen arteko eztabaidak bultzatzeak ikusmen murriztua dugunok egun dugun eszenatokia baino hobeagoa den beste batetara hurbiltzeko lanetan aurrerapausuak ematea ahalbidetuko du.

 

Ikustarazi hobetzeko:

Ikusmen murriztuaren existentziaren inguruan buruturiko etenik gabeko sentsibilizazioak berau pairatzen dugun gizon-emakumeon bizi-kalitatea hobetzen lagunduko du.

 

Ver para creer:

La creación de la aplicación simuladora de los diferentes defectos visuales servirá de herramienta para que nuestro entorno, los profesionales que nos tratan y la población en general vean con nuestros ojos y entiendan nuestras dificultades.

Compartir para avanzar:

La puesta en común de conocimiento, la creación de sinergias y el debate entre los diferentes agentes permitirá avanzar hacia un mejor escenario para las personas con baja visión.

 

Visibilizar para mejorar:

La sensibilización continuada sobre la existencia de la baja visión contribuirá a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecemos.

 

La imagen puede contener: una o varias personas, cámara, teléfono e interior

Orain aste gutxi betaurreko berezi batzuekin erretinosi pigmentarioa gaixotasuna dutenek errealitatea nola ikusten duten grabatzen egon ziren, gure egoitzan,  eta bideoa ihardunaldietan aurkeztuko da/ Hace unas semanas estuvieron grabando en la sede de Gipuzkoa Solidarioa la visión real que tienen las personas con retinosis pigmentaria,  mediante unas gafas especiales.

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“IKUSMEN MURRIZTUA DUT” JARDUNALDIAK ABENDUAN

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Ikusi ulertzeko, partekatu aurrera egiteko, ikustarazi hobetzeko

 

 

 

*Jardunaldien zergaitia: kusi ulertzeko, partekatu aurrera egiteko, ikustarazi hobetzeko. Ezagutza-ezagatik, ikusmen-akatsak ugariak izan daitezkeelako, orokorrean pertsona berak sintoma bat baino gehiago izan ohi duelako eta ikusmen-galera maila ezberdinetan adieraz daitekeelako, ikusmen murriztua duen pertsonak nola ikusten duen ulertzea zaila suertatzen da. Egitarua HEMEN.

 

logo TBV

*Eman zure izena eta ikusi eta entzun hitzaldiak, ikusmen arazoak edukitzearen esperientzia bizi, hitzegin hizlariekin eta ikusmen murriztua izategatik dauden teknologi  gailu ezberdinak frogatu.

 

JORNADAS “TENGO BAJA VISIÓN” EN DICIEMBRE

 

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Ver para creer, compartir para avanzar, visibilizar para mejorar

 

 

*La razón de las jornadas: Ver para creer, compartir para avanzar, visibilizar para mejorar- Comprender cómo ve una persona con baja visión puede resultar muy difícil. Por desconocimiento, porque existen diferentes defectos visuales, porque normalmente suelen concurrir varios síntomas en una misma persona, y porque hay distintos grados de pérdida de visión. AQUÍ la programación.

 

 

 

*Apúntate para escuchar y ver las ponencias, “experimentar” los diferentes defectos visuales, conversar con los ponentes y probar los distintos dispositivos tecnológicos de ayuda a la baja visión.

 

 

 

Ezagutza berria sortu baita ikusmen murriztua duten pertsonen ulermena eta elkar ulertzea ere hobetze aldera, Retinosis Gipuzkoa Begisare ikusmen murriztua eragiten duten sintoma desberdinak simulatzen dituzten eta aurki Android eta IOS plataformetan dohainik deskargatu ahal izango diren Ikusmen Murriztua Dut” eta “Ikusmen Murriztua Dut VR” APPak garatzen ari da. APP honen  aurkezpen ofiziala dela-eta, Euskadin lehen aldiz, ikusmen murriztuaren alorrean ospatuko diren jardunaldi hauek antolatuko dituzte. Horrela, “ikusmen-urritasun larriak pairatzen dituzten gizon-emakumeei, ikusmen murriztuaren inguruan lan egiten duten profesionalei (optiko-optometrista, oftalmologo, hezitzaile, psikologo, e.a.) eta, oro har, gizarteari ikusmen murriztua aditzera eman eta interesdunei ezagutza eta tresna ezberdinak eskaintzeko asmoarekin sortu dira jardunaldiok”.

 

 

Para generar nuevo conocimiento, y mejorar el entendimiento y la comprensión de las personas con baja visión, Retinosis Gipuzkoa Begisare está desarrollando las APP Tengo Baja Visión y Tengo Baja Visión VR, simuladoras de los diferentes síntomas de baja visión, y próximamente disponibles para descarga gratuita en plataformas Android e IOS. Al hacer la  presentación oficial de este APP,  se hace  por primera vez en Euskadi, “unas jornadas sobre baja visión para visibilizar la condición, informar y dotar de herramientas y conocimiento a personas con discapacidad visual grave, a profesionales de la baja visión (ópticos-optometristas, oftalmólogos, psicólogos, educadores…), y al público en general”.

 

 

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Ikusmen murriztua ikuspegi desberdinetatik jorratuko dira: sarrien ematen diren gaixotasunen aurrikuspen eta ikerketa, errehabilitazioa, optika- eta teknologia-laguntzak, alor psikologikoak, hezkuntza edota lehen pertsonan emaniko lekukotzak, besteak beste. Bestalde, ikusmen murriztuak barnebiltzen dituen arlo ezberdinen inguruan profesionalek eta ikusmen-urritasunak dituzten pertsonek eztabaidatzeko mahai-inguruak antolatuko dituzte.

 

 

Abordaran la baja visión desde diferentes enfoques: prevención e investigación en enfermedades más prevalentes, rehabilitación, ayudas ópticas y tecnológicas, aspectos psicológicos, educación, testimonios en primera persona, etc. Organizaremos además mesas de debate en las que diferentes profesionales y personas con discapacidad visual discutan distintos aspectos de la baja visión.

 

logo TBV

 

Ikusi ulertzeko:

Ikusmen-akats desberdinak simulatzen dituen aplikazioaren sorrera gure gertukoak, tratatzen gaituzten profesionalak eta, oro har, gizarteak gure begien bitartez ikusi eta, hortaz, egunero gainditu behar ditugun zailtasunak ulertzeko tresna bilakatuko da.

Partekatu aurrera egiteko:

Ezagutza partekatzeak, sinergiak sortzeak eta agente ezberdinen arteko eztabaidak bultzatzeak ikusmen murriztua dugunok egun dugun eszenatokia baino hobeagoa den beste batetara hurbiltzeko lanetan aurrerapausuak ematea ahalbidetuko du.

 

Ikustarazi hobetzeko:

Ikusmen murriztuaren existentziaren inguruan buruturiko etenik gabeko sentsibilizazioak berau pairatzen dugun gizon-emakumeon bizi-kalitatea hobetzen lagunduko du.

 

Ver para creer:

La creación de la aplicación simuladora de los diferentes defectos visuales servirá de herramienta para que nuestro entorno, los profesionales que nos tratan y la población en general vean con nuestros ojos y entiendan nuestras dificultades.

 

Compartir para avanzar:

La puesta en común de conocimiento, la creación de sinergias y el debate entre los diferentes agentes permitirá avanzar hacia un mejor escenario para las personas con baja visión.

 

Visibilizar para mejorar:

La sensibilización continuada sobre la existencia de la baja visión contribuirá a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecemos.

 

La imagen puede contener: una o varias personas, cámara, teléfono e interior

Orain gutxi betaurreko berezi batzuekin erretinosi pigmentarioa gaixotasuna dutenek errealitatea nola ikusten duten grabatzen egon ziren, gure egoitzan,  eta bideoa ihardunaldietan aurkeztuko da/ Hace unos días estuvieron grabando en la sede de Gipuzkoa Solidarioa la visión real que tienen las personas con retinosis pigmentaria,  mediante unas gafas especiales.

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IGANDEAN “ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKA” EGIN EZAZU

Atera zaite, Star Wars-eko 501 Lejioarekin,  erretinosi pigmentarioaren aldeko argazki solidario batean

 

 

La imagen puede contener: texto

 

 

 

*Irailak 24 (11:00-14:00) Alderdi Eder, Donostian,   ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN NAZIOARTEKO EGUNA ospatzeko asmoz kalera aterako dira gaixotasunaren berri eman, ikusmen-urritasun hau dela eta, biztanleria sentsibilizatu eta balizko sendabide baten topaketan ikerketak duen ezinbesteko garrantzia azaltzeko.

 

 

 

*Begisarek,  argazki solidarioa 12:30etan  501 Lejioko  Star Warseko pertsonaiekin ateratzera gonbidatzen gaitu; zoaz Alderdi-Ederrera igandean. Euria egingo  balu ekitaldia bertan behera utziko litzateke, eta www.begisare.org orrialdean argitaratuko dute.

 

 

 

 

 

EL DOMINGO “LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO”

Sácate una foto solidaria por la retinosis pigmentaria con la Legión 501 de Star Wars

 

 

 

 

 

*El 24 de septiembre, sábado (11.00-14:00), en los jardines de Alderdi Eder de Donostia, se celebrará el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA; de esta manera  saliendo a la calle se dará a conocer  enfermedad, se sensibilizará sobre las grandes limitaciones que tienen a consecuencia de la discapacidad visual y explicarán  la importancia  de la investigación para lograr la curación.

 

 

 

 

*Begisare nos convocan a  una foto con los-as personajes de Star Wars y su Legión 501 a las 12:30h; acércate el domingo a Alderdi-eder.  En caso de lluvia, el evento será cancelado y se anunciará en la web www.begisare.org.

 

 

 

ARGAZKI SOLIDARIOA, PARTE-HARTU:

 

 

 

 

 

Egun handi hau irailaren 24an, igandea, 11etatik 14etara ospatuko dute Donostiako Alderdi Eder-eko Lorategian, horregatik: “RParekin” egiteko ibilbide bat prestatuko dugu; bilgune gisa balioko duen tabernako barra txiki bat ezarriko dute; “Antigua Band” txaranga bertan  izango dute, debalde jendea erakarri eta gunea girotzeaz arduratuko direnak.  Gainera, Begiclub”-eko  lagun eskuzabalek beraien artisau-lan solidarioak erakusteko gunea izango dute; eta, azkenik, iaz bezala, “Legión 501 – Spanish Garrison”-eko kideak  egongo dira, “Star Wars – Guerra de las Galaxias”-en jantzien inguruko nazioarteko erakundea, beraien baliabide guztiak probetxuzko ekintzetara bideratzen dituzte eta, kasu honetan, “ILUNTASUNAREN AURKAKO BORROKA”-ri.

Begisareko antolatzaileek diote “Asko gara inolako irabazi-asmorik gabe Erretinosi Pigmentarioak eragindakoak “iluntasunetik ateratzeko” asmoz gure gaixotasunari ikusgarritasuna emateko lanean dihardugunak. Anima zaitez etortzen! Gizarteak gure berri izan eta, bidebatez, erakunde, enpresa eta, oro har, gizartearen aldetik babes handiagoa erdiestea gure esku dago. GERTURA ZAITEZ ZURE SENIDE ETA LAGUN GUZTIEKIN, ZENBAT ETA GEHIAGO IZAN HOBE!”

 

Ager zaitez erretinosi pigmentarioaren aldeko argazki solidariora:

Tokia: Donostiako Alderdi Eder-eko Lorategian (Andia&Miramar elkargunean)
Ordutegia: 11etatik 14etara.
Argazkirako deialdia: 12:30tan.
Euria egingo balu ekitaldia bertan behera utziko litzateke eta www.begisare.org orrialdean argitaratuko dute.

 

 

 

 

FOTO SOLIDARIA, PARTICIPA:

 

 

La cita es  el 24 de septiembre, domingo, de 11 a 14h en los Jardines de Alderdi Eder. Realizarán un recorrido “con RP”, habrá  una barra de bar que servirá de punto social; y se animará el día con la participación de la charanga “Antigua Band” que, de forma altruista, atraerá a gente y amenizará el evento. Además, se habilitará un espacio para que “Begiclub” exponga su artesanía solidaria; y como en pasados años, estará la “Legión 501 – Spanish Garrison”, organización internacional de trajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias”, que destina todos sus recursos a causas benéficas y, en este caso, a “LA LUCHA CONTRA EL LADO OSCURO”.

Nos dicen desde la organización de Begisare, “Somos muchos los que de forma altruista trabajaremos para “sacar del lado oscuro” a los afectados por la Retinosis Pigmentaria dando visibilidad a nuestra enfermedad. ¡Únete a nosotros! Está en nuestras manos conseguir hacernos oír ante la sociedad para lograr mayor apoyo institucional, empresarial y social.  ¡ACÉRCATE CON TODOS TUS FAMILIARES Y AMIGOS, CUANTOS MÁS SEAMOS MEJOR!”

Por ello, nos convocan a una foto por la retinosis pigmentaria:  
Día: domingo 24 de septiembre.
Lugar: Donostia, en los Jardines de Alderdi Eder (esquina calles Andía&Miramar)
Horario del evento: de 11h. a 14h.
Convocatoria para la foto: a las 12:30 horas.
En caso de lluvia, el evento será cancelado y se anunciará en la web www.begisare.org.

 

 

GAIXOTASUN ARRAROA:

 

 

BEGISAREK bere orrialdean azaltzen duenez: “Gaitzak oinarrian erretinari eragiten dio, begiaren barneko aldea estaltzen duen geruza da eta geure inguruko munduaren irudiak jaso, prozesatu eta nerbio optikoen bidez burmuinera bidaltzeaz arduratzen da gero nabaritu dezagun. Erretinosi Pigmentarioa erretinako zenbait zelulen mailakako suntsiketa ematen da (batik bat fotohartzaileena) eta ohizkoa da begiaren hondoan pigmentoen pilaketak aurkitzea. Erretinosi Pigmentarioa endekapenezkoa da galera iraunkorra baita denboran zehar. Nahiz ikusmen kanpoa nahiz ikusmen zorroztasuna murriztuz doa poliki-poliki bizitza guztian zehar. Ez da bat-bateko gertakaria ez eta lineala ere. Badira hiru herentzia patroi genetiko erretinosi pigmentarioan: “autosomiko erresiboa”, “nagusitasun autosomikoduna ” eta X-ari lotua dagoena. Gaixoatasun arraro gisara izendatu dago eta 3000/4000 pertsonetatik, bati eragiten dio”.

 

 

 

ENFERMEDAD RARA:

 

Tal y como explica Begisare en su web: “La enfermedad afecta fundamentalmente a la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y se encarga de adquirir y procesar las imágenes del mundo que nos rodea y enviarlas al cerebro mediante el nervio óptico para que podamos percibirlas. En la Retinosis Pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina (principalmente de los fotorreceptores) y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo. La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida. No se trata de un fenómeno repentino, ni lineal. Existen principalmente tres patrones de herencia de la Retinosis Pigmentaria: autosómico recesivo, autosómico dominante y ligado al X. Se trata de una enfermedad de las llamadas “raras”, que afecta aproximadamente a uno de cada 3000/4000 personas”.

 

 

KONTZERTU SOLIDARIOA ERRETINOSI PIGMENTARIOAREN ALDE

 

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Kontzertua, Ibon Casas gaixo rockeroaren, dameTVision irabazi asmorik gabeko kultur erakundeak,  antolatu du Tunk aretoan, Irunen

 

 

La imagen puede contener: una o varias personas

Ibon Casas

 

 

 

 

*Kontzertu solidarioa eskainiko dute larunbatean, dameTVision, irabazi asmorik gabeko elkarte kulturalaren alde, Barón Rojo talde ezaguneko gitarra ohiak, Sherpa-k eta  Sakeo taldeak, erretinosi pigmentarioaren ikerkuntzarako laguntzeko emango dute kontzertua.

 

 

 

 

*Erretinosi pigmentarioari buruzko azken ikerkuntzen arabera, gaixotasuna eragiten duten 60 gene aurkitu dituzte.  Hemen duzue artikulua. eta beste entsegu kliniko berritzaile bat eginda Oxfordeko Unibertsitatean, informazioa hemen.

 

 

 

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CONCIERTO SOLIDARIO POR LA INVESTIGACIÓN DE LA  RETINOSIS PIGMENTARIA

 

 

 

 

 

dameTvision-eko bultzatzailea, Ibon Casas musiko eta erretinosi gaixoak denak egindako “Apaga la Luz y Verás” kantaren Donostiako Orfeoiaren bertsioak, 182.000 ikusketa eduki ditu eta gora doa…/ Superadas las 182.000 reproducciones, y subiendo las reproducciones de  la  versión, que el Orfeón Donostiarra hizo de la canción “Apaga la Luz y Verás” de Ibon Casas, músico y enfermo de retinosis y fundador de dameTvisión.

 

 

logo ibon casas sherpa

Baron Rojo taldeko, Sherpa gitarrajolea, gaztetako bere argazki aurrean/Sherpa, el guitarrista de Baron Rojo, ante una foto suya de joven

El rockero, enfermo de retinosis y  fundador de dameTVision, ha organizado este concierto en la sala Tunk de Irún para el sábado

 

 

 

 

 

 

*El próximo, sábado,  13 de mayo  concierto solidario a beneficio de este proyecto y la Asociación cultura sin ánimo de lucro, dameTVision. El gran Ex Barón Rojo Sherpa y los Sakeo se suben al escenario por una buena causa, la investigación de la Retinosis Pigmentaria

 

 

 

 

 

*Las últimas investigaciones identificada la mutación en más de 60 genes que dan lugar a la aparición de la retinosis pigmentaria. Te colgamos el artículo, aquí.  y por otra parte, la Universidad de Oxford estudia una nueva  terapia génica para esta  enfermedad degenerativa, te lo incluimos, aquí.

 

 

 

La imagen puede contener: una persona

 

dameTVision-en logoak Marokon ere ikusi dira, Pandemónium raid soldiarioan egon dira 50.000kmtan zehar, Bidelagunak taldeko Modes, Luis eta talde guztiak eraman ditu elkartaren irudiak kotxean, ikus hemen/ Los logo de dameTVision ha estado en  tierras marroquíes,  en el raid solidario Pandemoniun a lo largo de 50.000 kilómetros. los miembros de  Bidelagunak, Modes, Luis y todo el equipo los han llevado en el coche durante todo el trayecto, mira.

 

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